Rekisterinpitäjänä toimii Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n (jatkossa pelkkä ”yhdistys”) Tukea ja vertaisuutta MEille -hanke (jatkossa pelkkä ”hanke”). Kaikki hankkeen toiminta suojaa rekistereihin rekisteröityjen yksityisyyttä ja noudattaa kaikessa henkilötietojen käsittelyssä EU:n yleistä tietosuoja-asetusta (679/2016) ja yksityisyyden suojasta työelämässä annettua lakia (759/2004) sekä muuta soveltuvaa lainsäädäntöä ja hyvää tietojenkäsittelytapaa.
Hankkeen rekistereistä ja tiedonkäsittelystä vastaavat hankkeen työntekijät, ellei toisin mainita. Työntekijöitä koskee vaitiolo- ja salassapitovelvollisuus ja tietoturvasitoumus.
Tietojenkäsittelyn oikeusperuste
Henkilötietojen käsittely perustuu rekisteröidyn antamaan suostumukseen (GDPR 6 artikla 1.a) osallistuessaan hankkeen toimintaan, tapahtumiin tai vertaisryhmiin.
Koska toiminnassa voidaan käsitellä terveydentilaa koskevia tietoja (erityiset henkilötietoryhmät), käsittely perustuu rekisteröidyn nimenomaiseen suostumukseen (GDPR 9 artikla 2.a). Rekisteröidyllä on oikeus peruuttaa suostumuksensa milloin tahansa ottamalla yhteyttä hankkeen työntekijöihin.
Kerättävä ja käsiteltävä tieto
Palveluneuvonta: Kun henkilö soittaa tai laittaa sähköpostia, tallentuu hänen puhelinnumeronsa ja sähköpostinsa. Yhteystiedot, viestit ja sähköpostit kuitenkin poistetaan yhteydenoton jälkeen. Tilastollista taustatietoa kerätään sen mukaan, mitä yhteydenottaja haluaa itse kertoa. Täysin anonyymi asiointi on myös mahdollista. Arkaluontoisten tietojen (kuten terveystieto) kirjoittamista sähköpostiin tai viestiin ohjeistetaan välttämään, koska viestintäyhteydet eivät ole salattuja.
Tapahtumat: Ilmoittautuminen Microsoft Forms-lomaketyökalussa voi sisältää tiedon nimestä, sähköpostiosoitteesta ja ruokavaliosta sekä tilastollisen taustatiedon. Terveystietoon rinnastettavaa ruokavaliotietoa käsitellään ilmoittautumisen yhteydessä annetun suostumuksen perusteella. Tietoja käytetään ilmoittautujan kohdentamiseen, osallistumislinkkien ja materiaalien lähettämiseen sekä ruokatarjoiluihin. Tapahtumatiedot poistetaan kuukauden (1 kk.) kuluttua tapahtuman päättymisestä.
Vertaistoiminta: Ilmoittautuminen Microsoft Forms-lomaketyökalussa voi sisältää tiedon nimestä/keksitystä nimimerkistä ja sähköpostiosoitteesta sekä tilastollisen taustatiedon. Osallistumalla ryhmään ja antamalla tietonsa ilmoittautuja antaa suostumuksensa tietojensa käsittelyyn vertaistoiminnan järjestämistä varten. Tietoja käytetään ilmoittautujan kohdentamiseen sekä osallistumislinkkien ja materiaalien lähettämiseen. Osaan ryhmistä ei oteta ilmoittautumisia, vaan niihin liitytään mukaan julkisesti saatavilla olevan osallistumislinkin kautta. Ryhmiä voivat ohjata myös tehtävään perehdytetyt vapaaehtoiset. Ryhmäläisiä ohjeistetaan välttämään arkaluontoisten tietojen (kuten terveystieto) kirjoittaminen chattiin tietoturvan vuoksi.
Vapaaehtoistoiminta: Perustiedot vapaaehtoiseksi ryhtymistä varten kerätään Yhdistysavaimessa. Niitä tarvitaan sopimuksen tekoa ja ryhmien ohjaamista varten. Sopimukset allekirjoitetaan ja säilytetään Finago Signissa.
Kaikki toiminnot: Tilastollisia taustatietoja kerätään kaikissa toiminnoissa. Näitä ovat rooli (sairastava/läheinen/ammattilainen), sukupuoli ja ikä. Lisäksi kerätään palautetta. Kaikissa toiminnoissa saadut tiedot ovat luottamuksellisia ja niitä käytetään vain kyseisessä tarkoituksessa.
Rekisteröitävä tieto
Excel-taulukkoon tilastoidaan:
- Palveluneuvonnassa: yhteydenottajien ja yhteydenottojen määrä sekä yhteydenoton syy.
- Tapahtumissa: tapahtumien osallistujamäärä.
- Vertaistoiminnassa: ryhmäkertojen ja osallistujien määrä. Lukituksen takana säilytetään osallistujalistaa osallistujamäärien laskemiseksi.
- Vapaaehtoistoiminnassa: vapaaehtoisten määrä.
- Kaikissa toiminnoissa: henkilön rooli, sukupuoli ja ikä, jos tieto on saatavilla. Nimiä tai muita tunnistetietoja ei koskaan tilastoida Excel-tilastoihin.
Microsoft Forms-lomaketyökaluun tilastoidaan:
- Ilmoittautumiset tapahtumiin ja vertaistoiminnan ryhmiin. Ilmoittautumislomake voi pitää sisällään nimen, sähköpostiosoitteen ja ruokavalion sekä tilastollisen taustatiedon (rooli, sukupuoli ja ikä). Tiedot poistetaan tapahtuman tai ryhmän jälkeen Formssista.
- Asiakaspalautteet. Asiakaspalautteet kerätään anonyymisti.
Tukinettiin tilastoidaan:
- Tunnistautumistiedot: Tukinet-palvelun käyttäjän IP-osoite tallentuu palvelimelle.
- Yhteystiedot: Tukinet-palvelun käyttäjän sähköpostiosoite tallennetaan, mikäli käyttäjä haluaa antaa sen sähköposti-ilmoituksia ja/tai salasanan palauttamista ja/tai palautteeseen vastaamista varten.
- Tukinetissä ja sen parissa työskenteleviltä työntekijöiltä ja vapaaehtoisilta kerätään myös etunimi, sukunimi, sähköpostiosoite ja rooli sekä vapaaehtoisena tietona puhelinnumero.
- Tukinetin palvelukohtaiset tietosuojaperiaatteet ovat luettavissa Tukinetin tietosuojaehdoista.
Yhdistysavaimeen ja Finago Signiin rekisteröidään:
Yhdistysavaimeen rekisteröidään vapaaehtoisten perustiedot (etunimi, sukunimi, sähköpostiosoite ja valinnaisena puhelinnumero, osoite ja/tai paikkakunta). Lisäksi tietona on vapaaehtoistehtävä missä toimii, vapaaehtoistoiminnan koulutus ja yhdistykselle luotu Google-tili.
Vapaaehtoistoiminnan sopimus allekirjoitetaan Finago Signissa, ja arkistoidaan Finago Signiin.
Tietoja rekisteröidään tilastollisia raportointitarkoituksia ja toiminnan järjestämistä varten. Osallistuessaan hankkeen toimintoihin, henkilö antaa luvan tietojensa tilastolliseen rekisteröintiin.
Tietopäivien tallenteet
Tietopäivien tallenteilla ja luentomateriaaleissa voidaan käsitellä henkilötietoja, kuten kuvaa, videokuvaa ja ääntä, ja käsittely perustuu osallistujan suostumukseen. Videot julkaistaan julkisina linkkeinä Googlen omistamassa YouTube-palvelussa sekä upotettuina hankkeen kotisivuille, jolloin tietoja voi siirtyä myös EU/ETA-alueen ulkopuolelle YouTuben käyttöehtojen mukaisesti.
Tietojen luovuttaminen
Hanke raportoi rahoittajalle (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus, jatkossa pelkkä ”STEA”) ja yhdistykselle tilastolliset tiedot vuosittain tai tarpeen mukaan. Tiedot toimitetaan ilman hankkeen toimintoihin osallistuneiden nimiä tai muita tunnistetietoja. Tiedot raportoidaan kokonaislukumäärinä ja vastaavina niin, ettei niistä pystytä tunnistamaan yksittäistä toimintaan osallistunutta henkilöä.
Vastaavaa tietoa voidaan hyödyntää myös toiminnasta tiedottamiseen, toiminnan kehittämiseen, tutkimukselliseen tarkoitukseen sekä kirjallisten materiaalien luontiin.
Hankkeen toimintoihin osallistuneiden nimiä ja tietoja ei koskaan toimiteta hankkeen ulkopuolisille henkilöille tai kolmansille osapuolille ilman asianosaisen lupaa tai lakisääteistä oikeutusta. Lakisääteinen oikeutus voi olla muun muassa ammattihenkilön sosiaalihuoltolain (1301/2014) 35 §:n mukainen velvollisuus ohjata sosiaalihuollon tarpeessa oleva henkilö hakemaan sosiaalipalveluja, ottaa yhteyttä sosiaalihuoltoon tuen tarpeen arvioimiseksi tai huolen ollessa vakava ilmoittaa sosiaalihuollolle tuen tarpeessa oleva henkilö salassapitosäännösten estämättä. Ammattihenkilöllä on myös velvollisuus lastensuojelulain (417/2007) 25 §:n mukaisesti tehdä lastensuojeluilmoitus, jos huoli lapsen hoidosta ja huolenpidosta, olosuhteista tai omasta käyttäytymisestä herää.
Tietoja ei luovuteta suoramarkkinointiin, markkinointitutkimuksiin tai vastaaviin tarkoituksiin. Hankkeen toimintoihin osallistuneiden halukkuutta osallistua aihetta koskevaan tutkimukseen voidaan kysyä, mutta osallistuminen on täysin henkilön itsensä päätettävissä. Henkilön tietoja ei luovuteta tutkimuskäyttöön ilman asianosaisen lupaa ja halukkuutta.
Kaikki tieto kerätään hankkeen toimintoihin osallistuvalta henkilöltä itseltään. Tietoja ei kerätä ilman henkilön suostumusta kolmannelta osapuolelta.
Tietojen säilyttäminen
Hankkeen käyttämät tietokoneet, verkot ja palvelimet ovat salasanoilla suojattuja ja työntekijöitä on ohjeistettu hyvän tietoturvan edistämiseen.
Luentotallenteita ja Discord-alustalla toimintaa lukuun ottamatta kaikki hankkeen tieto säilytetään EU/ETA-alueella.
Luentotallenteiden julkaisemisen yhteydessä henkilötietoja (videomateriaali ja metadata) siirretään EU/ETA-alueen ulkopuolelle Yhdysvaltoihin, koska käytämme Googlen omistamaa YouTube-alustaa.
Järjestämme vertaistoimintaa Discord-alustalla. Käsittelemme palvelimella osallistujien käyttäjänimiä sekä keskustelukanavilla jaettuja viestejä. Koska palvelun tarjoaa yhdysvaltalainen Discord Inc., tietoja voi siirtyä EU/ETA-alueen ulkopuolelle Yhdysvaltoihin. Discord toimii osittain itsenäisenä rekisterinpitäjänä, ja sen oma tietosuojaseloste löytyy osoitteesta discord.com.
Discordissa ja YouTubessa tiedonsiirron lainmukaisuus varmistetaan EU:n ja Yhdysvaltojen välisellä tietosuojakehyksellä (Data Privacy Framework).
Mikään tietojen säilyttämiseen käytetyistä ohjelmista (Gmail, Outlook, Microsoft Forms, Excel, Yhdistysavain, Finago Sign) ei ole yhdistyksen tai hankkeen oma, vaan kolmannen osapuolen tarjoama ohjelma. Outlook, Forms ja Excel ovat Microsoftin ohjelmia ja näitä tietoja säilytetään tietosuojatussa pilvipalvelimessa (Microsoft 365). Yhdistysavain on Vitec Avoine Oy:n ylläpitämä jäsenrekisteri. Finago Sign on Finago Oy:n allekirjoitusohjelma.
Kaikki hanketta koskeva tilastollinen tieto tulee STEAn ohjeen mukaan säilyttää 10 vuoden ajan, jonka jälkeen ne hävitetään. Nimi- ja tunnistetiedot sekä muut arkaluontoiset tiedot hävitetään määritetyn säilytysajan päätyttyä ryhmän tai tapahtuman jälkeen tai yhteydenoton, tapahtuman tai ryhmän jälkeen.
Hankkeen toimintoihin osallistuvien henkilöiden oikeudet
Hankkeen toimintoihin osallistuvilla henkilöillä (jatkossa pelkkä ”rekisteröity”) on tietosuojalainsäädännön takaamat oikeudet.
Oikeus päästä tietoihin ja tietojen tarkastusoikeus
Rekisteröidyllä on oikeus saada vahvistus siitä, käsitelläänkö hänen henkilötietojaan. Rekisteröidyllä on myös oikeus tarkistaa ja nähdä itseään koskevat tiedot ja pyynnöstä oikeus saada tiedot kirjallisesti tai sähköisessä muodossa. Pyyntö tulee esittää kirjallisesti ja yhdistyksen/hankkeen on vastattava pyyntöön EU:n tietosuoja-asetuksessa säädetyssä ajassa (pääsääntöisesti kuukauden kuluessa).
Oikeus tietojen oikaisuun ja tietojen poistamiseen
Rekisteröidyllä on oikeus vaatia virheellisen tai epätarkan tiedon korjaamista. Lisäksi rekisteröidyllä on voimassa olevan tietosuojalainsäädännön mukainen oikeus vaatia tietojensa poistamista. Rekisterinpitäjä poistaa, korjaa ja täydentää myös oma-aloitteisesti havaitsemansa käsittelyn tarkoituksen kannalta virheellisen, tarpeettoman, puutteellisen tai vanhentuneen henkilötiedon.
Oikeus tietojen siirtämiseen sekä käsittelyn rajoittamiseen ja käsittelyn vastustamiseen
Rekisteröidyllä on oikeus vaatia tietojensa siirtämistä toiselle rekisterinpitäjälle. Lisäksi rekisteröidyllä on tietosuojalainsäädännön määrittämien edellytysten mukaisesti oikeus pyytää henkilötietojen käsittelyn rajoittamista. Lisäksi tilanteessa, jossa virheelliseksi epäiltyä henkilötietoa ei voida korjata tai poistaa taikka poistopyynnöstä on epäselvyyttä, rekisterinpitäjä rajoittaa tietoihin pääsyä. Rekisteröidyllä on oikeus vastustaa tietojen käyttöä tietynlaiseen käsittelyyn. Rekisteröidyllä on oikeus kieltää tietojensa luovuttaminen ja käsittely suoramarkkinointia varten.
Oikeus peruuttaa suostumus
Jos henkilötietojen käsittely perustuu käyttäjän erikseen antamaan suostumukseen, rekisteröidyllä on oikeus peruuttaa antamansa suostumus häntä koskevien tietojen käsittelyyn. Peruuttamisella ei ole vaikutusta peruutusta aiemmin suoritettuun käsittelyyn.
Rekisterinpitäjän yhteystiedot
Suomen ME/CFS-yhdistys ry (Tukea ja vertaisuutta MEille –hanke). Osoite: Puusepäntie 1, 91100 Ii. Yhteyshenkilö tietosuoja-asioissa: hankepäällikkö, sähköposti: palveluneuvonta(at)smey.fi.
Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle ja valvontaviranomaisen yhteystiedot
Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus tietosuojaviranomaiselle, mikäli rekisteröity katsoo, että hänen henkilötietojaan on käsitelty voimassa olevan lainsäädännön vastaisesti.
Tietosuojavaltuutetun ajantasaiset yhteystiedot ja ohjeet asiointiin löytyvät täältä: https://tietosuoja.fi Puhelinvaihde on 029 566 6700 ja sähköposti tietosuoja(at)om.fi.
Muutokset tietosuojaselosteeseen
Hanke pidättää oikeuden muuttaa tietosuojaselostetta aina tarpeen mukaan toiminnan kehittyessä ja lainsäädännön muuttuessa. Päivitetty seloste on aina saatavilla hankkeen viestintäkanavissa. Tietosuojaseloste on päivitetty viimeksi: 1.10.2026.