Mikä on Suomen ME/CFS-yhdistys ry?

Suomen ME/CFS-yhdistys ry (SMEY) on potilasyhdistys, joka perustettiin syksyllä 2013 auttamaan ja tukemaan ME/CFS-sairaudesta kärsiviä potilaita. Se rekisteröitiin vuonna 2014 nimellä Suomen CFS-yhdistys ry. Vuonna 2018 yhdistyksen nimi muutettiin nykyiseen muotoonsa.

SMEYn toiminnan tavoitteet

Suomen ME/CFS-yhdistys pyrkii edistämään seuraavia tavoitteita:

• ME/CFS-sairauteen saadaan toimiva, tieteelliseen näyttöön perustuva hoitopolku.
• Sairastuneet saavat todelliseen toimintakykyyn perustuvat sairausetuudet ja muut palvelut.
• Potilaille ja heidän läheisilleen, päättäjille, viranomaisille ja hoitaville tahoille on tarjolla uusinta tutkittua tietoa ME/CFS-sairaudesta.
• Potilaat diagnosoidaan asianmukaisesti ja ilman turhia viivästyksiä. He saavat tutkittua ja tarkoituksenmukaista hoitoa ja kuntoutusta niin ME/CFS:ään kuin sen liitännäissairauksiin.
• Sairauden aiheuttamista fyysisistä, psyykkisistä ja sosiaalisista haittavaikutuksista saadaan pätevää tutkimustietoa.

Mielestämme yhteistyö on avainsana ME/CFS-sairaiden aseman parantamisessa. Toimintamme perustuu seuraaville arvoille: tasapuolisuus, yhteistyö, avoimuus, priorisointi, positiivisuus, rehellisyys ja eteneminen askel kerrallaan.

Olemme osa suurempia järjestöjä

Olemme sekä Invalidiliiton että EMEAn (European ME Alliance) jäsenyhdistys sekä mukana pohjoismaisessa yhteistyöverkostossa Nordic ME Networkissa.

Kattojärjestöjen toiminnasta voit lukea lisää niiden omilta nettisivuilta. Invalidiliiton sivulle pääset tästä linkistä ja EMEAn sivulle pääset tästä linkistä (linkit aukeavat uuteen välilehteen).

Mitä teemme käytännössä?

Käytännössä teemme mm. seuraavia asioita:

• Kokoamme ja jaamme tietoa ME/CFS-sairaudesta. Seuraamme aihepiiriin liittyvää kansainvälistä tutkimusta ja tieteellistä keskustelua.
• Laadimme lausuntoja ja kannanottoja.
• Toimimme asiantuntijatahona sairauden ymmärtämisessä, ja teemme yhteistyötä eri toimijoiden ja päättävien tahojen kanssa. Yhdistyksellä on omia kokemusasiantuntijoita.
• Kokoamme ja jaamme tietoa ME/CFS-potilaiden tilanteesta ja kokemuksista.
• Mahdollisuuksien mukaan yritämme tukea potilasyhteisöä myös muilla keinoin. Yhdistyksellä on esim. vertaistukiryhmiä.

Suomalainen Lääkäriseura Duodecim julkaisi helmikuussa 2021 ME/CFS:n hoitoon tarkoitetun Hyvä käytäntö ‑konsensussuosituksen. Olimme mukana sitä laatineessa asiantuntijapaneelissa, ja tuotimme myös suosituksen potilasversion yhdessä sisaryhdistyksemme Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen (SLME) kanssa. Suosituksiin voit tutustua Duodecimin omalla nettisivustolla. Hyvä käytäntö -konsensussuositukseen pääset tästä linkistä ja suosituksen potilasversioon pääset tästä linkistä (linkit aukeavat uuteen välilehteen).

Syksyllä 2023 yhdistyksessä on aloittanut sen ensimmäinen työntekijä, joka työskentelee osa-aikaisesti. Suurin osa toiminnasta rakentuu kuitenkin edelleen vapaaehtoisvoimien varaan.

Mitä Suomen ME/CFS-yhdistys ei tee?

Suomen ME/CFS-yhdistys ei tarjoa

• henkilökohtaisia neuvontapalveluja yksilöille
• lääketieteellistä hoitoa tai neuvoja
• suosituksia lääkäripalveluista tai yksittäisistä lääkäreistä
• lakineuvoja yksilöille.

Sen sijaan teemme aktiivisesti töitä näiden asioiden kehittämiseksi yhteiskunnan tasolla. Tavoitteenamme on, että apua olisi saatavilla virallisten kanavien kautta ja ME/CFS-sairaat huomioitaisiin nykyistä paremmin yhteiskunnan toiminnoissa.

Koska SMEYn jäsenet kuuluvat myös Invalidiliittoon, Invalidiliiton erilaiset neuvontapalvelut ovat jäsenten käytettävissä. Niistä voit lukea lisää Invalidiliiton omalta internetsivulta, jonne pääset tästä linkistä (linkki avautuu uuteen välilehteen).