Liity jäseneksi
Lahjoitukset
Olet tässä: Suomen ME/CFS-yhdistys (SMEY)›Ajankohtaista›Uutiset›Yleinen

Kategoria: Yleinen

  • Suomen ME/CFS-yhdistykset ovat julkaisseet vastineen STM:n long covid -työryhmän konsensuslausumaan

    Suomen ME/CFS-yhdistykset ovat julkaisseet vastineen STM:n long covid -työryhmän konsensuslausumaan

    Suomen ME/CFS-yhdistysten vastine STM:n long covid -työryhmän konsensuslausumaan 13.1.2022

    Sosiaali- ja terveysministeriön asettama asiantuntijaryhmä julkaisi 7.1.2022 ensimmäisen kotimaisen konsensuslausuman pitkäkestoisesta covid-19-taudista (long covid). Lausunto on tervetullut ja ehdottoman tarpeellinen. Kyse on mahdollisesti kymmenien tuhansien ihmisten terveyteen vaikuttavasta jälkitilasta, jolla on kansantaloudellista merkitystä.

    Yhdistystemme näkökulmasta pettymys on silti suuri. Lausumassa hädin tuskin mainittiin kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS), joka tunnetaan myös nimellä virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä, vaikka sen ja pitkäkestoisen covid-19-taudin oirekuvat ovat tehtyjen havaintojen perusteella hyvin samankaltaiset.

    ME/CFS:ää sairastavat ovat viime vuosiin asti eläneet ilman tunnustusta ja huolenpitoa. Sairastuneet on diagnosoitu milloin millekin koodille, eikä kunnollista tilastointia ja seurantaa ole tehty. Diagnostinen viive sairaudessa on keskimäärin vuosia ja sen alkuvaiheesta ja ennusteesta on vähän tieteellistä tietoa.

    Koronavirusepidemia tarjoaa ainutlaatuisen tilaisuuden havainnoida ME/CFS:n kehittymistä tunnetusta infektiosta jälkioireiden kautta krooniseksi sairaudeksi. Vuosia kestäneen ME/CFS:n ennuste tiedetään huonoksi, mutta pitkäkestoisesta covid-19-taudista tehdyt havainnot viittaavat siihen, että alkuvaiheen ennuste voi olla parempi. Mikä altistaa krooniselle sairaudelle ja miten sairastuneet ja toipuneet eroavat toisistaan? Vertailevien havaintojen ja tutkimuksen kautta meillä on parempi mahdollisuus ymmärtää sekä pitkäkestoista covid-19-tautia että ME/CFS:ää.

    Jos kunnollisia havaintoja ei tehdä, jää tämä (jälleen) yhdeksi menetetyksi mahdollisuudeksi virusta seuraavien jälkitautien synkässä historiassa.

    Sairaudelle on ollut ICD-tautiluokituksessa diagnoosikoodi neurologisten sairauksien joukossa yli 50 vuoden ajan, mutta vasta vuoden 2021 helmikuussa Lääkäriseura Duodecim julkaisi sairauden ensimmäisen suomalaisen hoitosuosituksen. Hoitosuositus on saanut potilailta kiitosta. Se antaa kattavan ohjeistuksen erilaisista hoitovaihtoehdoista ja ohjaa tekemään kaikki diagnoosit yhdelle neurologiselle koodille G93.3 (virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä) riippumatta siitä onko oirekuva alkanut virusinfektion jälkeen.

    ME/CFS:n hoito poikkeaa muiden sairauksien hoidosta PEM-oireen takia, joka tekee siitä kärsivälle nousujohteisesta kuntoutuksesta haastavaa tai mahdotonta. Erityisesti raportissa suositellusta asteittain lisätyn liikunnan terapiasta (GET) tiedetään eri puolilla maailmaa tehdyistä kyselytutkimuksista, että ME/CFS-sairaat kokevat siitä usein haittavaikutuksia. Brittiläisen NICE-järjestön lokakuussa julkaistun ME/CFS-hoitosuosituksen mukaan liikuntaharjoittelututkimuksien laatu ja näyttö arvioitiin huonoksi tai erittäin huonoksi, eikä NICE:n mukaan sen perusteella voida suositella GET-tyyppisiä liikuntaharjoitteluohjelmia ME/CFS-potilaille.

    Sosiaali- ja terveysministeriön tulisikin jatkossa ohjeistaa, että pitkäkestoista covid-19-tautia sairastaville pitäisi ME/CFS:n diagnostisten kriteerien täyttyessä antaa molemmat diagnoosit sekä U09.9 että G93.3 ja näitä potilaita hoitaa Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen mukaisesti. ME/CFS:n ja pitkäkestoisen covid-19-taudin yhteydestä on tähän mennessä julkaistu satoja vertaisarvioituja artikkeleita ja toivomme, että ne huomioidaan konsensuslausumaa päivitettäessä.

    Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry
    Samuli Tani (pj.)
    040 363 7434; admin@slme.fi

    Suomen ME/CFS-yhdistys ry
    Satu Enwald (pj.)

  • SMEYn Tampereen seudun vuoden 2022 ensimmäinen vertaistapaaminen ke 12.1.

    Tervetuloa Suomen ME/CFS-yhdistyksen Tampereen seudun vertaistukitapaamiseen ke 12.1. klo 14

    Vetäjänä toimii Tiina Peltola.
    ILMOITTAUTUMINEN Tiinalle viestillä p. 050 911 7959. Ilmoitathan, jos joudut perumaan osallistumisesi. Tilaan otetaan max 10 hlöä, turvaväleistä huolehtien.
    PAIKKA on Linnainmaan kirjasto Koilliskeskuksessa, KIVI-niminen kokoustila, Liikekatu 3, 33580 Tampere.

    Kevätkauden 2022 muut tapaamiset järjestetään seuraavasti:

    Ma 7.3. klo 15–16.30
    Ma 16.5. klo 14–15.30.

    Tervetuloa myös paikalliseen WhatsApp-keskusteluryhmäämME, lisätiedot Tiinalta, p. 050 911 7959.

    Apu- tai varaohjaajaksi Tampereelle tai vertaisohjaajaksi muualle Suomeen?

    Kiinnostaisiko sinua Tampereen seudulla apu- ja/tai varaohjaajana toimiminen? Ota yhteyttä Tiinaan, niin keskustellaan lisää.

    Etsimme myös vertaisohjaajia eri puolille Suomea. Jos haluaisit perustaa ryhmän asuinpaikkakunnallesi, ota yhteyttä tuomas.ylisiurua(at)smey.fi tai yhdistys(at)smey.fi. Voit soittaa, jättää vastaajaviestin tai lähettää tekstarin myös yhdistyksen puhelimeen, p. 040 969 2237.

  • Tampereen seudun vertaisryhmä viettää pikkujouluja 1.12. – HUOM: tapaaminen jo klo 15 Sitkossa

    Tervetuloa SMEYn Tampereen seudun vertaisryhmän tapaamiseen ke 1.12. klo 15–17 Sitkoon

    Vetäjänä toimii Tiina Peltola.
    PAIKKA: Tällä kertaa vietetään pikkujouluja Sitkossa, osoitteessa Näsilinnankatu 22. Yhdistys tarjoaa syötävää. Mukaan mahtuu nopeimmat.
    ILMOITTAUTUMINEN Tiinalle viestillä p. 050 911 7959. Ilmoitathan, jos joudut perumaan osallistumisesi.

    Kevätkauden 2022 tapaamiset järjestetään seuraavasti:

    • Ke 12.1. klo 14–15.30
    • Ma 7.3. klo 14–15.30
    • Ma 16.5. klo 14–15.30

    Paikkana on tuttuun tapaan Linnainmaan kirjasto Koilliskeskuksessa, KIVI-niminen kokoustila, Liikekatu 3, 33580 Tampere.

    Tervetuloa myös paikalliseen WhatsApp-keskusteluryhmäämME, lisätiedot Tiinalta, p. 050 911 7959.

    Apu- tai varaohjaajaksi Tampereelle tai vertaisohjaajaksi muualle Suomeen?

    Kiinnostaisiko sinua Tampereen seudulla apu- ja/tai varaohjaajana toimiminen? Ota yhteyttä Tiinaan, niin keskustellaan lisää.

    Etsimme myös vertaisohjaajia eri puolille Suomea. Jos haluaisit perustaa ryhmän asuinpaikkakunnallesi, ota yhteyttä tuomas.ylisiurua(at)smey.fi tai yhdistys(at)smey.fi. Voit soittaa, jättää vastaajaviestin tai lähettää tekstarin myös yhdistyksen puhelimeen, p. 040 969 2237.

  • SMEYn Hämeenkyrön seuraava vertaistapaaminen ti 16.11.

    Tervetuloa Suomen ME/CFS-yhdistyksen Hämeenkyrön vertaistukitapaamiseen ti 16.11. klo 18–19.30

    Suomen ME/CFS-yhdistys järjestää ME/CFS:n (krooninen väsymysoireyhtymä) ja pitkittyneen koronan vertaistukitapaamisen Hämeenkyrössä tiistaina 16.11. klo 18–19.30.
    PAIKKA on Aurinkorinteen päiväsali, Tunnelikuja 1, 39100 Hämeenkyrö.
    VETÄJÄNÄ toimii Johanna Anttila, p. 050 585 7712.

    Ohjelmassa vapaamuotoista seurustelua, tutustumista sekä eri teemoja tarpeiden ja kiinnostuksen mukaan. Tarjolla on kahvia/teetä sekä pientä purtavaa.

    Tervetuloa!

  • SMEYn Tampereen seudun seuraava vertaistapaaminen ma 1.11.

    Tervetuloa Suomen ME/CFS-yhdistyksen Tampereen seudun vertaistukitapaamiseen ma 1.11. klo 15–16.30

    Vetäjänä toimii Tiina Peltola.
    ILMOITTAUTUMINEN Tiinalle viestillä p. 050 911 7959. Ilmoitathan, jos joudut perumaan osallistumisesi. Tilaan otetaan max 10 hlöä, turvaväleistä huolehtien.
    PAIKKA on Linnainmaan kirjasto Koilliskeskuksessa, KIVI-niminen kokoustila, Liikekatu 3, 33580 Tampere.

    Syyskauden 2021 viimeinen tapaaminen järjestetään ke 1.12. klo 16.30–18.

    Tervetuloa myös paikalliseen WhatsApp-keskusteluryhmäämME, lisätiedot Tiinalta, p. 050 911 7959.

    Apu- tai varaohjaajaksi Tampereelle tai vertaisohjaajaksi muualle Suomeen?

    Kiinnostaisiko sinua Tampereen seudulla apu- ja/tai varaohjaajana toimiminen? Ota yhteyttä Tiinaan, niin keskustellaan lisää.

    Etsimme myös vertaisohjaajia eri puolille Suomea. Jos haluaisit perustaa ryhmän asuinpaikkakunnallesi, ota yhteyttä tuomas.ylisiurua(at)smey.fi tai yhdistys(at)smey.fi. Voit soittaa, jättää vastaajaviestin tai lähettää tekstarin myös yhdistyksen puhelimeen, p. 040 969 2237.

  • Uusin jäsentiedote lähetettiin 17.10. – tärkeää asiaa jäsenyyksistä

    Hei jäsen, saithan uusimman tiedotteen?

    Sunnuntai-iltana 17.10. lähetettiin sähköpostina uusin SMEYn jäsentiedote. Se sisälsi koosteen yhdistyksen tämänhetkisestä toiminnasta, muutamista tapahtumista sekä tärkeää asiaa jäsenyyksiin liittyen. Jos et saanut tiedotetta, otathan yhteyttä jäsensihteeriimme osoitteeseen jasenasiat(at)smey.fi, niin laitetaan yhteystietosi ajan tasalle.

    HUOM! SMEYn jäsentiedotteet tulevat pääsääntöisesti Invalidiliiton osoitteesta.

  • Invalidiliiton jouluavustus 2021 – ehdota saajaa

    Invalidiliiton jouluavustuksen voi saada kaksi SMEYn jäsentä

    Invalidiliitto myöntää kahdelle Suomen ME/CFS-yhdistyksen jäsenelle jouluavustusta. Avustus sisältää jouluisia elintarvikkeita, ja paketti toimitetaan saajille kotiinkuljetuksena. Avustus ei ole palkkio, vaan sitä haetaan sosiaalisin ja taloudellisin perustein.

    Ehdota avustuksen saajaa toimittamalla vapaamuotoinen hakemus perusteluineen yhdistyksen sähköpostiosoitteeseen yhdistys(at)smey.fi viimeistään 21.10.2021.

  • SMEYn vertaistapaamisia nyt myös Hämeenkyrössä

    Tervetuloa Suomen ME/CFS-yhdistyksen Hämeenkyrön vertaistukitapaamiseen ke 29.9. klo 18–19.30

    Suomen ME/CFS-yhdistys aloittaa ME/CFS- ja long Covid -vertaistukitapaamiset Hämeenkyrössä. Ensimmäinen tapaaminen järjestetään keskiviikkona 29.9. klo 18–19.30.
    PAIKKA on Aurinkorinteen päiväsali, Tunnelikuja 1, 39100 Hämeenkyrö.

    ILMOITTAUTUMINEN Johannalle viestillä, p. 050 585 7712. Ilmoitathan myös, jos joudut perumaan tulosi. Tilaan otetaan max 10 hlöä, turvaväleistä huolehtien. Tilaisuudessa on kahvi-/teetarjoilu.

  • SMEYn Tampereen seudun seuraava vertaistapaaminen ma 20.9.

    Tervetuloa Suomen ME/CFS-yhdistyksen Tampereen seudun vertaistukitapaamiseen ma 20.9. klo 16.30–18

    Vetäjänä toimii Tiina Peltola.
    ILMOITTAUTUMINEN Tiinalle viestillä p. 050 911 7959. Ilmoitathan, jos joudut perumaan osallistumisesi. Tilaan otetaan max 10 hlöä, turvaväleistä huolehtien.
    PAIKKA on Linnainmaan kirjasto Koilliskeskuksessa, KIVI-niminen kokoustila, Liikekatu 3, 33580 Tampere.

    Syyskauden 2021 muut tapaamiset järjestetään seuraavasti:

    Ma 11.10. klo 15–16.30
    Ma 1.11. klo 15–16.30
    Ke 1.12. klo 16.30–18.

    Tervetuloa myös paikalliseen WhatsApp-keskusteluryhmäämME, lisätiedot Tiinalta, p. 050 911 7959.

    Apu- tai varaohjaajaksi Tampereelle tai vertaisohjaajaksi muualle Suomeen?

    Kiinnostaisiko sinua Tampereen seudulla apu- ja/tai varaohjaajana toimiminen? Ota yhteyttä Tiinaan, niin keskustellaan lisää.

    Etsimme myös vertaisohjaajia eri puolille Suomea. Jos haluaisit perustaa ryhmän asuinpaikkakunnallesi, ota yhteyttä tuomas.ylisiurua(at)smey.fi tai yhdistys(at)smey.fi. Ohjaajista on valtava pula. Voit soittaa, jättää vastaajaviestin tai lähettää tekstarin myös yhdistyksen puhelimeen, p. 040 969 2237.

  • SMEY suunnittelee LDN-julkisuuskampanjaa ja kerää ME/CFS-potilaiden kokemuksia

    Suomen ME/CFS-yhdistys suunnittelee julkisuuskampanjaa LDN-lääkkeen saatavuuden parantamiseksi

    Kertyneen kokemuksen perusteella suuri osa ME/CFS-potilaista hyötyy LDN-lääkityksestä, mutta sen määräämistä vierastetaan lääkärien keskuudessa – jopa reseptien uusiminen on usein haasteellista. Lisäksi potilaat ovat epätasa-arvoisessa asemassa toisiinsa nähden, koska osa saa kuitenkin reseptit uusittua julkisessakin terveydenhuollossa. Pyrimme kampanjallamme madaltamaan reseptien uusimiskynnystä ja siten toivottavasti myös lääkkeen määräämiskynnystä uusille ME/CFS-potilaille.

    Tavoitetta varten keräämme ME/CFS-potilaiden kokemuksia LDN-reseptien uusimisesta. Missä olet saanut reseptisi uusittua tai missä uusimisesta on kieltäydytty (myös paikkakunta)? Miten kieltäytymistä on perusteltu? Lisäksi keräämme tietoa lääkkeen vaikutuksista: Millaisia hyötyjä olet saanut LDN-lääkkeestä? Onko esiintynyt haittavaikutuksia, millaisia?

    HUOM! Keskitymme tässä kohtaa nyt vain sellaisten ME/CFS-potilaiden kokemuksiin, joilla lääke on jo (ollut) käytössä, ja sen myötä reseptien uusimiseen.

    Voit kertoa kokemuksesi lähettämällä sähköpostia yhdistyksen viestintävastaavalle osoitteeseen maria.uotinen(at)smey.fi. Saatuja tietoja käsitellään luottamuksellisesti.

    Suuret kiitokset avustasi!