Vastaa kyselyymme ja auta meitä keräämään kokemuksia Taysin väsymystyöryhmästä!

Suomen ME/CFS-yhdistys ry on käynnistämässä yhteistyötä Taysin väsymystyöryhmän kanssa. Tavoitteena on tuoda potilasnäkökulmaa esille ja auttaa löytämään toiminnan kehitysehdotuksia, muun muassa sujuvia tapoja työskentelyyn ME/CFS-potilaiden kanssa. Yhdistyksemme puolelta mukana on myös kaksi kokemusasiantuntijaa, joiden toivomme pääsevän työskentelemään väsymystyöryhmän kanssa.

ME/CFS-sairaudelle on tyypillistä voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen. Tätä kutsutaan PEM-oireeksi (post-exertional malaise). Tämä voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen saa aikaan tilanteita, joihin ei nykyisellään ole terveydenhuollossa vielä välttämättä sovittuja ja toimivia käytänteitä, joilla voitaisiin säästää ME/CFS-potilaan voimia ja estää PEM-oireet ja tarpeeton voinnin heikkeneminen.

Keräämme nettikyselyn avulla kokemuksia Taysin väsymystyöryhmän tutkimuskierrokseen osallistuneilta. Vastausten perusteella pyrimme saamaan mm. tarkempaa tietoa siitä, miten potilaat ovat kokeneet väsymystyöryhmän tutkimukset. Tavoitteenamme on myös pystyä vastausten pohjalta esittämään ratkaisuehdotuksia, joiden avulla esimerkiksi potilaiden tutkimuksista saataisiin mahdollisimman vähän kuormittavia. Tämä loisi mahdollisesti sujuvuutta myös tutkimusten järjestämiseen Taysin puolelta, kun voisimme tuoda esille selkeitä ehdotuksia, miten tutkimusten kuormittavuutta voitaisiin vähentää juuri ME/CFS-sairaus huomioiden.

Yhdistys pyrkii koostamaan vastauksista tiivistetyn julkaisun. Vastaaminen tapahtuu anonyymina (nimettömästi). Huomioithan kuitenkin vastatessasi, että vastauksesi saattaa päätyä mahdollisesti sellaisenaan Taysin väsymystyöryhmän edustajille. Väsymystyöryhmän selvittelyt on käynyt läpi jo useampi sata potilasta, ja siksi toivommekin mahdollisimman suurta vastausmäärää. Tällöin emme voi lähteä perkaamaan etenkään kirjoitettuja vastauksia, vaan saatamme lähettää ne sellaisenaan väsymystyöryhmälle.

Kyselyyn pääset tästä linkistä: https://forms.gle/83GDe1E5KWEuZxrR9

Jos sinulla on kysyttävää tai tarvitset apua kyselyn täyttämiseen, ota yhteyttä Tiina Jääskeläiseen tiina.jaaskelainen(at)smey.fi. Voimme sopia myös puhelinhaastattelun, jos kirjallisen kyselyn täyttäminen tuottaa sinulle hankaluuksia.

Vastauksia kerätään ainakin toukokuun 2022 loppuun asti.

Ole hyvä ja seuraa meitä:
SMEY kerää kokemuksia Taysin väsymystyöryhmästä

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.