EMEA kerää tietoa europpalaisilta ME-potilailta – kysely käännetty myös suomeksi

Eurooppalaisten ME-yhdistysten kattojärjestö EMEA on laatinut ME-potilaille kyselyn, jolla kerätään tietoa sairastuneiden kokemuksista ja tilanteesta. Kysely on käännetty myös suomeksi.

Kansalliset potilaskyselyt ovat tärkeä tiedon lähde, kun kartoitetaan ME-potilaiden tilannetta eri maissa. Tämä tutkimus on ensimmäinen, jossa ME-potilaiden tilannetta ja kokemuksia verrataan Euroopan maiden välillä. Tietojen keräämisen ja analysoinnin jälkeen tuloksista laaditaan raportti. Tietoa kerätään mm. sairauden puhkeamisesta ja kulusta, positiivisista ja negatiivisista tekijöistä sairauden kulussa, eri hoitojen saatavuudesta ja kokemuksista, terveydenhuollon ja sosiaaliturvan tuesta sekä asenteista perheenjäsenten ja ystävien keskuudessa.

Kyselyyn on vastannut yhteensä jo lähes 3 000 henkilöä, joista runsas 100 on suomalaisia. Tavoitteena on saada useita satoja vastaajia kustakin EMEA-maasta ja vastaajien kokonaismääräksi vähintään 10 000.

Osallistuthan siis sinäkin, jos et sitä vielä ole tehnyt. Kysely on melko lyhyt ja koostuu monivalintakysymyksistä.

Kyselyyn pääset tästä linkistä. Kiitos!

Ole hyvä ja seuraa meitä:
Vastaa EMEAn kyselyyn sairaudesta

2 thoughts on “Vastaa EMEAn kyselyyn sairaudesta

  • 6.6.2021 21:49:sta
    Permalink

    Minulla ei ole todettu tätä sairautta, mutta oireeni sopivat tähän sairauteen erittäin paljon. Haluan selvittää, onko minulla oikea diagnoosi vakava jatkuva masennus ja univaikeudet sekä krooniset kivut, joiden voimakkuus vaihtelee jatkuvasti.

    Vastaa
    • 18.6.2021 15:11:sta
      Permalink

      Kiitos kommentista! Kannattaa ehdottomasti ottaa yhteyttä terveydenhuoltoon asian selvittämiseksi. ME/CFS:n keskeinen oire uupumuksen lisäksi on nk. PEM-oire eli voinnin selkeä heikkeneminen rasituksen (fyysinen, kognitiivinen, psyykkinen) jälkeen. Lisätietoa löydät esim. tänä keväänä julkaistuista Hyvä käytäntö -suosituksista. Potilaille suunnattu versio löytyy osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00020 ja terveydenhuoltoa varten laadittu varsinainen suositus osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019. Toivottavasti saat vastauksia ja apua oireisiin!

      Vastaa

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *