Tietosuoja

Tällä sivulla on esitetty sekä Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n että Tukea ja vertaisuutta MEille ‑hankkeen tietosuojaselosteet. Hankkeen seloste on sivulla ensimmäisenä.

Yhdistyksen tietosuojaselosteeseen voit siirtyä suoraan tästä linkistä.

Tukea ja vertaisuutta MEille -hankkeen tietosuojaseloste

Suomen ME/CFS-yhdistys ry

Rekisterinpitäjänä toimii Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n (jatkossa pelkkä ”yhdistys”) Tukea ja vertaisuutta MEille -hanke (jatkossa pelkkä ”hanke”). Kaikki hankkeen toiminta suojaa rekistereihin rekisteröityjen yksityisyyttä ja noudattaa kaikessa henkilötietojen käsittelyssä EU:n yleistä tietosuoja-asetusta (679/2016) ja yksityisyyden suojasta työelämässä annettua lakia (759/2004) sekä muuta soveltuvaa lainsäädäntöä ja hyvää tietojenkäsittelytapaa.

Hankkeen rekistereistä ja tiedonkäsittelystä vastaavat hankkeen työntekijät, ellei toisin mainita. Työntekijöitä koskee vaitiolo- ja salassapitovelvollisuus ja tietoturvasitoumus.

Kerättävä ja käsiteltävä tieto

Palveluneuvonta: Kun henkilö soittaa tai laittaa sähköpostia, tallentuu hänen puhelinnumeronsa ja sähköpostinsa. Yhteystiedot, viestit ja sähköpostit kuitenkin poistetaan yhteydenoton jälkeen. Tilastollista taustatietoa kerätään sen mukaan, mitä yhteydenottaja haluaa itse kertoa. Täysin anonyymi asiointi on myös mahdollista. Arkaluontoisten tietojen (kuten terveystieto) kirjoittamista sähköpostiin tai viestiin ohjeistetaan välttämään, koska viestintäyhteydet eivät ole salattuja.

Tapahtumat: Ilmoittautuminen Forms-lomaketyökalussa voi sisältää tiedon nimestä, sähköpostiosoitteesta ja ruokavaliosta sekä tilastollisen taustatiedon. Tietoja käytetään ilmoittautujan kohdentamiseen, osallistumislinkkien ja materiaalien lähettämiseen sekä ruokatarjoiluihin.

Vertaistoiminta: Ilmoittautuminen Forms-lomaketyökalussa voi sisältää tiedon nimestä/keksitystä nimimerkistä ja sähköpostiosoitteesta sekä tilastollisen taustatiedon. Tietoja käytetään ilmoittautujan kohdentamiseen sekä osallistumislinkkien ja materiaalien lähettämiseen. Osaan ryhmistä ei oteta ilmoittautumisia, vaan niihin liitytään mukaan julkisesti saatavilla olevan osallistumislinkin kautta. Ryhmiä voivat ohjata myös tehtävään perehdytetyt vapaaehtoiset. Ryhmäläisiä ohjeistetaan välttämään arkaluontoisten tietojen (kuten terveystieto) kirjoittaminen chattiin tietoturvan vuoksi.

Vapaaehtoistoiminta: Perustiedot vapaaehtoiseksi ryhmistä varten kerätään Yhdistysavaimessa. Niitä tarvitaan sopimuksen tekoa ja ryhmien ohjaamista varten. Sopimukset allekirjoitetaan SignHerossa.

Kaikki toiminnot: Tilastollisia taustatietoja kerätään kaikissa toiminnoissa. Näitä ovat rooli (sairastava/läheinen/ammattilainen), sukupuoli ja ikä. Lisäksi kerätään palautetta. Kaikissa toiminnoissa saadut tiedot ovat luottamuksellisia ja niitä käytetään vain kyseisessä tarkoituksessa.

Rekisteröitävä tieto

Excel-taulukkoon tilastoidaan:

• Palveluneuvonnassa: yhteydenottajien ja yhteydenottojen määrä sekä yhteydenoton syy.
• Tapahtumissa: tapahtumien osallistujamäärä.
• Vertaistoiminnassa: ryhmäkertojen ja osallistujien määrä. Lukituksen takana säilytetään osallistujalistaa osallistujamäärien laskemiseksi.
• Vapaaehtoistoiminnassa: vapaaehtoisten määrä.
• Kaikissa toiminnoissa: henkilön rooli, sukupuoli ja ikä, jos tieto on saatavilla. Nimiä tai muita tunnistetietoja ei koskaan tilastoida Excel-tilastoihin.

Forms-lomaketyökaluun tilastoidaan:

• Ilmoittautumiset tapahtumiin ja vertaistoiminnan ryhmiin. Ilmoittautumislomake voi pitää sisällään nimen, sähköpostiosoitteen ja ruokavalion sekä tilastollisen taustatiedon (rooli, sukupuoli ja ikä). Tiedot poistetaan tapahtuman tai ryhmän jälkeen Formsista.
• Asiakaspalautteet. Asiakaspalautteet kerätään anonyymisti.

Yhdistysavaimeen ja SignHeroon rekisteröidään:

• Yhdistysavaimeen rekisteröidään vapaaehtoisten perustiedot.
• Vapaaehtoistoiminnan sopimus allekirjoitetaan SignHerossa, joka arkistoidaan hankkeen työntekijän sähköpostiin.

Tietoja rekisteröidään tilastollisia raportointitarkoituksia varten. Osallistuessaan hankkeen toimintoihin, henkilö antaa luvan tietojensa tilastolliseen rekisteröintiin.

Tietojen luovuttaminen

Hanke raportoi rahoittajalle (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus, jatkossa pelkkä ”STEA”) ja yhdistykselle tilastolliset tiedot vuosittain tai tarpeen mukaan. Tiedot toimitetaan ilman hankkeen toimintoihin osallistuneiden nimiä tai muita tunnistetietoja. Tiedot raportoidaan kokonaislukumäärinä ja vastaavina niin, ettei niistä pystytä tunnistamaan yksittäistä toimintaan osallistunutta henkilöä.

Vastaavaa tietoa voidaan hyödyntää myös toiminnasta tiedottamiseen, toiminnan kehittämiseen, tutkimukselliseen tarkoitukseen sekä kirjallisten materiaalien luontiin.

Hankkeen toimintoihin osallistuneiden nimiä ja tietoja ei koskaan toimiteta hankkeen ulkopuolisille henkilöille tai kolmansille osapuolille ilman asianosaisen lupaa tai lakisääteistä oikeutusta. Lakisääteinen oikeutus voi olla muun muassa ammattihenkilön sosiaalihuoltolain (1301/2014) 35 §:n mukainen velvollisuus ohjata sosiaalihuollon tarpeessa oleva henkilö hakemaan sosiaalipalveluja, ottaa yhteyttä sosiaalihuoltoon tuen tarpeen arvioimiseksi tai huolen ollessa vakava ilmoittaa sosiaalihuollolle tuen tarpeessa oleva henkilö salassapitosäännösten estämättä. Ammattihenkilöllä on myös velvollisuus lastensuojelulain (417/2007) 25 §:n mukaisesti tehdä lastensuojeluilmoitus, jos huoli lapsen hoidosta ja huolenpidosta, olosuhteista tai omasta käyttäytymisestä herää.

Tietoja ei luovuteta suoramarkkinointiin, markkinointitutkimuksiin tai vastaaviin tarkoituksiin. Hankkeen toimintoihin osallistuneiden halukkuutta osallistua aihetta koskevaan tutkimukseen voidaan kysyä, mutta osallistuminen on täysin henkilön itsensä päätettävissä. Henkilön tietoja ei luovuteta tutkimuskäyttöön ilman asianosaisen lupaa ja halukkuutta.

Kaikki tieto kerätään hankkeen toimintoihin osallistuvalta henkilöltä itseltään. Tietoja ei kerätä ilman henkilön suostumusta kolmannelta osapuolelta.

Tietojen säilyttäminen

Kaikki hankkeen tieto säilytetään Euroopan unionin alueella. Hankkeen käyttämät tietokoneet, verkot ja palvelimet ovat salasanoilla suojattuja ja työntekijöitä on ohjeistettu hyvän tietoturvan edistämiseen.

Mikään tietojen säilyttämiseen käytetyistä ohjelmista (Gmail, Outlook, Forms, Excel, Yhdistysavain, SignHero) ei ole yhdistyksen tai hankkeen oma, vaan kolmannen osapuolen tarjoama ohjelma. Outlook, Forms ja Excel ovat Microsoftin ohjelmia ja näitä tietoja säilytetään tietosuojatussa pilvipalvelimessa (Microsoft 365). Yhdistysavain on Vitec Avoine Oy:n ylläpitämä jäsenrekisteri. SignHero on Avaintec Oy:n allekirjoitusohjelma.

Kaikki hanketta koskeva tilastollinen tieto tulee STEAn ohjeen mukaan säilyttää 10 vuoden ajan, jonka jälkeen ne hävitetään. Nimi- ja tunnistetiedot sekä muut arkaluontoiset tiedot hävitetään välittömästi tai yhteydenoton, tapahtuman tai ryhmän jälkeen.

Hankkeen toimintoihin osallistuvien henkilöiden oikeudet

Hankkeen toimintoihin osallistuvilla henkilöillä (jatkossa pelkkä ”rekisteröity”) on tietosuojalainsäädännön takaamat oikeudet.

Oikeus päästä tietoihin ja tietojen tarkastusoikeus

Rekisteröidyllä on oikeus saada vahvistus siitä, käsitelläänkö hänen henkilötietojaan. Rekisteröidyllä on myös oikeus tarkistaa ja nähdä itseään koskevat tiedot ja pyynnöstä oikeus saada tiedot kirjallisesti tai sähköisessä muodossa. Pyyntö tulee esittää kirjallisesti ja yhdistyksen/hankkeen on vastattava pyyntöön EU:n tietosuoja-asetuksessa säädetyssä ajassa (pääsääntöisesti kuukauden kuluessa).

Oikeus tietojen oikaisuun ja tietojen poistamiseen

Rekisteröidyllä on oikeus vaatia virheellisen tai epätarkan tiedon korjaamista. Lisäksi rekisteröidyllä on voimassa olevan tietosuojalainsäädännön mukainen oikeus vaatia tietojensa poistamista. Rekisterinpitäjä poistaa, korjaa ja täydentää myös oma-aloitteisesti havaitsemansa käsittelyn tarkoituksen kannalta virheellisen, tarpeettoman, puutteellisen tai vanhentuneen henkilötiedon.

Oikeus tietojen siirtämiseen sekä käsittelyn rajoittamiseen ja käsittelyn vastustamiseen

Rekisteröidyllä on oikeus vaatia tietojensa siirtämistä toiselle rekisterinpitäjälle. Lisäksi rekisteröidyllä on tietosuojalainsäädännön määrittämien edellytysten mukaisesti oikeus pyytää henkilötietojen käsittelyn rajoittamista. Lisäksi tilanteessa, jossa virheelliseksi epäiltyä henkilötietoa ei voida korjata tai poistaa taikka poistopyynnöstä on epäselvyyttä, rekisterinpitäjä rajoittaa tietoihin pääsyä. Rekisteröidyllä on oikeus vastustaa tietojen käyttöä tietynlaiseen käsittelyyn. Rekisteröidyllä on oikeus kieltää tietojensa luovuttaminen ja käsittely suoramarkkinointia varten.

Oikeus peruuttaa suostumus

Jos henkilötietojen käsittely perustuu käyttäjän erikseen antamaan suostumukseen, rekisteröidyllä on oikeus peruuttaa antamansa suostumus häntä koskevien tietojen käsittelyyn. Peruuttamisella ei ole vaikutusta peruutusta aiemmin suoritettuun käsittelyyn.

Rekisterinpitäjän yhteystiedot

Tukea ja vertaisuutta MEille -hanke, sähköposti: palveluneuvonta(at)smey.fi.

Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle ja valvontaviranomaisen yhteystiedot

Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus tietosuojaviranomaiselle, mikäli rekisteröity katsoo, että hänen henkilötietojaan on käsitelty voimassa olevan lainsäädännön vastaisesti.

Tietosuojavaltuutetun ajantasaiset yhteystiedot ja ohjeet asiointiin löytyvät täältä: Tietosuojavaltuutetun toimiston yhteystiedot (linkki avautuu uuteen välilehteen). Puhelinvaihde on 029 566 6700 ja sähköposti tietosuoja(at)om.fi.

Muutokset tietosuojaselosteeseen

Hanke pidättää oikeuden muuttaa tietosuojaselostetta aina tarpeen mukaan toiminnan kehittyessä ja lainsäädännön muuttuessa. Tietosuojaseloste on julkaistu 4/2025 ja päivitetty 26.8.2025.

Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n tietosuojaseloste

TIETOSUOJASELOSTE EU:n tietosuoja-asetus 2016/679

TIETOSUOJASELOSTE
Henkilötietolaki (523/1999) 10 ja 24 §

Suomen ME/CFS-yhdistys ry

1. REKISTERIN PITÄJÄ
Suomen ME/CFS-yhdistys ry (Y-tunnus 2695226-1)
yhdistys(at)smey.fi
www.smey.fi

2. REKISTERIN NIMI
Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n jäsenrekisteri

3. HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELYN TARKOITUS
⎯ Ylläpitää rekisteröityjen yhteystietoja
⎯ Kirjata ensisijaiset diagnoosi- ja apuvälinetiedot liittymishetkellä
⎯ Laskuttaa jäsenten jäsenmaksut (jos yhdistys laskuttaa itse jäsenmaksut)
⎯ Mahdolliset jäsenyyteen ja merkkipäiviin liittyvät muistamiset
⎯ Yhteydenpito jäsenistöön
⎯ Ylläpitää lehtirekisteriä (jos yhdistyksellä oma lehti)
⎯ Tilastotieto toiminnan suunnittelua, arviointia ja kehittämistä varten
⎯ Mahdolliset muut yhdistyksen toimintaan liittyvät tarkoitukset (esim. koulutuksiin liittyvä henkilötietojen käsittely)

4. REKISTERIN TIETOSISÄLTÖ
⎯ Henkilötiedot: nimi, osoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite, syntymäaika, sukupuoli, vamma tai diagnoosi ja apuvälinetieto, luottamustoimet, laskuluettelo, muutmahdolliset tiedot
⎯ Jäsenyyden kuluessa kertynyt tieto henkilötietojen käsittelyn tarkoitus-kohdan asioista

5. SÄÄNNÖNMUKAISET TIETOLÄHTEET
⎯ Rekisteröityjen itse antama tieto
TIETOSUOJASELOSTE EU:n tietosuoja-asetus 2016/679

6. TIETOJEN SÄÄNNÖNMUKAISET LUOVUTUKSET
Jäsenten nimi, osoite, (sähköpostiosoite, puhelinnumero) ja syntymäaika tallennetaan Invalidiliitto ry:n henkilötietorekisteriin. Tietoja käytetään It-lehden tilaajarekisterissä, järjestövakuutuksen vakuutettujen rekisterissä, liittovaalien yhteydessä äänioikeutettujen rekisterissä, jäsenkorttien postitusrekisterissä, jäsenlaskutuksessa (jos yhdistys kuuluu Invalidiliiton jäsenmaksupalveluun) sekä Invalidiliiton yhteydenpidossa jäseniin. Rekisterinpitäjä ei luovuta säännönmukaisesti muita rekisteröityjen henkilötietoja ulkopuolisille.

7. TIETOJEN SIIRTO EU:N TAI ETA:N ULKOPUOLELLE
Rekisteritietoja voidaan jakaa Invalidiliitolle. Tietoja ei luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.

8. REKISTERIN SUOJAUKSEN PERIAATTEET
Rekisteriin tallennettavat tiedot vaativat henkilön suostumuksen tietojen tallentamiseen. Yhdistyksen jäsenyys oikeuttaa nimi- ja kotipaikkatietojen tallentamisen.

Lisäksi rekisteröity antaa 25.5.2018 alkaen kutakin tiettyä tarkoitusta varten erillisen suostumuksensa tietojen tallentamiseen joko sähköisellä tai paperisella lomakkeella.
Rekisterin sisältämiä henkilötietoja ovat oikeutettuja asianmukaisesti käsittelemään vain käyttöoikeuden saaneet, jäsenyhdistyksen tietosuojavastaava tai tietosuoja asioista vastaava/t.

Rekisteritietoja säilytetään niin kauan kunnes rekisteröity itse pyytää poistamaan häntä koskevat jäsentiedot rekisteristä tai jäsenyyden katsotaan muuten päättyneen, ellei jokin velvollisuus lain, viranomaismääräyksen tai muun pakottavan syyn johdosta pakota näitä tietoja pidempään säilyttämään.

9. REKISTERITIETOJEN SÄILYTYS
Tiedot tallennetaan Kehätieto Oy:n toimittamaan Kilta jäsenrekisteriin. Paperisten hakemusten ja suostumusten tiedot siirretään jäsenrekisteriin. Tallennuksen jälkeen papereita säilytetään, kuten henkilökohtaisia arkaluontoisia tietoja sisältävät dokumentit lain mukaan tulee säilyttää, jäsenyyden ajan.

Järjestelmän käyttöoikeudet perustuvat henkilökohtaisiin käyttäjätunnuksiin ja salasanoihin ja niiden käyttöä valvotaan. Käyttöoikeus päätetään henkilön siirtyessä pois tehtävästä.

10. REKISTERÖIDYN INFORMOINTI
Tietosuojaseloste on saatavilla
⎯ Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n kotisivulla
TIETOSUOJASELOSTE EU:n tietosuoja-asetus 2016/679
⎯ pyydettäessä tietosuojasta vastaavalta henkilöltä postitettuna tai sähköpostitse

11. TARKASTUSOIKEUS
Rekisteröidyllä on oikeus tarkastaa itseään koskevat henkilötiedot. Rekisteröity voi esittää tarkastusoikeutta koskevan pyynnön henkilökohtaisesti tai kirjallisesti oman jäsenyhdistyksensä yhteyshenkilölle omakätisesti allekirjoitetulla kirjeellä, sähköpostitse tai henkilökohtaisesti käymällä tai toimittamalla kirjallinen rekisteritietojen tarkastuspyyntö oman jäsenyhdistyksensä yhteyshenkilölle. Henkilöllisyys tarkistetaan ennen tietojen luovuttamista. Tiedot luovutetaan ilman aiheetonta viivytystä. Mahdollisesta tarkastusoikeuden epäämisestä annetaan kirjallinen todistus.

Tarkastusoikeuttaan käyttämään pyrkinyt voi vielä asian tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi ja arvioitavaksi saatuaan kirjallisesti perustellun epäämistodistuksen. Tietosuojavaltuutetun käsittely on maksuton kerran vuodessa, muuten peritään tarkastuksesta aiheutuviin välittömiin kustannuksiin perustuva kohtuullinen maksu.

12. OIKEUS VAATIA TIEDON KORJAAMISTA
Rekisteröidyllä on oikeus vaatia rekisterissä olevan käsittelyn kannalta virheellisen, tarpeettoman, puutteellisen tai vanhentuneen tiedon oikaisemista, poistamista tai täydentämistä ilman aiheetonta viivettä. Vaatimus henkilötietojen korjaamisesta pyydetään toimittamaan sähköpostitse yhteyshenkilölle toimittamalla kirjallinen rekisteritietojen korjaamisvaatimus.

Rekisterinpitäjä oma-aloitteisesti tai rekisteröidyn vaatimuksesta oikaisee, poistaa tai täydentää rekisterissä olevan, käsittelyn tarkoituksen kannalta virheellisen, tarpeettoman, puutteellisen tai vanhentuneen henkilötiedon viivytyksettä. Korjauspyyntö osoitetaan rekisterin yhteyshenkilölle.
Tietojen korjaamisesta päättää rekisterinpitäjä.

13. MUUT HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELYYN LIITTYVÄT OIKEUDET
Rekisteristä ei luovuteta ilman rekisteröidyn suostumusta tietoja suoramarkkinointia, markkina- ja mielipidetutkimusta, henkilömatrikkelia ja sukututkimusta varten.
Tätä tietosuojaselostetta voidaan päivittää aika ajoin, esimerkiksi lainsäädännön muuttuessa.