Huomio ME/CFS-sairas!

Vastaathan EMEAn kyselyyn, jolla kartoitetaan Euroopan ME/CFS-potilaiden tilannetta! Lisätietoa kyselystä löydät tästä uutisestamme. Kyselyyn pääset tästä linkistä. Kiitos!

___________________________________________________

Tervetuloa Suomen ME/CFS-yhdistyksen (SMEY) nettisivustolle!

Tällä sivustolla pyrimme tarjoamaan kattavaa tietoa ME/CFS-sairaudesta sekä erilaisia tukimuotoja sairauden kanssa elämiseen. Tieto on tarkoitettu kaikille sairaudesta kiinnostuneille – diagnoosin saaneille, sitä epäileville, sairastuneiden läheisille sekä terveydenhuollon ja viranomaistahojen ammattihenkilöstölle.

Potilaille tarjoamme lisäksi vertaistukea, apua sairauden tuottamiin ongelmatilanteisiin sekä erilaisia neuvoja ja työkaluja, joita sairastunut saattaa arjessaan tarvita. Yhdistyksemme toimii täysin vapaaehtoisvoimin.

HUOM! OLEMME PÄIVITTÄMÄSSÄ SIVUSTOAMME, JOTEN KAIKKI TIETO EI TÄLLÄ HETKELLÄ VÄLTTÄMÄTTÄ OLE AIVAN AJANTASAISTA.

Mikä on Suomen ME/CFS-yhdistys?

Suomen ME/CFS-yhdistys (SMEY) on potilasyhdistys, joka perustettiin syksyllä 2013 auttamaan ja tukemaan ME/CFS-sairaudesta kärsiviä potilaita. Yhdistyksen toiminnan punaisena lankana on, että ME/CFS tunnustetaan ja hyväksytään Suomessa fyysiseksi biologiseksi sairaudeksi. Lisäksi haluamme ME/CFS-sairauteen toimivan biolääketieteellisen hoitopolun ja ME/CFS-potilaille normaalit sosiaalietuudet, jotka kuuluvat kaikille suomalaisille. Pyrimme tuottamaan vapaaehtoisten voimin aiheesta tietoa, toimimme asiantuntijatahona sairauden ymmärtämisessä ja pyrimme yhdistämään alan toimijoita ratkaisujen ääreen. Vuosien saatossa olemme yhdistyksenä luoneet hyvät yhteiskuntasuhteet viranomaisiin ja saaneet uskottavan roolin ME/CFS-potilaiden edustajana.

Olemme sekä Invalidiliiton että EMEAn (European ME Alliance) jäsenyhdistys. Yhdistyksemme toimintatapa perustuu seuraaville arvoille: tasapuolisuus, yhteistyö, avoimuus, priorisointi, positiivisuus, rehellisyys ja eteneminen askel kerrallaan. Lisätietoa yhdistyksen toiminnasta voit lukea täältä ja säännöt löydät täältä.

ME, CFS, ME/CFS, SEID – krooninen väsymysoireyhtymä

Kaikilla otsikon termeillä viitataan samaan sairauteen, jonka virallinen koodi ja nimi Suomessa on G93.3 Virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä.

ME on lyhenne termistä myalginen enkefalomyeliitti (Myalgic Encephalomyelitis), joka tarkoittaa lihaskipuja aiheuttavaa aivo-selkäydintulehdusta. Sitä voidaan pitää sairauden alkuperäisenä nimenä, sillä se on esiintynyt WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969.

CFS taas tulee termistä Chronic Fatique Syndrome, jonka suomenkielinen käännös krooninen väsymysoireyhtymä on. Potilasyhteisössä krooninen väsymysoireyhtymä ‑nimitystä pidetään kuitenkin laajalti vähättelevänä ja sairautta yksinkertaistavana, koska kyse on huomattavan paljon muustakin kuin pelkästä väsymyksestä. Lisäksi oireyhtymä-termin koetaan lisäävän sairauden epämääräisyyttä (kyseessä ei olisikaan itsenäinen, monin eri tavoin oireileva sairaus, vaan vain epämääräinen joukko vaihtelevia oireita).

SEID on sairauden uusin nimitys, joka on lyhenne sanoista Systemic Exertion Intolerance Disease ja on suomeksi suoraan käännettynä systeeminen rasitusintoleranssisairaus. Se kuvaa paremmin sairauden luonnetta mutta ei ole vakiintunut laajaan käyttöön. Kansainvälisesti potilasyhteisöissä käytössä ovat termit ME sekä yhdistelmä ME/CFS, ja näitä nimityksiä myös Suomen ME/CFS-yhdistys käyttää.

Kuten nimien kirjostakin voi päätellä, sairauden syystä on vuosikymmenien aikana esiintynyt erilaisia näkemyksiä: onko kyseessä todellinen, biologinen sairaus vai onko oireiden syy sittenkin psyykkinen? Se on hidastanut sairauden tutkimista ja hoitojen kehittämistä, ja ME/CFS on tänäkin päivänä etiologialtaan epäselvä sairaus, jolle ei ole suomalaista Käypä hoito -suositusta. Toisin sanoen sairauden syy on vielä tuntematon.

[Lähteinä käytetty Duodecimin Hyvä käytäntö ‑konsensussuositusta sekä MEpedia-tietokantaa.]

Keskeiset oireet

ME/CFS on moniin elinjärjestelmiin vaikuttava moninaisia oireita aiheuttava sairaus. Sen diagnosoinnissa on ollut käytössä monenlaisia kriteeristöjä, joista kaikki eivät ota huomioon sairaudelle keskeistä PEM-oiretta. PEM (post-exertional malaise) tarkoittaa voinnin huononemista ja oireiden pahenemista vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen. Duodecimin helmikuussa 2021 julkaisemat Hyvä käytäntö ‑suositukset kuitenkin kehottavat käyttämään aikuisten diagnosoinnissa PEM-oireen sisältäviä diagnostisia kriteeristöjä. Suositusten potilasversiossa sairauden keskeisiä oireita kuvataan seuraavasti:

  1. voimakas ja invalidisoiva uupumus/väsyvyys, joka ei selity millään muulla fyysisellä tai psyykkisellä sairaudella, ei parane levolla ja on kestänyt vähintään 6 kk:n ajan
  2. voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen (PEM)
  3. unihäiriöt, kivut, autonomisen (tahdosta riippumattoman) hermoston ja immuunijärjestelmän (puolustautumisjärjestelmän) oireet sekä kognitiiviset (tiedolliset, havaitsemiseen liittyvät) vaikeudet ja
  4. oireiston aaltoilu.

Vaikeusasteet

ME/CFS:lle on Hyvä käytäntö ‑suosituksissa esitetty käytettäväksi neliportaista vaikeusasteiden luokittelua. Vaikeusasteiden tasot ovat lievä, kohtalainen, vaikea ja erittäin vaikea. Lievimmin sairaat ovat liikuntakykyisiä, pystyvät pitämään huolta itsestään ja tekemään kevyitä kotitöitä. Osa heistä pystyy käymään työssä, usein osa-aikaisesti. Kohtalaisessa asteessa potilas on pääosin kykenemätön liikkumaan kodin ulkopuolella, vaikeassa potilas on pääosin vuoteenoma. Kaikkein vaikeimmin sairaat ovat täysin vuoteenomia ja tarvitsevat apua kaikissa arjen perustoiminnoissa. Vaikeusastetta kuvattaessa tulee kuitenkin huomioida sairauden luonteeseen kuuluva aaltoilu ja oireiden voimakkuuden huomattavakin vaihtelu.

[Lähteet: Hyvä käytäntö ‑konsensussuositus ja suosituksen potilasversio, Duodecim]

Hyvä käytäntö ‑konsensussuositus

Helmikuussa 2021 Suomalainen Lääkäriseura Duodecim julkaisi Hyvä käytäntö ‑konsensussuosituksen ME/CFS-sairauteen. Suositukseen on koottu ME/CFS:n diagnosoinnin, hoidon ja kuntoutuksen toimintamalleja sekä lasten ja nuorten taudinkuvan erityispiirteitä. Hoidon varsinaiseen sisältöön suositus ei ota kantaa. Suosituksen on laatinut Duodecimin nimittämä asiantuntijapaneeli, jossa myös Suomen ME/CFS-yhdistys oli yhtenä jäsenenä mukana. Suositus on ensimmäinen ME/CFS-sairauteen annettu virallinen ohjeistus Suomessa. Huhtikuussa suosituksesta ilmestyi myös potilaille suunnattu, helppolukuisempi versio.

Suosituksessa nostetaan esiin sairaudelle keskeinen PEM-oire (post-exertional malaise), joka tarkoittaa voinnin huononemista ja oireiden pahenemista vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen. Suositus kehottaa, että PEM-oire sisältyy ME/CFS:n määritelmään ja niihin kriteereihin, joilla aikuispotilaita diagnosoidaan. Toisin sanoen, jotta ME/CFS-diagnoosi voidaan asettaa, potilaalla pitää olla kyseinen oire. Diagnoosia selviteltäessä potilaalle tulisi tehdä perusteellinen haastattelu sekä perusteellinen kliininen tutkimus ja toimintakyvyn arviointi.

Sairautta kuvaamaan on vuosien aikana käytetty eri diagnoosikoodeja. Suosituksen mukaan ME/CFS tulisi merkitä potilasasiakirjoihin yhtä diagnoosikoodia käyttäen. Suositeltava koodi on ICD-10-koodi ”Virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä” (G93.3). Koodia tulisi käyttää myös silloin, kun sairauden laukaiseva tekijä on jokin muu kuin virusinfektio tai se jää epäselväksi.

Alkuperäiset suositukset löytyvät osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019 ja potilasversio osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00020?toc=429608. Kokoamme parhaillaan myös SMEYn sivustolle lisää tietoa ja poimintoja suosituksista.