TIETOSUOJASELOSTE EU:n tietosuoja-asetus 2016/679

TIETOSUOJASELOSTE
Henkilötietolaki (523/1999) 10 ja 24 §

Suomen ME/CFS-yhdistys ry

Sisällys
1. REKISTERIN PITÄJÄ
2. REKISTERIN NIMI
3. HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELYN TARKOITUS
4. REKISTERIN TIETOSISÄLTÖ
5. SÄÄNNÖNMUKAISET TIETOLÄHTEET
6. TIETOJEN SÄÄNNÖNMUKAISET LUOVUTUKSET
7. TIETOJEN SIIRTO EU:N TAI ETA:N ULKOPUOLELLE
8. REKISTERIN SUOJAUKSEN PERIAATTEET
9. REKISTERITIETOJEN SÄILYTYS
10. REKISTERÖIDYN INFORMOINTI
11. TARKASTUSOIKEUS
12. OIKEUS VAATIA TIEDON KORJAAMISTA
13. MUUT HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELYYN LIITTYVÄT OIKEUDET
TIETOSUOJASELOSTE EU:n tietosuoja-asetus 2016/679

1. REKISTERIN PITÄJÄ
Suomen ME/CFS-yhdistys ry (Y-tunnus 2695226-1)
yhdistys(at)smey.fi
www.smey.fi

2. REKISTERIN NIMI
Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n jäsenrekisteri

3. HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELYN TARKOITUS
⎯ Ylläpitää rekisteröityjen yhteystietoja
⎯ Kirjata ensisijaiset diagnoosi- ja apuvälinetiedot liittymishetkellä
⎯ Laskuttaa jäsenten jäsenmaksut (jos yhdistys laskuttaa itse jäsenmaksut)
⎯ Mahdolliset jäsenyyteen ja merkkipäiviin liittyvät muistamiset
⎯ Yhteydenpito jäsenistöön
⎯ Ylläpitää lehtirekisteriä (jos yhdistyksellä oma lehti)
⎯ Tilastotieto toiminnan suunnittelua, arviointia ja kehittämistä varten
⎯ Mahdolliset muut yhdistyksen toimintaan liittyvät tarkoitukset (esim. koulutuksiin liittyvä
henkilötietojen käsittely)

4. REKISTERIN TIETOSISÄLTÖ
⎯ Henkilötiedot: nimi, osoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite, syntymäaika, sukupuoli,
vamma tai diagnoosi ja apuvälinetieto, luottamustoimet, laskuluettelo, muut mahdolliset
tiedot
⎯ Jäsenyyden kuluessa kertynyt tieto henkilötietojen käsittelyn tarkoitus-kohdan asioista

5. SÄÄNNÖNMUKAISET TIETOLÄHTEET
⎯ Rekisteröityjen itse antama tieto
TIETOSUOJASELOSTE EU:n tietosuoja-asetus 2016/679

6. TIETOJEN SÄÄNNÖNMUKAISET LUOVUTUKSET
Jäsenten nimi, osoite, (sähköpostiosoite, puhelinnumero) ja syntymäaika tallennetaan Invalidiliitto
ry:n henkilötietorekisteriin. Tietoja käytetään It-lehden tilaajarekisterissä, järjestövakuutuksen
vakuutettujen rekisterissä, liittovaalien yhteydessä äänioikeutettujen rekisterissä, jäsenkorttien
postitusrekisterissä, jäsenlaskutuksessa (jos yhdistys kuuluu Invalidiliiton jäsenmaksupalveluun)
sekä Invalidiliiton yhteydenpidossa jäseniin. Rekisterinpitäjä ei luovuta säännönmukaisesti muita
rekisteröityjen henkilötietoja ulkopuolisille.

7. TIETOJEN SIIRTO EU:N TAI ETA:N ULKOPUOLELLE
Rekisteritietoja voidaan jakaa Invalidiliitolle. Tietoja ei luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen
ulkopuolelle.

8. REKISTERIN SUOJAUKSEN PERIAATTEET
Rekisteriin tallennettavat tiedot vaativat henkilön suostumuksen tietojen tallentamiseen.
Yhdistyksen jäsenyys oikeuttaa nimi- ja kotipaikkatietojen tallentamisen.
Lisäksi rekisteröity antaa 25.5.2018 alkaen kutakin tiettyä tarkoitusta varten erillisen
suostumuksensa tietojen tallentamiseen joko sähköisellä tai paperisella lomakkeella.
Rekisterin sisältämiä henkilötietoja ovat oikeutettuja asianmukaisesti käsittelemään vain
käyttöoikeuden saaneet, jäsenyhdistyksen tietosuojavastaava tai tietosuoja-asioista vastaava/t.
Rekisteritietoja säilytetään niin kauan kunnes rekisteröity itse pyytää poistamaan häntä koskevat
jäsentiedot rekisteristä tai jäsenyyden katsotaan muuten päättyneen, ellei jokin velvollisuus lain,
viranomaismääräyksen tai muun pakottavan syyn johdosta pakota näitä tietoja pidempään
säilyttämään.

9. REKISTERITIETOJEN SÄILYTYS
Tiedot tallennetaan Kehätieto Oy:n toimittamaan Kilta jäsenrekisteriin. Paperisten hakemusten ja
suostumusten tiedot siirretään jäsenrekisteriin. Tallennuksen jälkeen papereita säilytetään, kuten
henkilökohtaisia arkaluontoisia tietoja sisältävät dokumentit lain mukaan tulee säilyttää,
jäsenyyden ajan.
Järjestelmän käyttöoikeudet perustuvat henkilökohtaisiin käyttäjätunnuksiin ja salasanoihin ja
niiden käyttöä valvotaan. Käyttöoikeus päätetään henkilön siirtyessä pois tehtävästä.

10. REKISTERÖIDYN INFORMOINTI
Tietosuojaseloste on saatavilla
⎯ Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n kotisivulla
TIETOSUOJASELOSTE EU:n tietosuoja-asetus 2016/679
⎯ pyydettäessä tietosuojasta vastaavalta henkilöltä postitettuna tai sähköpostitse

11. TARKASTUSOIKEUS
Rekisteröidyllä on oikeus tarkastaa itseään koskevat henkilötiedot. Rekisteröity voi esittää
tarkastusoikeutta koskevan pyynnön henkilökohtaisesti tai kirjallisesti oman jäsenyhdistyksensä
yhteyshenkilölle omakätisesti allekirjoitetulla kirjeellä, sähköpostitse tai henkilökohtaisesti
käymällä tai toimittamalla kirjallinen rekisteritietojen tarkastuspyyntö oman jäsenyhdistyksensä
yhteyshenkilölle. Henkilöllisyys tarkistetaan ennen tietojen luovuttamista. Tiedot luovutetaan
ilman aiheetonta viivytystä. Mahdollisesta tarkastusoikeuden epäämisestä annetaan kirjallinen
todistus.
Tarkastusoikeuttaan käyttämään pyrkinyt voi vielä asian tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi ja
arvioitavaksi saatuaan kirjallisesti perustellun epäämistodistuksen. Tietosuojavaltuutetun käsittely
on maksuton kerran vuodessa, muuten peritään tarkastuksesta aiheutuviin välittömiin
kustannuksiin perustuva kohtuullinen maksu.

12. OIKEUS VAATIA TIEDON KORJAAMISTA
Rekisteröidyllä on oikeus vaatia rekisterissä olevan käsittelyn kannalta virheellisen, tarpeettoman,
puutteellisen tai vanhentuneen tiedon oikaisemista, poistamista tai täydentämistä ilman
aiheetonta viivettä. Vaatimus henkilötietojen korjaamisesta pyydetään toimittamaan
sähköpostitse yhteyshenkilölle toimittamalla kirjallinen rekisteritietojen korjaamisvaatimus.
Rekisterinpitäjä oma-aloitteisesti tai rekisteröidyn vaatimuksesta oikaisee, poistaa tai täydentää
rekisterissä olevan, käsittelyn tarkoituksen kannalta virheellisen, tarpeettoman, puutteellisen tai
vanhentuneen henkilötiedon viivytyksettä. Korjauspyyntö osoitetaan rekisterin yhteyshenkilölle.
Tietojen korjaamisesta päättää rekisterinpitäjä.

13. MUUT HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELYYN LIITTYVÄT OIKEUDET
Rekisteristä ei luovuteta ilman rekisteröidyn suostumusta tietoja suoramarkkinointia, markkina- ja
mielipidetutkimusta, henkilömatrikkelia ja sukututkimusta varten.
Tätä tietosuojaselostetta voidaan päivittää aika ajoin, esimerkiksi lainsäädännön muuttuessa. Tämä
tietosuojaseloste on viimeksi päivitetty 6.9.2021.