Liity jäseneksi
Lahjoitukset
Olet tässä: Suomen ME/CFS-yhdistys (SMEY)›Ajankohtaista›Uutiset›Ajankohtaista

Kategoria: Ajankohtaista

  • Hae avustusta apuvälineen hankintaan!

    Hae avustusta apuvälineen hankintaan!

    Suomen ME/CFS-yhdistys on avannut jäsenilleen avustushaun apuvälineiden hankintaa varten. Avustuksiin käytetään Pieni ele -keräyksen tuotot vuodelta 2025, jotka olivat yhteensä 1123,70 €.

    Avustusta voivat hakea Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n jäsenet. Avustusta voi hakea sellaisen apuvälineen hankintaan, jota hakija ei syystä tai toisesta voi saada lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä, esimerkiksi apuvälinekeskuksesta. Esimerkkejä apuvälineistä, joihin avustusta voidaan myöntää, ovat älykello, painetekstiilit, sähköpyörä.

    Haettava avustussumma on 1–200 €, ja avustuksella voidaan kattaa apuvälineen hankinta joko kokonaan tai osittain. Avustus maksetaan takautuvasti avustuksen saajan tai tämän läheisen tilille toteutuneiden kustannusten mukaisesti kuittia vastaan, korkeintaan kuitenkin avustuspäätöksessä myönnetty avustussumma.

    Avustusten myöntämisestä päättää Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n hallitus maaliskuun 2026 kokouksessaan. Viimeinen päivä hakea avustusta on maanantaina 16.3.2026.

    Hakemuslomakkeelle pääset tästä linkistä (avautuu uuteen välilehteen).

    SMEYn jäseneksi voit liittyä sivullamme Liity jäseneksi, jonne pääset tästä linkistä.

  • Kannanotto: ME/CFS-potilailla oltava yhdenvertainen oikeus sairausperusteiseen sosiaaliturvaan

    Kannanotto: ME/CFS-potilailla oltava yhdenvertainen oikeus sairausperusteiseen sosiaaliturvaan

    Suomen ME/CFS-yhdistys on esittänyt alla olevan kannanoton ja kerännyt siihen sote-alan ammattilaisten allekirjoituksia. Kiitos kaikille kannanottomme allekirjoittaneille! Allekirjoittaneet löydät uutisen lopusta.

    ME/CFS-potilaiden yhdenvertaisen oikeuden sairausperusteiseen sosiaaliturvaan tulee toteutua käytännössä eikä vain periaatteen tasolla

    Suomessa ME/CFS:ää (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, krooninen väsymysoireyhtymä) sairastavat henkilöt kohtaavat merkittäviä haasteita sairausperusteisen sosiaaliturvan saamisessa. Tämä tilanne on paitsi epäoikeudenmukainen, myös ristiriidassa Suomen perustuslain (731/1999, § 19) kanssa, joka takaa perustoimeentulon jokaiselle, joka ei pysty itse hankkimaan ihmisarvoisen elämän edellyttämää turvaa sairauden tai työkyvyttömyyden kohdatessa.

    ME/CFS on merkittävästi toimintakykyä heikentävä sairaus, jonka keskeisiä oireita ovat pitkäkestoinen lamauttava uupumus, joka ei selity muilla fyysisillä tai psyykkisillä sairauksilla sekä vähäisestäkin fyysisestä tai kognitiivisesta rasituksesta seuraava voinnin heikentyminen ja oireiden paheneminen (PEM-oire, post-exertional malaise). Lisäksi sairaudenkuvaan kuuluu esimerkiksi virkistämätön uni, kognitiivisen ja autonomisen hermoston häiriöitä, kipuja ja muiden elinjärjestelmien oireita. (Komulainen, Kukkonen-Harjula, Laukkala, Nuotio & Sipilä 2021.) Vuonna 2015 julkaistun tanskalaistutkimuksen mukaan ME/CFS:ää sairastavien toimintakyky ja elämänlaatu ovat heikommat kuin missään muussa verrokkisairausryhmässä, mukaan lukien aivoinfarkti ja MS (multippeliskleroosi) (Falk Hvidberg, Brinth, Olesen, Petersen ja Ehlers 2015).

    Sosiaaliturvan epätasa-arvoisuus

    Vaikka ME/CFS luokittuu neurologisiin sairauksiin (ICD-10: G93.3) ja jopa 75 % ME/CFS:ää sairastavista on työkyvyttömiä (Podell, Dimmock & Comerford 2020), jäävät potilaat usein sosiaaliturvan ulkopuolelle. Heini Aaltosen lokakuussa 2025 julkaistu maisterintutkielma osoittaa, että ME/CFS:ää sairastavat kokevat sosiaaliturvaetuuksia hakiessaan systemaattista poiskäännyttämistä. Sosiaaliturvajärjestelmän toiminta näyttäytyy institutionaalisena ja arkisissa kohtaamisissa tapahtuvana ableismina. Poiskäännyttämisen seurauksena ME/CFS:ää sairastavat joutuvat usein turvautumaan tilanteeseensa nähden väärään sosiaaliturvaetuuteen, kuten työttömyysturvaan tai toimeentulotukeen. Joissakin tapauksissa he jäävät täysin virallisen tuen ulkopuolelle epävirallisen tuen varaan. Poiskäännyttämisen ja ableismin vaikutukset ME/CFS-sairaille näyttäytyvät kohtuuttomina ja aiheuttavat potilaille paitsi toimeentulon vaikeuksia, myös moninaisia fyysisiä ja psyykkisiä seurauksia. (Mt.) Viimesijaisten etuuksien varaan joutuminen tarkoittaa käytännössä usein pakkoa kuluttaa kaikki elämän aikana kertynyt varallisuus peruselinkustannuksiin, puolison tai läheisten elätettäväksi joutumista ja perheiden hajoamista taloudellisten taakkojen vuoksi.

    Hallitusohjelman linjaus

    Pääministeri Petteri Orpon hallituksen ohjelmassa (2023) on linjattu, että ME/CFS-potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutusetuuksien saamista edistetään. Linjaus on tärkeä, mutta sen toteutuminen vaatii konkreettisia toimenpiteitä.

    Toimintakyvyn arvioinnin ongelmat

    ME/CFS:n erityispiirteet, kuten PEM-oire (post-exertional malaise) ja kognitiiviset oireet, eivät saa riittävää huomiota potilaan toimintakyvyn arvioinnissa. Duodecimin Hyvä käytäntö ‑konsensussuositus (2021) korostaa, että PEM-oire on keskeinen osa ME/CFS-diagnoosia ja sen tulisi olla mukana toimintakyvyn arvioinnissa. PEM-oireen vuoksi tutkimusten aiheuttama kuormitus voi tulla esiin viiveellä, ja toimintakykyä arvioitaessa tuleekin huomioida sairauden aaltoileva luonne (Mt.). Sairautta ei voida arvioida samoilla kriteereillä kuin muita sairauksia, joissa rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen ei ole keskeinen piirre.

    Yhdenvertaisuus ja oikeudenmukaisuus

    Tällä hetkellä näyttää siltä, että mikään määrä perusteluja ja lausuntoja ME/CFS-sairaan toimintakyvystä ei ole sosiaaliturvainstituutioille riittävä. ME/CFS-potilaiden oikeus saada sairausperusteista sosiaaliturvaa tulee toteuttaa yhdenvertaisesti muiden sairauksien kanssa. Esimerkiksi psykiatrisissa diagnooseissa ei ole biomarkkereita, mutta potilaat voivat silti saada sairausetuuksia. Sama periaate tulee ulottaa ME/CFS-potilaisiin. ME/CFS-potilaiden sairausperusteisen sosiaaliturvan arvioinnin tulee perustua potilaiden tosiasialliseen toimintakykyyn.

    Vaadimme:

    1. Etuuskäytäntöjen muuttamista siten, että:
      – ME/CFS-sairaalta ei voi vaatia etuuksien myöntämisen edellytyksenä sellaista näyttöä, jollaista ei ole saatavilla ME/CFS:n perusteella suomalaisesta terveydenhuollosta
      – näytön tulkitsemista objektiivisesti ja yhdenvertaisesti muiden sairauksien kanssa pyrkien lopputulemaan, jossa etuuksia tarvitseva potilas ei jää ilman niitä.
    2. Toimintakyvyn arvioinnin kehittämistä ME/CFS:n erityispiirteet huomioivaksi ja sen perustumista ME/CFS:ää koskeviin hoitosuosituksiin ja tutkimuksiin.
    3. Sairastuneiden eläkekertymien määrittämistä oikeudenmukaisesti ja potilaan tosiasiallista tilannetta vastaavasti.
    4. Terveydenhuollon ammattilaisten koulutusta ME/CFS:n hoitosuositusten mukaiseen tunnistamiseen ja toimintakyvyn arviointiin.
    5. Hallitusohjelman linjausten toimeenpanoa konkreettisilla toimilla, jotka parantavat ME/CFS-potilaiden asemaa sosiaaliturvajärjestelmässä.

    ME/CFS-potilaiden oikeus ihmisarvoiseen elämään ja yhdenvertaiseen kohteluun ei saa jäädä pelkäksi periaatteeksi: sen tulee toteutua käytännössä.

    Lähteet:

    • Aaltonen, H. (2025). ME/CFS:ää sairastavien kokemuksia sosiaaliturvaetuuksien saamisen vaikeuksista. Helsinki: Helsingin yliopisto).
    • Falk Hvidberg, M., Brinth, L.S., Olesen, A.V., Petersen, K.D., Ehlers, L. (2015). The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLOS ONE 10(7), e0132421.
    • Komulainen J., Kukkonen-Harjula K., Laukkala T., Nuotio K. & Sipilä R. (2021). Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuositus. Hoitosuositukset ja hoito-ohjeet. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim.
    • Podell R., Dimmock M. & Comerford B. (2020). Documenting disability in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Work 66(2):339-352, WOR-203178.
    • Suomen perustuslaki 731/1999. Annettu Helsingissä 11.6.1999.

    Kannanotolle ovat allekirjoituksellaan tukensa antaneet seuraavat sote-alan ammattihenkilöt

    Johanna Tervonen Fysioterapeutti
    Irene Pöytäsaari Sairaanhoitaja/Kätilö, Farmanomi
    Sari Lampinen Fysioterapeutti
    Sirpa Granö Toimintaterapeutti, Terveystieteiden maisteri, Amm. opettaja
    Eeva-Maria Lappalainen Sosionomi (AMK)
    Jaana Kinnunen Fysioterapeutti OMT
    Sanna Laine Fysioterapeutti, TtM
    Sari Arffman Sairaanhoitaja
    Saara Kaapro Fysioterapeutti
    Tipi Räsänen Sairaanhoitaja (YAMK)
    Päivi Montgomery Laillistettu psykologi
    Milla Tengström Sosiaalipsykologi (VTM)
    Liisa Korpela Sairaanhoitaja
    Paula Kakkonen Fysioterapeutti (AMK)
    Risto Lappalainen Sairaanhoitaja
    Tiina Peltola Sairaanhoitaja
    Marko Oinas Fysioterapeutti AMK
    Hanna Helistö Fysioterapeutti Amk
    Mia Mattila Sairaanhoitaja
    Auli Kopra Fysioterapeutti, lähihoitaja
    Jore Villanen OMT-Fysioterapeutti
    Mika Keskivinkka Kuntoutuksen ohjaaja
    Sirpa Karvonen Psykoterapeutti
    Emma Aikkila Fysioterapeutti
    Riitta Rimpiläinen Perushoitaja
    Maarit Reinikainen Lähihoitaja
    Helmi Kopra Lähihoitaja
    Annika Uutela Fysioterapeutti
    Anne Koski Sairaanhoitaja, Psykoterapeutti
    Risto O. Roine Neurologian professori
    Tuula Vimpeli Terveydenhoitaja
    Marja-Leena Blinnikka TtM, laillistettu ravitsemusterapeutti
    Linnea Hyry Fysioterapeutti
    Laura Mutanen Fysioterapeutti
    Mirka Löf Sairaanhoitaja AMK
    Allan Ojala Sairaanhoitaja
    Virpi Veräjänkorva Geronomi
    Jaana Kallio Lähihoitaja
    Emilia Hämäläinen Sosionomi (amk)
    Tarja Polvinen Lähihoitaja
    Vilma Laakio Lähihoitaja
    Terhi Niskanen Sosionomi AMK
    Katja Laatikainen Sairaanhoitaja
    Elina Mäki-Opas Sairaanhoitaja
    Anna Luntinen Erikoislääkäri
    Anna Ronkainen Terveydenhoitaja
    Tapio Kautto Lähihoitaja
    Sari Stenroos Toimintaterapeutti
    Heini Aaltonen YTM, Sosiaalityön opiskelija, kehittämispäällikkö
    Jasmin Wild Lähihoitaja
    Emma Hytönen Terveydenhoitaja, lähihoitaja
    Linda Myntti Sairaanhoitaja
    Heli Sjögren Sairaanhoitaja
    Ella Melin Lähihoitaja
    Sirpa Toivonen Fysioterapeutti
    Marjo Salmi Specialist
    Otto Outakoski Sosionomi-AMK, perheohjaaja
    Sannikaisa Hytönen Sairaanhoitaja
    Hanna Vedenheimo Toimintaterapeutti
    Päivi Kotikangas Lähihoitaja
    Heli Tolonen Terveydenhoitaja, Sh AMK
    Helmi Tolonen Sosionomi AMK
    Nina Nokkala Röntgenhoitaja
    Saija Soutamo Psykoterapeutti, psykiatrinen sairaanhoitaja
    Emilia Säkkinen sosionomi
    Maria Ketoja Työfysioterapeutti
    Annamaija Korhonen Sosionomi YAMK
    Tiina Herttuainen Vertaistoiminnan suunnittelija
    Taija Rutanen TtM, Sairaanhoitaja AMK
    Victoria Nylund Project- and financial specialist
    Marit Hallbäck Eläkeläinen (sairaanhoitaja, merkonomi)
    Christina Piippo Sosionomi AMK
    Hanne Sintonen Sosionomi AMK
    Tuulia Meriniemi Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja
    Johanna Hakala Lähihoitaja
    Kaisa Marjamäki Psykiatrian Erikoislääkäri
    Hanna Markkula Fysioterapeutti AMK
    Olli Polo Keuhkosair. erikoislääkäri, dosentti
    Iina Nummi Sosionomi ja YTM; suunnittelija, Pirkanmaan hyvinvointialue
    Stina Kuusemets Bioanalyytikko
    Kalle Kuusniemi Projektipäällikkö
    Sari Rusanen Sosiaalityöntekijä
    Julia Sangervo Psykologi
    Päivi Itäpuro Sosiaalityöntekijä, YTM
    Pirinen Merja Lähihoitaja
    Jarmo Kvick IFS-terapeutti/Flexion perustaja
    Taina Vehnänen Sairaanhoitaja (AMK)
    Jouni Nieminen Fysioterapeutti
    Markus Jansson Sairaanhoitaja AMK
    Johanna Muikku Lähihoitaja
    Juha Lindgren Hll
    Kaisa Saurio Psykologi
    Tiina Tasala Lähihoitaja, optometristi
    Taina Hallström Koulunkäynninohjaaja
    Sara Inka Murdoch Lähihoitaja
    Kristiina Leander Kätilöopiskelija
    Tarja Arvola Fysioterapeutti OMT
    Karita Kyheröinen Toimintaterapeutti (AMK)
    Senja Varonen Sosiaaliohjaaja
    Saija Leinonen Sairaanhoitaja
    Lilja Heikkilä Henkilökohtainen avustaja
    Noora Lehto Terveydenhoitaja yamk
    Ulla Koivumäki Toimintaterapeutti
    Roda Ali Mire Vaatetusompelija, merkonomi
    Jessica Peippo Lähihoitaja
    Viima Härmä Sosionomiopiskelija
    Liisa Jalava Sosiaalityön opiskelija
    Ritva Siipols Fysioterapeutti (neurologinen fysioterap.)
    Liisa Tinnilä Fysioterapeutti
    Kirsi Kangas Sairaanhoitaja
    Jenna Seppälä Sairaanhoitaja
    Helmi Ryynänen Terveydenhoitaja
    Emma Pitkänen Sairaanhoitaja AMK, Terveystieteiden maisteriopiskelija
    Tommi Vaittinen Sosiaaliohjaaja
    Erja Kyllönen Fysioterapeutti amk
    Helmi Apajainen Sosionomi (AMK)
    Rebecca Siru Fysioterapeutti
    Milja Riihiluoma Sosionomi
    Henna Kauppinen Psykologi
    Siina Hakala Psykologi, psykoterapeutti
    Tiisa Rantala Sairaanhoitaja, diabeteshoitaja
    Ella Tuominen Sairaanhoitaja AMK
    Sirpa Saarinen Erikoissairaanhoitaja
    Tiina Lintula Sairaanhoitaja
    Antonia Arrakoski Toimintaterapeutti
    Verna Lukkari Sairaanhoitaja AMK
    Riina Metso Lähihoitaja
    Marita Matikainen Sairaanhoitaja
    Hannu Mäkinen Yhteiskuntatieteiden lisensiaatti
    Nina Karas Terveydenhoitaja
    Saana Pulkkanen Puheterapeutti, logopedian maisteri
    Silja Huotari Lähihoitaja

  • Invalidiliiton ME/CFS-tutkimuksen loppuraportti on julkaistu

    Invalidiliiton ME/CFS-tutkimuksen loppuraportti on julkaistu

    Invalidiliitto on toteuttanut tutkimuksen, jonka tavoitteena on ollut selvittää ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden terveydentilaa, toimintakykyä ja arjessa pärjäämistä. Saadun tiedon avulla pyritään vaikuttamaan siihen, että ME/CFS:ää sairastavien tarpeet huomioitaisiin yhteiskunnassamme nykyistä paremmin.

    Tutkimus käynnistyi vuonna 2022, ja nyt sen loppuraportti on julkaistu. Myös SMEYn edustaja on ollut mukana tutkimusryhmässä. Invalidiliiton uutiseen pääset klikkaamalla tätä linkkiä ja raporttiin pääset tästä linkistä (linkit avautuvat uuteen välilehteen).

    Tutkimuksessa kerättiin Invalidiliiton tietojen mukaan ensimmäistä kertaa laajamittaisesti tietoa suomalaisten ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden terveydestä ja toimintakyvystä pätevillä itsearviointimenetelmillä kansainväliseen ICF-luokitukseen pohjautuen.

    Kyselyvastausten perusteella ME/CFS rajoittaa merkittävästi toimintakykyä ja hankaloittaa arjessa selviämistä. ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden taloudellinen tilanne oli selvästi heikompi kuin suomalaisilla keskimäärin.

    Tutkimustulokset vahvistavat aikaisempien tutkimusten havaintoja. Monissa eurooppalaisissa tutkimuksissa on ilmennyt, että ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden terveys ja toimintakyky ovat keskimäärin heikompia ja elämänlaatu huonompi kuin muun väestön, ja sairastuneet ovat kohdanneet hankaluuksia diagnoosin ja asianmukaisen hoidon sekä taloudellisen ja sosiaaliturvan saamisessa.

    Tutkimuksen johtopäätöksiä

    > Diagnoosi- ja hoitoprosessia tulisi sujuvoittaa ja yhtenäistää koko maassa. ME/CFS-konsensussuosituksen mukaisesti ME/CFS-potilaita tulisi hoitaa yksilöllisesti ja moniammatillisesti.

    > Terveydenhuollon ammattilaisten kouluttaminen ja hoitosuositusten yhtenäinen toteuttaminen olisivat tärkeitä, jotta ME/CFS:ää sairastavat henkilöt saisivat laadukasta ja yhdenvertaista hoitoa koko maassa.

    > On mahdollista, että lievien tapausten joukossa on virheellisiä ME/CFS-diagnooseja. Diagnoosi tulisikin aina asettaa ME/CFS-konsensussuosituksessa esitettyjen kriteerien mukaisesti.

    > Toiminta- ja työkyvyn tukeminen olisi tärkeää. Työelämään osallistumista voisivat helpottaa esimerkiksi joustavat työjärjestelyt, etätyömahdollisuudet ja osittainen työkyvyttömyyseläke, ja työterveyshuollon osuutta tulisi tässä vahvistaa.

    > Sairaudenaikaisen sosiaaliturvan saamisen tulisi olla joustavampaa, jotta sairastuneiden vähäiset voimavarat eivät kuluisi taisteluun etuuksista. Myös fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen tuen sekä apuvälineiden saamista olisi syytä sujuvoittaa.

    > ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden oireiden pahenemista ehkäisisi rauhallinen ympäristö, jossa aisti-, rasitus-, ja muut kuormitustekijät ovat tasolla, joka ei pahenna sairautta. Tämä tulisi huomioida hoitotilanteissa sekä julkisia palveluita ja tiloja suunniteltaessa.

    > ME/CFS:n tutkimiseen tarvitaan lisää resursseja, ja Suomeen olisi syytä saada ME/CFS-diagnoosin saaneista henkilöistä potilasrekisteri. Potilasrekisterin avulla tutkimuksia olisi mahdollista suunnata potilasjoukolle tarkemmin.

    > Tulevissa tutkimuksissa olisi hyvä selvittää myös diagnoosiviiveen merkitystä sairauden ennusteelle sekä sairauden laukaissutta tekijää, jos sellainen on tiedossa. Lisäksi tulisi pyrkiä saamaan mukaan enemmän myös vakavammista oireista kärsiviä ME/CFS:ää sairastavia henkilöitä.

    > On tärkeää, etteivät ME/CFS:ää sairastavat henkilöt päätyisi tilanteeseen, jossa eivät saa hoitoa tai sosiaalipalveluita ja -turvaa. Pyrkimyksenä tulisi olla edistää ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden tasa-arvoa ja yhdenvertaisuutta koko maassa.

  • Hae jouluavustusta tai lahjoita keräykseen

    Hae jouluavustusta tai lahjoita keräykseen

    Nyt on mahdollisuus saada ja antaa! Invalidiliitto jakaa jouluavustuksena ruokalahjakortteja, joita SMEYn jäsenet voivat hakea. Samaan aikaan kerätään varoja pottiin, josta lahjakortteja jaetaan.

    Voit hakea Invalidiliiton ruokalahjakorttia

    Lahjakortit on tarkoitettu vähävaraisille liiton jäsenyhdistysten jäsenille. Avustusta voivat hakea SMEYn varsinaiset jäsenet, joiden jäsenyys on voimassa hakuhetkellä. Hakuaika on pe 15.11. asti. Lahjakortin arvo on 60 €.

    Lahjakorttia haetaan henkilökohtaisesti suoraan Invalidiliitosta sähköpostitse varainhankinta@invalidiliitto.fi tai soittamalla 044 765 0510 (arkisin klo 8–16).

    Ohjeet ruokalahjakortin hakemiseen löydät myös juuri ilmestyneestä It-lehden numerosta 7 (sivu 6).

    Voit lahjoittaa joulukeräykseen

    Voit myös lahjoittaa keräykseen ja auttaa varmistamaan, että kaikki lahjakorttia hakeneet sen saavat! Lahjoittaa voit usealla tavalla.

    Lue lisää Invalidiliiton sivulta tästä linkistä (linkki avautuu uuteen välilehteen).

    Kiitos, että autat!

  • SMEYn uudet nettisivut on nyt avattu!

    SMEYn uudet nettisivut on nyt avattu!

    Saamme iloksemme kertoa, että Suomen ME/CFS-yhdistyksen uudet nettisivut on vihdoin julkaistu!

    Monipuolista tietoa ME/CFS:stä

    Nettisivujen uudistuksen tavoitteena on luoda paikka, josta luotettavaa ja kattavaa tietoa ME/CFS-sairaudesta (krooninen väsymysoireyhtymä) saa suomeksi ja mahdollisimman helposti ymmärrettävässä muodossa. Sivusto on tarkoitettu kaikille sairaudesta tietoa etsiville: diagnoosin saaneille ja sitä vielä odottaville, läheisille sekä muille kiinnostuneille. Tulemme tarjoamaan vinkkejä ja ohjeita myös ME/CFS-potilaiden kanssa työskenteleville ammattilaisille.

    Sivuston sisältö koostuu sekä parhaasta tällä hetkellä saatavilla olevasta tieteellisestä tiedosta että sairastuneiden omista kokemuksista. Lähteitämme ovat esimerkiksi Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin julkaisema Hyvä käytäntö ‑konsensussuositus ja suosituksen potilasversio sekä Ison-Britannian kansallisia hoitosuosituksia laativan NICEn ohjeistus ja Yhdysvaltain kansallisen terveysviraston CDC:n ohjesivusto. (Voit halutessasi siirtyä näihin lähteisiin niiden nimiä klikkaamalla, linkit avautuvat uuteen välilehteen.)

    Tule mukaan projektiin!

    Sivuston uudistusprojekti on edelleen kesken, ja paljon tärkeää tietoa vielä puuttuu. Kutsummekin nyt sinut, SMEYn jäsen, mukaan projektiin!

    Haluaisimme muun muassa kuulla, millaisia vinkkejä tai ohjeita sinulla olisi vastikään sairastuneelle tai sairastuneen läheiselle. Olisitko esimerkiksi itse tehnyt jotakin toisin, jos sinulla olisi jo aiemmin ollut se tietämys, mikä sinulla nyt on? Kokoamme ohjeita sivuston osioon ME/CFS käytännössä, jonne pääset tästä linkistä.

    Tule jakamaan vinkkisi tai vaikka vain kokemuksesi ja keskustelemaan yhdistyksen Facebook-ryhmään Suomen ME/CFS-yhdistys (SMEY) jäsenille, jonne pääset tästä linkistä.

    Nähdään ryhmässä!

  • SMEY kerää kokemuksia Taysin väsymystyöryhmästä

    SMEY kerää kokemuksia Taysin väsymystyöryhmästä

    Vastaa kyselyymme ja auta meitä keräämään kokemuksia Taysin väsymystyöryhmästä!

    Suomen ME/CFS-yhdistys ry on käynnistämässä yhteistyötä Taysin väsymystyöryhmän kanssa. Tavoitteena on tuoda potilasnäkökulmaa esille ja auttaa löytämään toiminnan kehitysehdotuksia, muun muassa sujuvia tapoja työskentelyyn ME/CFS-potilaiden kanssa. Yhdistyksemme puolelta mukana on myös kaksi kokemusasiantuntijaa, joiden toivomme pääsevän työskentelemään väsymystyöryhmän kanssa.

    ME/CFS-sairaudelle on tyypillistä voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen. Tätä kutsutaan PEM-oireeksi (post-exertional malaise). Tämä voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen saa aikaan tilanteita, joihin ei nykyisellään ole terveydenhuollossa vielä välttämättä sovittuja ja toimivia käytänteitä, joilla voitaisiin säästää ME/CFS-potilaan voimia ja estää PEM-oireet ja tarpeeton voinnin heikkeneminen.

    Keräämme nettikyselyn avulla kokemuksia Taysin väsymystyöryhmän tutkimuskierrokseen osallistuneilta. Vastausten perusteella pyrimme saamaan mm. tarkempaa tietoa siitä, miten potilaat ovat kokeneet väsymystyöryhmän tutkimukset. Tavoitteenamme on myös pystyä vastausten pohjalta esittämään ratkaisuehdotuksia, joiden avulla esimerkiksi potilaiden tutkimuksista saataisiin mahdollisimman vähän kuormittavia. Tämä loisi mahdollisesti sujuvuutta myös tutkimusten järjestämiseen Taysin puolelta, kun voisimme tuoda esille selkeitä ehdotuksia, miten tutkimusten kuormittavuutta voitaisiin vähentää juuri ME/CFS-sairaus huomioiden.

    Yhdistys pyrkii koostamaan vastauksista tiivistetyn julkaisun. Vastaaminen tapahtuu anonyymina (nimettömästi). Huomioithan kuitenkin vastatessasi, että vastauksesi saattaa päätyä mahdollisesti sellaisenaan Taysin väsymystyöryhmän edustajille. Väsymystyöryhmän selvittelyt on käynyt läpi jo useampi sata potilasta, ja siksi toivommekin mahdollisimman suurta vastausmäärää. Tällöin emme voi lähteä perkaamaan etenkään kirjoitettuja vastauksia, vaan saatamme lähettää ne sellaisenaan väsymystyöryhmälle.

    Kyselyyn pääset tästä linkistä: KYSELYLOMAKE

    Jos sinulla on kysyttävää tai tarvitset apua kyselyn täyttämiseen, ota yhteyttä Tiina Jääskeläiseen tiina.jaaskelainen(at)smey.fi. Voimme sopia myös puhelinhaastattelun, jos kirjallisen kyselyn täyttäminen tuottaa sinulle hankaluuksia.

    Vastauksia kerätään ainakin toukokuun 2022 loppuun asti.