Kategoria: Uncategorized

Kela on myöntänyt vuoden gradupalkinnon SMEYn edelliselle puheenjohtajalle Heini Aaltoselle. Palkinto tuli Aaltosen Helsingin yliopistossa tekemästä sosiaalityön maisterintutkielmasta ME/CFS:ää sairastavien kokemuksia sosiaaliturvaetuuksien saamisen vaikeuksista.

Kelan mukaan palkittu tutkielma tuo uutta, ajankohtaista tietoa ME/CFS:ää sairastavien kokemuksista sosiaaliturvaetuuksien hakemisesta ja siihen liittyvistä haasteista.

Aaltonen tunnistaa tutkielmassa kolme ilmiötä, jotka toistuvat ME/CFS:ää sairastavilla. Ilmiöt ovat etuuksien epääminen, pitkät ja kuormittavat hakuprosessit sekä kokemus siitä, ettei sairauden aiheuttamaa toimintakyvyn heikkenemistä tunnisteta ja tunnusteta riittävästi.

”Toivon, että tutkimus osaltaan auttaa sosiaaliturvajärjestelmää kehittäviä tahoja nykyistä paremmin tunnistamaan huonosti tunnetuista sairauksista kärsivät ja heidän kohtaamansa epäkohdat” Heini Aaltonen

Keskeinen havainto tutkimuksessa on, että sosiaaliturvajärjestelmä voi tuottaa ME/CFS:ää sairastaville institutionaalista ja arjen tasolla ilmenevää syrjintää.

Tutkimuksen perusteella ME/CFS:ää sairastavat joutuvat usein turvautumaan tilanteeseensa nähden väärään sosiaaliturvaetuuteen. Osa näyttää jäävän epävirallisen tuen varaan. Tämä voi tuottaa hyvin vaikeita tilanteita sairastuneelle ja hänen läheisilleen.

”Tutkielma tuottaa sairastavien omien kokemusten kautta merkityksellistä tietoa siitä, miten sosiaaliturvan käytännöt voivat tuottaa kohtuutonta kuormaa vaikeassa tilanteessa oleville ihmisille.” Kelan tutkimusprofessori Karoliina Koskenvuo.

Tekstin lähteenä on Kelan uutinen, minkä löydät tästä.

Tutustu Heini Aaltosen lopputyöhön tästä:
ME/CFS:ää sairastavien kokemuksia sosiaaliturvaetuuksien saamisen vaikeuksista

Heini Aaltonen piti luennon palkitusta lopputyöstään myös Tukea ja vertaisuutta MEille -hankkeen huhtikuun tietopäivässä.
Tutustu tietopäivän tallenteeseen tästä.
Tutustu Aaltosen luentomateriaaliin tietopäivässä tästä.

Tukea ja vertaisuutta MEille –hankkeemme järjestää vertaistoimintaa monipuolisesti eri ikäisille. Tällä hetkellä suunnittelemme nuorille omaa vertaistoimintaa. Teimme lyhyen kyselyn, missä ME/CFS-sairastuneet nuoret pääsevät antamaan mielipiteensä vertaistoiminnan suunnitteluun.  

Kysely on suunnattu 18–29-vuotiaille ME/CFS-sairastuneille ja vastaavista oireista kärsiville nuorille. Voit vastata kyselyyn tästä linkistä. (linkki avaa Microsoft Forms-lomakkeen) 

Mahdolliset kysymykset voi osoittaa hankkeen vertaistoimintaan tiina.herttuainen(at)smey.fi, puh. 045 7837 6810.

Kiitos jo etukäteen vastauksestasi! 

Tukea ja vertaisuutta MEille –hanke järjestää tietopäivän etänä 8.6. aiheella on ME/CFS:n hoitosuositukset. Tietopäivä on suunnattu ME/CFS-sairastuneille ja vastaavista oireista kärsiville sekä heidän läheisilleen. Puheenvuorot pitää fysioterapeutti Hanna Markkula. Tilaisuus on kaikille avoin ja maksuton.

Tietopäivässä saat kattavan läpileikkauksen ME/CFS:n hoitosuosituksista sekä tietoa ME/CFS:n kansallisesta Hyvä käytäntö -suosituksesta. Lisäksi saat tietoa ME/CFS- ja long covid – hoitosuositusten yhtenevyyksistä ja eroista sekä kerrotaan hoitosuositusten mukaisesta hoidosta ja kuntoutuksesta. Tietopäivä on kello 13-14:45.

Tutustu tapahtumaan ja ilmoittaudu mukaan viimeistään 3.6. tapahtumasta tästä linkistä. 

Voit osallistua tilaisuuteen sinulle sopivalla tavalla. Teemme tapahtumasta myös tallenteen, joten voit halutessasi katsoa asiantuntijoiden puheenvuorot sinulle sopivana hetkenä. Jos katsot tallenteen, niin sinun ei tarvitse ilmoittautua mukaan. Tallenteet näet kotisivuiltamme tästä: https://www.smey.fi/tukea-ja-vertaisuutta/tietopaivat/

Tietopäivän järjestää Tukea ja vertaisuutta MEille -hanke 

Tukea ja vertaisuutta MEille -hankkeessa järjestetään palveluneuvontaa ja vertaistoimintaa ME/CFS-sairastuneille ja heidän läheisilleen. Järjestämme myös tietopäiviä sekä tuotamme tietomateriaalia aiheesta. Hanke on kolmivuotinen ja valtakunnallinen, jota koordinoi Suomen ME/CFS-yhdistys ry. Hanketta rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö järjestöavustuksella (STEA).  

Lisätietoja tapahtumasta antaa vertaistoiminnan suunnittelija Tiina Herttuainen tiina.herttuainen(a)smey.fi tai 045 783 76810. 

Tukea ja vertaisuutta MEille –hanke tarjoaa monipuolisesti toimintaa Espoossa! Voit tulla tutustumaan hankkeen toimintaan Espoon sairaalan OLKA-pisteelle, tulla tietopäiväämme ja osallistua Espoon paikalliseen vertaisryhmään. Kaikki toiminta on maksutonta ja kaikille avointa. Sinun ei tarvitse olla yhdistyksen jäsen osallistuaksesi tapahtumiin ja toimintaan. 

ME/CFS-teemapäivä Espoon OLKA-pisteellä 15.4.  

Tervetuloa tutustumaan Tukea ja vertaisuutta Meille -hankkeen toimintaan Espoon OLKA-pisteelle 15.4. klo 11–13 Espoon sairaalaan. Pisteellä pääset tutustumaan hankkeen työntekijöihin ja vapaaehtoisiin. OLKA-piste sijaitsee sairaalan aulassa. Espoon sairaala sijaitsee osoitteessa Karvasmäentie 6, 02740 Espoo. 

Lue lisää tapahtumasta tästä.

Tietopäivä: ME/CFS – Vammais- ja sosiaalipalvelut sekä Kelan etuudet 25.4. 

Tietopäivän aiheena on vammais- ja sosiaalipalvelut sekä Kelan etuudet 25.4. Tietopäivä on suunnattu ME/CFS-sairastuneille ja heidän läheisilleen. Tilaisuus on kaikille avoin maksuton.  

Tapahtuma on hybriditapahtuma. Voit osallistua paikan päällä Espoon Lippulaivassa tai etänä. Puheenvuorot pitää hankepäällikkö ja fysioterapeutti Hanna Markkula sekä YTM ja sosiaalityön maisteriopiskelija Heini Aaltonen. 

Hanna avaa puheenvuorossaan mitä palveluja, etuuksia, kuntoutusta tai apuvälineitä voit saada, millainen on hyvä hakemus Kelaan ja mitä teet, jos hakemuksesi hylätään. Heini avaa puheenvuorossaan ME/CFS-sairaiden kohtaamia haasteita sosiaaliturvajärjestelmässä, koetun syrjinnän tasoja, seurauksia koetuista vaikeuksista sekä käy läpi ratkaisuehdotuksia kohti yhdenvertaisempaa sosiaaliturvaa. 

Tapahtuma on kello 15–17. Lisäksi paikan päälle tuleville on vertaistuelliset kahvit kello 14–15. Ilmoittaudu mukaan viimeistään 19.4. mikäli tulet paikan päälle.  

Ilmoittaudu ja lue lisää tapahtumasta tästä. 

Tietopäivän tapahtuma myös Facebookissa: https://www.facebook.com/events/1443160934167076 

ME/CFS-vertaisryhmä, Espoo 

Keskiviikkoisin kerran kuussa kello 12–13:30, ajalla 20.5.-4.11.
Tapaamiset: 20.5., 17.6., 12.8., 9.9., 7.10., 4.11.  

Tämä ryhmä on suunnattu ME/CFS-sairastuneille aikuisille, jotka asuvat Espoon alueella. Voit osallistua ryhmään sinulle sopivalla tavalla ja kertoa itsestäsi sen verran kuin haluat. Pidämme yhteisiä taukoja ryhmän aikana. Toiminta on maksutonta ja kaikille avointa. Tervetuloa mukaan! 

Ilmoittaudu mukaan viimeistään 12.5. tästä. 

Suomen ME/CFS-yhdistys etsii uutta puheenjohtajaa ja lisävahvistuksia hallitukseen. Tule mukaan rakentamaan parempaa tulevaisuutta ME/CFS-sairaille!

Toiminta on vapaaehtoista ja maksutonta. Huomaathan kuitenkin, että hallituksen jäsenenä voi toimia vain yhdistyksen varsinainen jäsen. Hallituksen jäsenet ja varajäsenet vapautetaan yhdistyksen jäsenmaksusta toimikautensa ajaksi. SMEYn jäsenyydestä voit lukea lisää jäsenyyssivultamme tästä linkistä.

SMEYn toiminta on aktiivista

Suomen ME/CFS-yhdistys ry (SMEY) on potilasyhdistys, jonka tehtävänä on auttaa ja tukea ME/CFS-sairaudesta kärsiviä potilaita. SMEYllä on tällä hetkellä 4 työntekijää ja Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) rahoittama hanke, jossa kehitetään ME/CFS-sairaiden palveluohjausta ja vertaistukea.

Suomen ME/CFS-yhdistyksen hallitus tapaa noin kerran kuukaudessa etäyhteyksin. Kokousten välillä tehdään eri kokoonpanoissa esimerkiksi vaikuttamistyötä, jäsenhankintaa, kansainvälistä yhteistyötä tai webinaareja.

Osallistua voi omien voimavarojen puitteissa

Hallituksen jäsen voi olla joko itse sairastunut, ME/CFS-sairaan läheinen tai esimerkiksi soteammattilainen, joka tuntee ME/CFS-sairautta. Osallistua voi omien voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden puitteissa. Etsimme kuitenkin aktiivisia hallituksen jäseniä, jotka pystyisivät osallistumaan yhdistyksen toimintaan ja sen kehittämiseen tai vaihtoehtoisesti antamaan tärkeitä näkökulmia esimerkiksi vaikeasti sairaiden huomioimisesta.

Puheenjohtaja johtaa ja kehittää yhdistystä

Hallituksen puheenjohtaja johtaa koko yhdistystä. Toivomme hallituksen puheenjohtajalta erinomaisia vuorovaikutustaitoja, paloa kehittää yhdistyksen toimintaa eteenpäin, strategista ja operatiivista ymmärrystä, kykyä johtaa yhdistystä ja mieluiten myös kokemusta yhdistystoiminnasta ja sen johtamisesta. Tuleva vuosikokous päättää mahdollisten kokouspalkkioiden maksamisesta puheenjohtajalle.

Hae mukaan!

Lue lisää ja kerro meille itsestäsi lomakkeella, jonka löydät tästä linkistä (avautuu uuteen välilehteen). Linkin lomakkeella voi hakea hallitukseen keskiviikkoon 15.4. saakka.

Uusi hallitus valitaan vuosikokouksessa la 25.4.2026 Espoon Lippulaivassa. Kokoukseen voi osallistua myös etänä. Tarkemmat tiedot ja kokouskutsut lähetetään myöhemmin.

Tukea ja vertaisuutta MEille –hanke järjestää tietopäivän 25.4. kello 15–17. Päivän aiheena on vammais- ja sosiaalipalvelut sekä Kelan etuudet. Tietopäivä on suunnattu ME/CFS-sairastuneille ja heidän läheisilleen. Tilaisuus on kaikille avoin maksuton.   

Puheenvuorot pitää fysioterapeutti ja hankepäällikkö Hanna Markkula sekä YTM ja sosiaalityön maisteriopiskelija Heini Aaltonen. Tapahtuma on hybriditapahtuma. Voit osallistua paikan päällä Espoon Lippulaivassa tai etänä.  

Tietopäivän ohjelma 

14.00–15.00 Vertaistuelliset kahvit osallistujille, jotka tulevat paikan päälle
15.00–15.45 Hanna Markkula, hankepäällikkö ja palveluneuvonnan suunnittelija:
ME/CFS – Vammais- ja sosiaalipalvelut sekä Kelan etuudet 

• Mitä palveluja ja etuuksia voin saada? 
• Mitä kuntoutusta tai apuvälineitä voin saada? 
• Millainen on hyvä hakemus? 
• Mitä jos hakemukseni hylätään? 

15.45–16.00 tauko
16.00–16.45 Heini Aaltonen, YTM ja sosiaalityön maisteriopiskelija:
ME/CFS-sairaiden kokemat vaikeudet sosiaaliturvan saamisessa 

• ME/CFS-sairaiden kohtaamat haasteet sosiaaliturvajärjestelmässä 
• Koetun syrjinnän tasot 
• Seuraukset koetuista vaikeuksista 
• Kohti yhdenvertaisempaa sosiaaliturvaa: ratkaisuehdotuksia tilanteeseen  

16.45–17.00 Päätöspuheenvuoro 

Voit osallistua Espoossa, etänä tai katsoa tallenteen

Voit osallistua tilaisuuteen sinulle sopivalla tavalla. Teemme tapahtumasta myös tallenteen, joten voit halutessasi katsoa asiantuntijoiden puheenvuorot sinulle sopivana hetkenä. Sinun ei tarvitse olla yhdistyksen jäsen osallistuaksesi tapahtumaan.  

Tietopäivä toteutetaan hybridinä. Voit tulla paikan päälle Espoon Lippulaivan kirjastoon. Voit osallistua myös etänä, sillä striimaamme tapahtuman Youtubeen. 

Etänä osallistuaksesi sinun ei tarvitse ilmoittautua. Näet puheenvuorot osoitteessa: https://www.youtube.com/@Tukeajavertaisuutta 

Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan kotisivuillamme viimeistään 19.4. tapahtuman linkistä. 

Tietopäivän järjestää Tukea ja vertaisuutta MEille -hanke 

Tukea ja vertaisuutta MEille -hankkeessa järjestetään palveluneuvontaa ja vertaistoimintaa ME/CFS-sairastuneille ja heidän läheisilleen. Järjestämme myös tietopäiviä sekä tuotamme tietomateriaalia aiheesta. Hanke on kolmivuotinen ja valtakunnallinen, jota koordinoi Suomen ME/CFS-yhdistys ry. Hanketta rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö järjestöavustuksella (STEA).  

Lisätietoja tapahtumasta antaa vertaistoiminnan suunnittelija Tiina Herttuainen tiina.herttuainen(a)smey.fi tai 045 783 76810. 

Tukea ja vertaisuutta MEille –hanke järjestää tietopäivän etänä 26.1. Kello 13–14:45! Tietopäivässä saat tietoa ME/CFS-sairauteen liittyen. Päivän aiheena on ME/CFS – ravitsemus terveyden ja toimintakyvyn tukena. Tietopäivä on suunnattu ME/CFS-sairastuneille ja heidän läheisilleen. Tilaisuus on kaikille avoin maksuton.   

Puheenvuoron pitää laillistettu ravitsemusterapeutti, TtM Teija Hyppönen. Teija käsittelee puheenvuoroissaan seuraavia teemoja: 

• ME/CFS-potilaiden ravitsemukseen vaikuttavia tekijöitä 
• ruokavalinnat riittävän ravinnonsaannin ja hyvinvoinnin edistämisessä 
• rasituksen vähentämisen huomioiminen ruokajärjestelyissä 
• liitännäissairauksia ja pääpiirteitä niiden ravitsemushoidosta 
• missä tilanteissa mahdollisuus ravitsemusterapiaan 

Tietopäivän ohjelma 

Näin osallistut tapahtumaan 

Voit osallistua tilaisuuteen sinulle sopivalla tavalla. Sinun ei tarvitse olla yhdistyksen jäsen osallistuaksesi tapahtumaan. Tietopäivä toteutetaan Microsoft Teamsillä. Lähetämme osallistumislinkin kaikille päivään ilmoittautuneille.

Teemme tapahtumasta myös tallenteen, joten voit halutessasi katsoa asiantuntijoiden puheenvuorot sinulle sopivana hetkenä. Tallenteet näet kotisivuiltamme tästä.

Tietopäivän järjestää Tukea ja vertaisuutta MEille -hanke 

Tukea ja vertaisuutta MEille -hankkeessa järjestetään palveluneuvontaa ja vertaistoimintaa ME/CFS-sairastuneille ja heidän läheisilleen. Järjestämme myös tietopäiviä sekä tuotamme tietomateriaalia aiheesta. Hanke on kolmivuotinen ja valtakunnallinen, jota koordinoi Suomen ME/CFS-yhdistys ry. Hanketta rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö järjestöavustuksella (STEA).  

Lisätietoja tapahtumasta antaa vertaistoiminnan suunnittelija Tiina Herttuainen tiina.herttuainen(a)smey.fi tai 045 783 76810.