Invalidiliitto on toteuttanut tutkimuksen, jonka tavoitteena on ollut selvittää ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden terveydentilaa, toimintakykyä ja arjessa pärjäämistä. Saadun tiedon avulla pyritään vaikuttamaan siihen, että ME/CFS:ää sairastavien tarpeet huomioitaisiin yhteiskunnassamme nykyistä paremmin.
Tutkimus käynnistyi vuonna 2022, ja nyt sen loppuraportti on julkaistu. Myös SMEYn edustaja on ollut mukana tutkimusryhmässä. Invalidiliiton uutiseen pääset klikkaamalla tätä linkkiä ja raporttiin pääset tästä linkistä (linkit avautuvat uuteen välilehteen).
Tutkimuksessa kerättiin Invalidiliiton tietojen mukaan ensimmäistä kertaa laajamittaisesti tietoa suomalaisten ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden terveydestä ja toimintakyvystä pätevillä itsearviointimenetelmillä kansainväliseen ICF-luokitukseen pohjautuen.
Kyselyvastausten perusteella ME/CFS rajoittaa merkittävästi toimintakykyä ja hankaloittaa arjessa selviämistä. ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden taloudellinen tilanne oli selvästi heikompi kuin suomalaisilla keskimäärin.
Tutkimustulokset vahvistavat aikaisempien tutkimusten havaintoja. Monissa eurooppalaisissa tutkimuksissa on ilmennyt, että ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden terveys ja toimintakyky ovat keskimäärin heikompia ja elämänlaatu huonompi kuin muun väestön, ja sairastuneet ovat kohdanneet hankaluuksia diagnoosin ja asianmukaisen hoidon sekä taloudellisen ja sosiaaliturvan saamisessa.
Tutkimuksen johtopäätöksiä
> Diagnoosi- ja hoitoprosessia tulisi sujuvoittaa ja yhtenäistää koko maassa. ME/CFS-konsensussuosituksen mukaisesti ME/CFS-potilaita tulisi hoitaa yksilöllisesti ja moniammatillisesti.
> Terveydenhuollon ammattilaisten kouluttaminen ja hoitosuositusten yhtenäinen toteuttaminen olisivat tärkeitä, jotta ME/CFS:ää sairastavat henkilöt saisivat laadukasta ja yhdenvertaista hoitoa koko maassa.
> On mahdollista, että lievien tapausten joukossa on virheellisiä ME/CFS-diagnooseja. Diagnoosi tulisikin aina asettaa ME/CFS-konsensussuosituksessa esitettyjen kriteerien mukaisesti.
> Toiminta- ja työkyvyn tukeminen olisi tärkeää. Työelämään osallistumista voisivat helpottaa esimerkiksi joustavat työjärjestelyt, etätyömahdollisuudet ja osittainen työkyvyttömyyseläke, ja työterveyshuollon osuutta tulisi tässä vahvistaa.
> Sairaudenaikaisen sosiaaliturvan saamisen tulisi olla joustavampaa, jotta sairastuneiden vähäiset voimavarat eivät kuluisi taisteluun etuuksista. Myös fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen tuen sekä apuvälineiden saamista olisi syytä sujuvoittaa.
> ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden oireiden pahenemista ehkäisisi rauhallinen ympäristö, jossa aisti-, rasitus-, ja muut kuormitustekijät ovat tasolla, joka ei pahenna sairautta. Tämä tulisi huomioida hoitotilanteissa sekä julkisia palveluita ja tiloja suunniteltaessa.
> ME/CFS:n tutkimiseen tarvitaan lisää resursseja, ja Suomeen olisi syytä saada ME/CFS-diagnoosin saaneista henkilöistä potilasrekisteri. Potilasrekisterin avulla tutkimuksia olisi mahdollista suunnata potilasjoukolle tarkemmin.
> Tulevissa tutkimuksissa olisi hyvä selvittää myös diagnoosiviiveen merkitystä sairauden ennusteelle sekä sairauden laukaissutta tekijää, jos sellainen on tiedossa. Lisäksi tulisi pyrkiä saamaan mukaan enemmän myös vakavammista oireista kärsiviä ME/CFS:ää sairastavia henkilöitä.
> On tärkeää, etteivät ME/CFS:ää sairastavat henkilöt päätyisi tilanteeseen, jossa eivät saa hoitoa tai sosiaalipalveluita ja -turvaa. Pyrkimyksenä tulisi olla edistää ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden tasa-arvoa ja yhdenvertaisuutta koko maassa.