Suomen ME/CFS-yhdistysten vastine STM:n long covid -työryhmän konsensuslausumaan 13.1.2022
Sosiaali- ja terveysministeriön asettama asiantuntijaryhmä julkaisi 7.1.2022 ensimmäisen kotimaisen konsensuslausuman pitkäkestoisesta covid-19-taudista (long covid). Lausunto on tervetullut ja ehdottoman tarpeellinen. Kyse on mahdollisesti kymmenien tuhansien ihmisten terveyteen vaikuttavasta jälkitilasta, jolla on kansantaloudellista merkitystä.
Yhdistystemme näkökulmasta pettymys on silti suuri. Lausumassa hädin tuskin mainittiin kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS), joka tunnetaan myös nimellä virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä, vaikka sen ja pitkäkestoisen covid-19-taudin oirekuvat ovat tehtyjen havaintojen perusteella hyvin samankaltaiset.
ME/CFS:ää sairastavat ovat viime vuosiin asti eläneet ilman tunnustusta ja huolenpitoa. Sairastuneet on diagnosoitu milloin millekin koodille, eikä kunnollista tilastointia ja seurantaa ole tehty. Diagnostinen viive sairaudessa on keskimäärin vuosia ja sen alkuvaiheesta ja ennusteesta on vähän tieteellistä tietoa.
Koronavirusepidemia tarjoaa ainutlaatuisen tilaisuuden havainnoida ME/CFS:n kehittymistä tunnetusta infektiosta jälkioireiden kautta krooniseksi sairaudeksi. Vuosia kestäneen ME/CFS:n ennuste tiedetään huonoksi, mutta pitkäkestoisesta covid-19-taudista tehdyt havainnot viittaavat siihen, että alkuvaiheen ennuste voi olla parempi. Mikä altistaa krooniselle sairaudelle ja miten sairastuneet ja toipuneet eroavat toisistaan? Vertailevien havaintojen ja tutkimuksen kautta meillä on parempi mahdollisuus ymmärtää sekä pitkäkestoista covid-19-tautia että ME/CFS:ää.
Jos kunnollisia havaintoja ei tehdä, jää tämä (jälleen) yhdeksi menetetyksi mahdollisuudeksi virusta seuraavien jälkitautien synkässä historiassa.
Sairaudelle on ollut ICD-tautiluokituksessa diagnoosikoodi neurologisten sairauksien joukossa yli 50 vuoden ajan, mutta vasta vuoden 2021 helmikuussa Lääkäriseura Duodecim julkaisi sairauden ensimmäisen suomalaisen hoitosuosituksen. Hoitosuositus on saanut potilailta kiitosta. Se antaa kattavan ohjeistuksen erilaisista hoitovaihtoehdoista ja ohjaa tekemään kaikki diagnoosit yhdelle neurologiselle koodille G93.3 (virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä) riippumatta siitä onko oirekuva alkanut virusinfektion jälkeen.
ME/CFS:n hoito poikkeaa muiden sairauksien hoidosta PEM-oireen takia, joka tekee siitä kärsivälle nousujohteisesta kuntoutuksesta haastavaa tai mahdotonta. Erityisesti raportissa suositellusta asteittain lisätyn liikunnan terapiasta (GET) tiedetään eri puolilla maailmaa tehdyistä kyselytutkimuksista, että ME/CFS-sairaat kokevat siitä usein haittavaikutuksia. Brittiläisen NICE-järjestön lokakuussa julkaistun ME/CFS-hoitosuosituksen mukaan liikuntaharjoittelututkimuksien laatu ja näyttö arvioitiin huonoksi tai erittäin huonoksi, eikä NICE:n mukaan sen perusteella voida suositella GET-tyyppisiä liikuntaharjoitteluohjelmia ME/CFS-potilaille.
Sosiaali- ja terveysministeriön tulisikin jatkossa ohjeistaa, että pitkäkestoista covid-19-tautia sairastaville pitäisi ME/CFS:n diagnostisten kriteerien täyttyessä antaa molemmat diagnoosit sekä U09.9 että G93.3 ja näitä potilaita hoitaa Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen mukaisesti. ME/CFS:n ja pitkäkestoisen covid-19-taudin yhteydestä on tähän mennessä julkaistu satoja vertaisarvioituja artikkeleita ja toivomme, että ne huomioidaan konsensuslausumaa päivitettäessä.
Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry
Samuli Tani (pj.)
040 363 7434; admin@slme.fi
Suomen ME/CFS-yhdistys ry
Satu Enwald (pj.)