Olet tässä: Etusivu » ME/CFS » Oireet ja diagnoosi » PEM-oire

PEM-oire on ME/CFS:n tärkein oire

PEM-oire (post-exertional malaise) on ME/CFS:n keskeinen oire, joka auttaa erottamaan ME/CFS:n muista uupumussairauksista. Sitä ei siis tyypillisesti esiinny muiden sairauksien aiheuttamissa väsymystiloissa. PEM tarkoittaa suhteetonta voinnin huononemista ja oireiden pahenemista vähäisenkin fyysisen, kognitiivisen, sosiaalisen tai emotionaalisen rasituksen jälkeen.

Oireesta voidaan käyttää myös lyhennettä PESE (post-exertional symptom exacerbation).

Millainen on PEM-oire?

PEM-oire tiivistetysti: kun ME/CFS-sairaan kehoa, aivoja, aisteja tai tunnemaailmaa kuormitetaan toimintakykyyn nähden liikaa, vointi huononee tai voi jopa romahtaa. Uupumus ja muut olemassa olevat oireet pahentuvat tai voi ilmaantua oireita, joita ei normaalisti ole.

Oireista voit lukea lisää sivulta Oireet ja diagnoosi klikkaamalla tätä linkkiä.

PEM-oireen voi laukaista pienikin rasitus. Oireilu on poikkeuksellisen voimakasta rasitukseen nähden eikä se helpotu normaalisti levolla. Sama rasitus ei olisi aiheuttanut ongelmia ennen ME/CFS:ään sairastumista. Kyse ei siis ole esim. normaalista liikuntaa seuraavasta väsymyksestä ja lihaskivuista tai ylityöputken aiheuttamasta levontarpeesta.

Oireilu alkaa yleensä 12–48 tuntia rasituksen jälkeen, mutta se voi alkaa myös heti. Oireilu voi kestää useita päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia, jos rasitus on ollut toistuvaa tai erityisen raskasta toimintakykyyn nähden. Palautuminen vaatii oman aktiivisuustason vähentämistä ja yleensä myös vuodelepoa. Joissain tilanteissa vointi voi jäädä pysyvästi heikommaksi.

Oireiden voimakkuus ja kesto riippuvat rasituksen määrästä ja sairauden vaikeusasteesta. Alla on joitakin esimerkkejä tavallisista arjen toimista ja PEM-oireesta sairauden eri vaikeusasteilla. Oireilu on kuitenkin aina yksilöllistä, ja sairaiden välillä voi olla huomattavia eroja samankin sairausasteen sisällä. Kaikki eivät siis kuormitu samoista asioista samalla tavalla tai saa samanlaisia oireita. Lisäksi oireilun kestoon ja voimakkuuteen voivat vaikuttaa esimerkiksi energian lähtötaso, sairastuneen elämäntilanne, käytettävissä oleva apu sekä sairauden aaltoilu.

  • Lievä aste: Jos lievästi sairas on yhä työelämässä, työviikosta selviäminen vaatii yleensä sitä, että vapaa-ajasta suuri osa menee lepäämiseen.
  • Lievä tai keskivaikea aste: Kyläily tai juhliin osallistuminen voi vaatia jälkeenpäin monenkin päivän (vuode)lepoa niin, ettei pysty poistumaan kotoa eikä tekemään kevyitäkään kotitöitä.
  • Lievä tai keskivaikea aste: Ostoksilla käynti vaatii usein lepotaukoja ja/tai muiden apua, koska voimat eivät riitä ostosten kantamiseen, tuotteiden etsimiseen, ihmisvilinään yms. On tavallista, että lyhyenkin ostosreissun jälkeen tarvitsee vuodelepoa. Varsinkin keskivaikeasti sairailla kunto saattaa kotiin pääsyn jälkeen romahtaa jo eteisessä, ja viimeiset voimat menevät päällysvaatteiden riisumiseen ja sänkyyn raahautumiseen.
  • Keskivaikea aste: Raskaammat kotityöt, kuten imurointi, eivät usein enää onnistu lainkaan. Kevyemmät työt, kuten yksinkertaisen aterian valmistaminen tai pyykkien ripustaminen, voivat viedä käytännössä koko päivän, koska välissä on pakko pitää lepotaukoja. Tauoista huolimatta askareet vaativat yleensä lepoa myös jälkikäteen.
  • Keskivaikea aste: Lomakkeen täyttäminen vaatii lepotaukoja ja palautumista, koska pinnistelyn seurauksena ei enää ymmärrä lukemaansa. Usein seurauksena on myös muita oireita.
  • Vaikea aste: Suihkussa käynti voi romahduttaa voinnin niin, että moneen päivään ei pääse sängystä edes vessaan ja syöminen on normaaliakin vaikeampaa. Suihkuun pääsy uudelleen voi viedä viikkoja tai jopa kuukausia riippuen esimerkiksi käytettävissä olevan avun määrästä.
  • Vaikea aste: Lääkärikäynnistä palautuminen vie usein kuukausia ja aiheuttaa erittäin vaikeaa oireilua, vaikka käytössä olisi apuvälineitä, kuten pyörätuoli.
  • Erittäin vaikea aste: Kirkkaat valot, normaalit elämisen äänet tai oma puheen tuottaminen voivat romahduttaa jo ennestään heikon voinnin ja aiheuttaa sietämättömiä kipuja. Jo ennestään vaikeuksia tuottava syöminen saattaa muuttua entistä hankalammaksi.
  • Erittäin vaikea aste: Sairaalakäynti ja erityisesti isommat toimenpiteet ovat erittäin vaikeasti sairaalle ME/CFS-potilaalle jopa henkeä uhkaava riski. Vointi heikkenee yleensä vaarallisesti, mikä saattaa johtaa esim. syömiskyvyn menettämiseen kokonaan. Tällaisissa tilanteissa käytettävissä olevalla avulla on ratkaiseva merkitys. Esim. valmiiksi asennettu PEG-letku tai -nappi turvaa ravinnonsaannin myös voinnin romahtaessa.

Miten PEMiä voi yrittää välttää tai vähentää?

Yksi sairauden hallinnan tärkeimmistä keinoista on yrittää pysytellä omassa ns. rasitusikkunassa ja siten pyrkiä välttämään PEM-oiretta. Arki kannattaa suunnitella niin, että aktiivisuuden vastapainona on riittävästi lepoa.

Tätä aktiivisuuden ja levon rytmittämistä kutsutaan nimellä pacing. Pacing perustuu seuraaville periaatteille:

  • Kuormitus olisi jo lähtökohtaisesti hyvä asettaa oman toimintakyvyn mukaan, jos se on suinkin mahdollista.
  • Tekemistä kannattaa mukauttaa ja tauottaa riittävästi sekä levätä ennen tiedossa olevaa rasitusta (esim. kyläily tai kaupassa käynti).
  • Energiaa olisi hyvä pyrkiä säästämään niin, että yllättävienkin tilanteiden varalle olisi aina hieman puskuria. Kaikkea käytettävissä olevaa energiaa ei siis kannata aina käyttää heti.

Käytännössä PEMin täydellinen välttäminen on kuitenkin yleensä mahdotonta. PEMin varhaiset merkit kannattaakin opetella tunnistamaan, jotta voi yrittää pienentää sen voimakkuutta ja kestoa. Kun PEM käynnistyy tai on jo päällä, tärkeintä on vähentää omaa aktiivisuutta sekä ympäristön ärsykkeitä ja kuormitustekijöitä niin nopeasti kuin mahdollista. Lepo auttaa palautumaan, väkisin puskeminen pitkittää ja pahentaa oiretta.

Lievästi tai keskivaikeasti sairas voisi reagoida PEMiin esimerkiksi näin:

  • Vaimenna ympäristön äänet: sulje televisio ja muut äänilähteet tai vetäydy suljettuun huoneeseen – ota tarvittaessa avuksi korvatulpat.
  • Älä selaa puhelinta vaan jätä se äänettömänä pöydälle.
  • Himmennä valaistusta tai sulje verhot.
  • Asetu makuulle.

Mitä vaikeammin sairaasta potilaasta on kyse, sitä pienempi rasitusikkuna on. Vaikeasti ja erittäin vaikeasti sairaiden aktiivisuudessa ei enää ole säätövaraa, koska toimintakyky ei tahdo riittää edes kaikkein välttämättömimpien toimien suorittamiseen. Heidän elämänsä rakentuu jo lähtökohtaisesti yllä olevan PEMin reagointiohjeen olosuhteisiin.

Olennainen osa sairauden toteamista

Vaikka PEM-oire on sairaudessa aivan keskeinen, sitä ei kuitenkaan painoteta kaikissa kriteeristöissä, joiden avulla ME/CFS voidaan diagnosoida. Tällöin riskinä on, että muita uupumustiloja diagnosoidaan virheellisesti ME/CFS:ksi. Siksi vuonna 2021 julkaistu Duodecimin Hyvä käytäntö ‑konsensussuositus suosittaakin, että ME/CFS:n diagnosointiin käytetään PEM-oireen sisältävää kriteeristöä.

Hyvä käytäntö ‑suosituksesta voit lukea lisää sivulta Hyvä käytäntö ‑suositus klikkaamalla tätä linkkiä.