TAPAAMISIA LINJAJOHTAJIEN KANSSA
Linjajohtaja Harri Hämäläisen (Hyks sisätaudit ja kuntoutus) tapaaminen 7.6.2018
Harri Hämäläinen oli erittäin iloinen, että otimme yhdistyksenä yhteyttä ja tapasimme kasvokkain.
Hän oli tulostanut STM-lausunnot ja lukenut ne huolella läpi. Työryhmä miettii nyt hieman uusiksi tämän ”hoitopolku asian” ja selvittävät sidonnaisuudet yms.
HUS:iin ollaan perustamassa ”osaamiskeskus” näille ”erikoisimmille vaikeasti hoidettaville sairauksille”. Projekti on aika alkutekijöissä. Toiminnallinen häiriö -nimi ei tule Hämäläisen mukaan jäämään, se on ollut vain työnimi. Borrelioosi yhdistyksen lausunnossa ollut ehdotus nimestä “Biolääketieteellinen osaamiskeskus” oli Hämäläisen mielestä loistava.
HUS:n työryhmä toivoo apua potilasjärjestöiltä. Hämäläinen tekee mielellään meidän kanssa tiivistä yhteistyötä, jotta (mahdollisesti) tulevasta Biolääketieteellisestä osaamiskeskuksesta tulisi ME/CFS-potilaille paikka, josta he saisivat avun. Århusin malli on vain yksi mahdollinen malli ja se ei Hämäläisen mukaan todennäköisesti tule Biolääketieteelliseen osaamiskeskukseen.
Osaamiskeskukseen tulisi vähintään 12 eri alan erikoislääkäriä, infektio, neuro, fysiatria, sisätaudit yms. Osaamiskeskuksen tarkoitus olisi saada potilaille hoitoa, kuntoutusta, lääkitystä, tutkimuksia ja etuuksiin kunnolliset lausunnot. Hämälistä kiinnostaa myös kansainvälinen yhteistyö.
Linjajohtaja Risto Vatajan (Hyks Gero-, neuro- ja päihdepsykiatria) tapaaminen 11.6.2018
Potilaissa hämmennystä herättäneen Spotlight ohjelman ”tarttuu somessa” -kommenttinsa Vataja selitti tarkoittaneen lähinnä sitä, että kun netistä/somesta löytyy tietoa enemmän sairaudesta, niin ihminen voi sitä kautta saada lisätietoa aiheesta. Vataja kertoi seuraavansa kv-tutkimuksia ME/CFS-sairaudesta.
Vatajan mukaan yksi tärkein asia olisi nyt sopia yhteiset dg kriteerit koko Suomeen, ehkä tk-lääkäreille IOM-kriteerit ja tutkijoille muut (icc yms.). STM-raportti etenee niin, että elokuussa he käyvät työryhmän kanssa läpi sitä ja tekevät siihen tarvittavia muutoksia. Lopullinen raportti valmistuu viimeistään 2018 loppuvuodesta.
Vataja näytti myös vihreää valoa nimelle ”Biolääketieteellinen osaamiskeskus” Toiminnallisten häiriöiden nimen sijaan. Toiminnallinen häiriö nimi pitää vaihtaa hänenkin mielestä. Toiminnallinen häiriö ei ole Vatajan mielestä enää sama asia kuin konversiohäiriö.
Osaamiskeskus tulisi näillä näkymin Helsinkiin Validian tiloihin ja sisätautien/kuntoutuksen alaisuuteen. Hän toisi Århusin klinikalta Suomeen ”tiedon jakamisen sairaudesta potilaalle/läheisille” ja moniammatilliset tiimit (eri alojen lääkärit saman katon alle).
Vatajan mukaan mitään syytä huoleen ei potilailla ole, yksikkö ei ole ketään pakottamassa terapiaan, liikuntaan tai ota mihinkään pakkohoitoon.
Myös kuntoutuksesta keskustelimme muutaman sanan ja hän oli sitä mieltä, että esim. pyörätuolin käyttö (mm. PEM-oireen vähentymisessä) sekä avustajan käyttäminen on järkevää ME/CFS-potilaille. Vataja sanoi, että yhdistyksenä voimme auttaa aina, jos tulee ideoita. Ja tekemällä yhteistyötä HUS-työryhmän kanssa, esim. kokemusasiantuntijoina.