Saamme iloksemme kertoa, että Suomen ME/CFS-yhdistyksen uudet nettisivut on vihdoin julkaistu!
Monipuolista tietoa ME/CFS:stä
Nettisivujen uudistuksen tavoitteena on luoda paikka, josta luotettavaa ja kattavaa tietoa ME/CFS-sairaudesta (krooninen väsymysoireyhtymä) saa suomeksi ja mahdollisimman helposti ymmärrettävässä muodossa. Sivusto on tarkoitettu kaikille sairaudesta tietoa etsiville: diagnoosin saaneille ja sitä vielä odottaville, läheisille sekä muille kiinnostuneille. Tulemme tarjoamaan vinkkejä ja ohjeita myös ME/CFS-potilaiden kanssa työskenteleville ammattilaisille.
Sivuston sisältö koostuu sekä parhaasta tällä hetkellä saatavilla olevasta tieteellisestä tiedosta että sairastuneiden omista kokemuksista. Lähteitämme ovat esimerkiksi Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin julkaisema Hyvä käytäntö ‑konsensussuositus ja suosituksen potilasversio sekä Ison-Britannian kansallisia hoitosuosituksia laativan NICEn ohjeistus ja Yhdysvaltain kansallisen terveysviraston CDC:n ohjesivusto. (Voit halutessasi siirtyä näihin lähteisiin niiden nimiä klikkaamalla, linkit avautuvat uuteen välilehteen.)
Tule mukaan projektiin!
Sivuston uudistusprojekti on edelleen kesken, ja paljon tärkeää tietoa vielä puuttuu. Kutsummekin nyt sinut, SMEYn jäsen, mukaan projektiin!
Haluaisimme muun muassa kuulla, millaisia vinkkejä tai ohjeita sinulla olisi vastikään sairastuneelle tai sairastuneen läheiselle. Olisitko esimerkiksi itse tehnyt jotakin toisin, jos sinulla olisi jo aiemmin ollut se tietämys, mikä sinulla nyt on? Kokoamme ohjeita sivuston osioon ME/CFS käytännössä, jonne pääset tästä linkistä.
Tule jakamaan vinkkisi tai vaikka vain kokemuksesi ja keskustelemaan yhdistyksen Facebook-ryhmään Suomen ME/CFS-yhdistys (SMEY) jäsenille, jonne pääset tästä linkistä.
Nähdään ryhmässä!