Suomen ME/CFS-yhdistyksen kannanotot vuonna 2025

Tältä sivulta löydät kannanotot, jotka SMEY on esittänyt vuonna 2025.

ME/CFS-potilaiden yhdenvertaisen oikeuden sairausperusteiseen sosiaaliturvaan tulee toteutua käytännössä eikä vain periaatteen tasolla

4.11.2025

Suomessa ME/CFS:ää (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, krooninen väsymysoireyhtymä) sairastavat henkilöt kohtaavat merkittäviä haasteita sairausperusteisen sosiaaliturvan saamisessa. Tämä tilanne on paitsi epäoikeudenmukainen, myös ristiriidassa Suomen perustuslain (731/1999, § 19) kanssa, joka takaa perustoimeentulon jokaiselle, joka ei pysty itse hankkimaan ihmisarvoisen elämän edellyttämää turvaa sairauden tai työkyvyttömyyden kohdatessa.

ME/CFS on merkittävästi toimintakykyä heikentävä sairaus, jonka keskeisiä oireita ovat pitkäkestoinen lamauttava uupumus, joka ei selity muilla fyysisillä tai psyykkisillä sairauksilla sekä vähäisestäkin fyysisestä tai kognitiivisesta rasituksesta seuraava voinnin heikentyminen ja oireiden paheneminen (PEM-oire, post-exertional malaise). Lisäksi sairaudenkuvaan kuuluu esimerkiksi virkistämätön uni, kognitiivisen ja autonomisen hermoston häiriöitä, kipuja ja muiden elinjärjestelmien oireita. (Komulainen, Kukkonen-Harjula, Laukkala, Nuotio & Sipilä 2021.) Vuonna 2015 julkaistun tanskalaistutkimuksen mukaan ME/CFS:ää sairastavien toimintakyky ja elämänlaatu ovat heikommat kuin missään muussa verrokkisairausryhmässä, mukaan lukien aivoinfarkti ja MS (multippeliskleroosi) (Falk Hvidberg, Brinth, Olesen, Petersen ja Ehlers 2015).

Sosiaaliturvan epätasa-arvoisuus

Vaikka ME/CFS luokittuu neurologisiin sairauksiin (ICD-10: G93.3) ja jopa 75 % ME/CFS:ää sairastavista on työkyvyttömiä (Podell, Dimmock & Comerford 2020), jäävät potilaat usein sosiaaliturvan ulkopuolelle. Heini Aaltosen lokakuussa 2025 julkaistu maisterintutkielma osoittaa, että ME/CFS:ää sairastavat kokevat sosiaaliturvaetuuksia hakiessaan systemaattista poiskäännyttämistä. Sosiaaliturvajärjestelmän toiminta näyttäytyy institutionaalisena ja arkisissa kohtaamisissa tapahtuvana ableismina. Poiskäännyttämisen seurauksena ME/CFS:ää sairastavat joutuvat usein turvautumaan tilanteeseensa nähden väärään sosiaaliturvaetuuteen, kuten työttömyysturvaan tai toimeentulotukeen. Joissakin tapauksissa he jäävät täysin virallisen tuen ulkopuolelle epävirallisen tuen varaan. Poiskäännyttämisen ja ableismin vaikutukset ME/CFS-sairaille näyttäytyvät kohtuuttomina ja aiheuttavat potilaille paitsi toimeentulon vaikeuksia, myös moninaisia fyysisiä ja psyykkisiä seurauksia. (Mt.) Viimesijaisten etuuksien varaan joutuminen tarkoittaa käytännössä usein pakkoa kuluttaa kaikki elämän aikana kertynyt varallisuus peruselinkustannuksiin, puolison tai läheisten elätettäväksi joutumista ja perheiden hajoamista taloudellisten taakkojen vuoksi.

Hallitusohjelman linjaus

Pääministeri Petteri Orpon hallituksen ohjelmassa (2023) on linjattu, että ME/CFS-potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutusetuuksien saamista edistetään. Linjaus on tärkeä, mutta sen toteutuminen vaatii konkreettisia toimenpiteitä.

Toimintakyvyn arvioinnin ongelmat

ME/CFS:n erityispiirteet, kuten PEM-oire (post-exertional malaise) ja kognitiiviset oireet, eivät saa riittävää huomiota potilaan toimintakyvyn arvioinnissa. Duodecimin Hyvä käytäntö ‑konsensussuositus (2021) korostaa, että PEM-oire on keskeinen osa ME/CFS-diagnoosia ja sen tulisi olla mukana toimintakyvyn arvioinnissa. PEM-oireen vuoksi tutkimusten aiheuttama kuormitus voi tulla esiin viiveellä, ja toimintakykyä arvioitaessa tuleekin huomioida sairauden aaltoileva luonne (Mt.). Sairautta ei voida arvioida samoilla kriteereillä kuin muita sairauksia, joissa rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen ei ole keskeinen piirre.

Yhdenvertaisuus ja oikeudenmukaisuus

Tällä hetkellä näyttää siltä, että mikään määrä perusteluja ja lausuntoja ME/CFS-sairaan toimintakyvystä ei ole sosiaaliturvainstituutioille riittävä. ME/CFS-potilaiden oikeus saada sairausperusteista sosiaaliturvaa tulee toteuttaa yhdenvertaisesti muiden sairauksien kanssa. Esimerkiksi psykiatrisissa diagnooseissa ei ole biomarkkereita, mutta potilaat voivat silti saada sairausetuuksia. Sama periaate tulee ulottaa ME/CFS-potilaisiin. ME/CFS-potilaiden sairausperusteisen sosiaaliturvan arvioinnin tulee perustua potilaiden tosiasialliseen toimintakykyyn.

Vaadimme:

1. Etuuskäytäntöjen muuttamista siten, että:
   – ME/CFS-sairaalta ei voi vaatia etuuksien myöntämisen edellytyksenä sellaista näyttöä, jollaista ei ole saatavilla ME/CFS:n perusteella suomalaisesta terveydenhuollosta
   – näytön tulkitsemista objektiivisesti ja yhdenvertaisesti muiden sairauksien kanssa pyrkien lopputulemaan, jossa etuuksia tarvitseva potilas ei jää ilman niitä.
2. Toimintakyvyn arvioinnin kehittämistä ME/CFS:n erityispiirteet huomioivaksi ja sen perustumista ME/CFS:ää koskeviin hoitosuosituksiin ja tutkimuksiin.
3. Sairastuneiden eläkekertymien määrittämistä oikeudenmukaisesti ja potilaan tosiasiallista tilannetta vastaavasti.
4. Terveydenhuollon ammattilaisten koulutusta ME/CFS:n hoitosuositusten mukaiseen tunnistamiseen ja toimintakyvyn arviointiin.
5. Hallitusohjelman linjausten toimeenpanoa konkreettisilla toimilla, jotka parantavat ME/CFS-potilaiden asemaa sosiaaliturvajärjestelmässä.

ME/CFS-potilaiden oikeus ihmisarvoiseen elämään ja yhdenvertaiseen kohteluun ei saa jäädä pelkäksi periaatteeksi: sen tulee toteutua käytännössä.

Lähteet:

• Aaltonen, H. (2025). ME/CFS:ää sairastavien kokemuksia sosiaaliturvaetuuksien saamisen vaikeuksista. Helsinki: Helsingin yliopisto).
• Falk Hvidberg, M., Brinth, L.S., Olesen, A.V., Petersen, K.D., Ehlers, L. (2015). The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLOS ONE 10(7), e0132421.
• Komulainen J., Kukkonen-Harjula K., Laukkala T., Nuotio K. & Sipilä R. (2021). Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuositus. Hoitosuositukset ja hoito-ohjeet. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim.
• Podell R., Dimmock M. & Comerford B. (2020). Documenting disability in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Work 66(2):339-352, WOR-203178.
• Suomen perustuslaki 731/1999. Annettu Helsingissä 11.6.1999.

Kannanotolle ovat allekirjoituksellaan tukensa antaneet seuraavat sote-alan ammattihenkilöt

Johanna Tervonen Fysioterapeutti
Irene Pöytäsaari Sairaanhoitaja/Kätilö, Farmanomi
Sari Lampinen Fysioterapeutti
Sirpa Granö Toimintaterapeutti, Terveystieteiden maisteri, Amm. opettaja
Eeva-Maria Lappalainen Sosionomi (AMK)
Jaana Kinnunen Fysioterapeutti OMT
Sanna Laine Fysioterapeutti, TtM
Sari Arffman Sairaanhoitaja
Saara Kaapro Fysioterapeutti
Tipi Räsänen Sairaanhoitaja (YAMK)
Päivi Montgomery Laillistettu psykologi
Milla Tengström Sosiaalipsykologi (VTM)
Liisa Korpela Sairaanhoitaja
Paula Kakkonen Fysioterapeutti (AMK)
Risto Lappalainen Sairaanhoitaja
Tiina Peltola Sairaanhoitaja
Marko Oinas Fysioterapeutti AMK
Hanna Helistö Fysioterapeutti Amk
Mia Mattila Sairaanhoitaja
Auli Kopra Fysioterapeutti, lähihoitaja
Jore Villanen OMT-Fysioterapeutti
Mika Keskivinkka Kuntoutuksen ohjaaja
Sirpa Karvonen Psykoterapeutti
Emma Aikkila Fysioterapeutti
Riitta Rimpiläinen Perushoitaja
Maarit Reinikainen Lähihoitaja
Helmi Kopra Lähihoitaja
Annika Uutela Fysioterapeutti
Anne Koski Sairaanhoitaja, Psykoterapeutti
Risto O. Roine Neurologian professori
Tuula Vimpeli Terveydenhoitaja
Marja-Leena Blinnikka TtM, laillistettu ravitsemusterapeutti
Linnea Hyry Fysioterapeutti
Laura Mutanen Fysioterapeutti
Mirka Löf Sairaanhoitaja AMK
Allan Ojala Sairaanhoitaja
Virpi Veräjänkorva Geronomi
Jaana Kallio Lähihoitaja
Emilia Hämäläinen Sosionomi (amk)
Tarja Polvinen Lähihoitaja
Vilma Laakio Lähihoitaja
Terhi Niskanen Sosionomi AMK
Katja Laatikainen Sairaanhoitaja
Elina Mäki-Opas Sairaanhoitaja
Anna Luntinen Erikoislääkäri
Anna Ronkainen Terveydenhoitaja
Tapio Kautto Lähihoitaja
Sari Stenroos Toimintaterapeutti
Heini Aaltonen YTM, Sosiaalityön opiskelija, kehittämispäällikkö
Jasmin Wild Lähihoitaja
Emma Hytönen Terveydenhoitaja, lähihoitaja
Linda Myntti Sairaanhoitaja
Heli Sjögren Sairaanhoitaja
Ella Melin Lähihoitaja
Sirpa Toivonen Fysioterapeutti
Marjo Salmi Specialist
Otto Outakoski Sosionomi-AMK, perheohjaaja
Sannikaisa Hytönen Sairaanhoitaja
Hanna Vedenheimo Toimintaterapeutti
Päivi Kotikangas Lähihoitaja
Heli Tolonen Terveydenhoitaja, Sh AMK
Helmi Tolonen Sosionomi AMK
Nina Nokkala Röntgenhoitaja
Saija Soutamo Psykoterapeutti, psykiatrinen sairaanhoitaja
Emilia Säkkinen sosionomi
Maria Ketoja Työfysioterapeutti
Annamaija Korhonen Sosionomi YAMK
Tiina Herttuainen Vertaistoiminnan suunnittelija
Taija Rutanen TtM, Sairaanhoitaja AMK
Victoria Nylund Project- and financial specialist
Marit Hallbäck Eläkeläinen (sairaanhoitaja, merkonomi)
Christina Piippo Sosionomi AMK
Hanne Sintonen Sosionomi AMK
Tuulia Meriniemi Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja
Johanna Hakala Lähihoitaja
Kaisa Marjamäki Psykiatrian Erikoislääkäri
Hanna Markkula Fysioterapeutti AMK
Olli Polo Keuhkosair. erikoislääkäri, dosentti
Iina Nummi Sosionomi ja YTM; suunnittelija, Pirkanmaan hyvinvointialue
Stina Kuusemets Bioanalyytikko
Kalle Kuusniemi Projektipäällikkö
Sari Rusanen Sosiaalityöntekijä
Julia Sangervo Psykologi
Päivi Itäpuro Sosiaalityöntekijä, YTM
Pirinen Merja Lähihoitaja
Jarmo Kvick IFS-terapeutti/Flexion perustaja
Taina Vehnänen Sairaanhoitaja (AMK)
Jouni Nieminen Fysioterapeutti
Markus Jansson Sairaanhoitaja AMK
Johanna Muikku Lähihoitaja
Juha Lindgren Hll
Kaisa Saurio Psykologi
Tiina Tasala Lähihoitaja, optometristi
Taina Hallström Koulunkäynninohjaaja
Sara Inka Murdoch Lähihoitaja
Kristiina Leander Kätilöopiskelija
Tarja Arvola Fysioterapeutti OMT
Karita Kyheröinen Toimintaterapeutti (AMK)
Senja Varonen Sosiaaliohjaaja
Saija Leinonen Sairaanhoitaja
Lilja Heikkilä Henkilökohtainen avustaja
Noora Lehto Terveydenhoitaja yamk
Ulla Koivumäki Toimintaterapeutti
Roda Ali Mire Vaatetusompelija, merkonomi
Jessica Peippo Lähihoitaja
Viima Härmä Sosionomiopiskelija
Liisa Jalava Sosiaalityön opiskelija
Ritva Siipols Fysioterapeutti (neurologinen fysioterap.)
Liisa Tinnilä Fysioterapeutti
Kirsi Kangas Sairaanhoitaja
Jenna Seppälä Sairaanhoitaja
Helmi Ryynänen Terveydenhoitaja
Emma Pitkänen Sairaanhoitaja AMK, Terveystieteiden maisteriopiskelija
Tommi Vaittinen Sosiaaliohjaaja
Erja Kyllönen Fysioterapeutti amk
Helmi Apajainen Sosionomi (AMK)
Rebecca Siru Fysioterapeutti
Milja Riihiluoma Sosionomi
Henna Kauppinen Psykologi
Siina Hakala Psykologi, psykoterapeutti
Tiisa Rantala Sairaanhoitaja, diabeteshoitaja
Ella Tuominen Sairaanhoitaja AMK
Sirpa Saarinen Erikoissairaanhoitaja
Tiina Lintula Sairaanhoitaja
Antonia Arrakoski Toimintaterapeutti
Verna Lukkari Sairaanhoitaja AMK
Riina Metso Lähihoitaja
Marita Matikainen Sairaanhoitaja
Hannu Mäkinen Yhteiskuntatieteiden lisensiaatti
Nina Karas Terveydenhoitaja
Saana Pulkkanen Puheterapeutti, logopedian maisteri
Silja Huotari Lähihoitaja