Yhdistyksen toiminta
Suomen ME/CFS-yhdistys ry perustettiin syksyllä 2013 pyrkimyksenä auttaa ja tukea ME/CFS-potilaita.
Pyrimme tuottamaan vapaaehtoisten voimin aiheesta tietoa, toimimme asiantuntijatahona ME/CFS-sairauden ymmärtämisessä ja pyrimme yhdistämään alan toimijoita ratkaisujen ääreen.
Olemme ensimmäisinä toimintavuosinamme perustaneet nettisivut, koonneet tutkimustietoa, nostaneet teemaa esiin mediassa ja olleet yhteydessä viranomaisiin, kolmannen sektorin toimioihin sekä päättäjiin. Löydät tarkempaa tietoa työstämme toimintakertomuksista, tämän sivun alaosasta. Vuosien saatossa olemme yhdistyksenä luoneet hyvät yhteiskuntasuhteet viranomaisiin ja saaneet uskottavan roolin ME/CFS-potilaiden edustajana.
Yhdistyksen toiminnan punaisena lankana on, että ME/CFS-sairaus tunnustetaan ja hyväksytään Suomessa fyysiseksi biologiseksi sairaudeksi. Lisäksi haluamme ME/CFS-sairauteen toimivan biolääketieteellisen hoitopolun ja ME/CFS-potilaille normaalit sosiaalietuudet, jotka kuuluvat kaikille suomalaisille.
Mitä tämä käytännössä tarkoittaa?
- Kokoamme vapaaehtoisvoimin päättäjille tietoa ME/CFS-potilaiden tilanteesta ja kokemuksista. Mielestämme toimivat ratkaisut lähtevät ongelmien syvällisestä ymmärtämisestä. Seuraamme siksi aktiivisesti ME/CFS-potilaiden tilannetta erilaisissa vertaistuen foorumeissa ja tapahtumissa. Haluamme tuntea solmukohdat ja etsiä toimivia ratkaisuja voidaksemme välittää tätä tietoa eteenpäin.
- Kokoamme tietoa ME/CFS-sairaudesta vapaaehtoisvoimin. Seuraamme aihepiiriin liittyvää kansainvälistä tutkimusta ja tieteellistä keskustelua. Teemme yhteistyötä eri päättävien tahojen kanssa ja jaamme ajantasaista tietoa heille sairaudesta. Mielestämme yhteistyö on avainsana ME/CFS-sairaiden aseman parantamisessa.
Yhdistyksemme toimintatapa perustuu seuraaville arvoille:
Tasapuolisuus, yhteistyö, avoimuus, priorisointi, positiivisuus, rehellisyys ja eteneminen askel kerrallaan.
Otamme mielellämme kehitysideoita ja toiveita vastaan. Voit lähettää viestiä osoitteeseen yhdistys(at)smey.fi.
Lisätietoa yhdistyksestä
Tarkemmin yhdistyksen toiminnasta, toimintaperiaatteista ja yhdistyksen tukemisesta kerromme täällä:
FAQ, Usein kysytyt kysymykset.
Tue toimintaamme
Liity jäseneksi täällä.
Lahjoituksista voit lukea täältä.