Tervetuloa SMEYn Tampereen seudun vertaistukitapaamiseen!

Suomen ME/CFS-yhdistyksen Tampereen seudun seuraava vertaistapaaminen pidetään to 27.5.2021 klo 17–18.30. Tapaaminen järjestetään etäyhteydellä. Vetäjänä toimii Tiina Peltola.

Ilmoittautuminen Tuomas Ylisiurualle maililla osoitteeseen tuomas.ylisiurua(at)smey.fi. Vastauspostissa saat linkin Google Meet ‑vertaistapaamiseen ja ohjeet. Ilmoitathan, jos et pääsekään osallistumaan.

Tervetuloa myös paikalliseen WhatsApp-keskusteluryhmäämME, lisätiedot Tiinalta, p. 050 911 7959.

SMEYn livelähetysten sarja KysymME Ollilta jatkuu 19.5. – aiheena PEM-oire

Suomen ME/CFS-yhdistyksen Facebook-sivun live-tapahtumien sarja KysymME Ollilta jatkuu ke 19.5. klo 19 aiheella PEM-oire. PEM on ME/CFS:n keskeinen oire ja tarkoittaa rasituksen jälkeistä huonovointisuutta, suorituskyvyn laskua ja muiden oireiden mahdollista pahenemista.

Olli Polo on ensimmäinen Suomessa ME/CFS-sairauteen ja potilaiden hoitoon paneutunut lääkäri (LT, Dos, keuhkosairauksien erikoislääkäri, unilääketieteen erityispätevyys). Tällä hetkellä Olli hoitaa ME/CFS-potilaita ja tutkii sairautta Ruotsissa, Bragéen kuntoutusklinikalla. Live-sarjassa Olli vastaa potilaiden kysymyksiin kuukausittain vaihtuvasta aiheesta. Haastattelijana toimii SMEYn vpj Nadja Kiiskinen.

Kysymyksiä käsiteltävästä aiheesta voi esittää tapahtuman aikana kommentoinnin kautta. Lähetyksestä jää myös tallenne, jonka voi katsoa myöhemmin. Tervetuloa mukaan!

Tapahtumaan pääset täältä.

Tervetuloa SMEYn Tampereen seudun vertaistukitapaamiseen!

Suomen ME/CFS-yhdistys järjestää Tampereen seudun vertaistapaamisen to 6.5.2021 klo 17–18.30. Tapaaminen järjestetään etäyhteydellä. Vetäjänä Tiina Peltola.

Ilmoittautuminen Tuomas Ylisiurualle maililla osoitteeseen tuomas.ylisiurua(at)smey.fi. Vastauspostissa saat linkin Google Meet ‑vertaistapaamiseen ja ohjeet. Ilmoitathan, jos et pääsekään osallistumaan.

Tervetuloa myös paikalliseen WhatsApp-keskusteluryhmäämME, lisätiedot Tiinalta, p. 050 911 7959.

Lähde edustamaan SMEYtä Invalidiliiton liittovaaleihin!

Invalidiliiton liittovaalit järjestetään 5.–19.11.2021, ja etsimme ehdokkaita edustamaan Suomen ME/CFS-yhdistystä ja laajemminkin ME-potilaita Invalidiliitossa.

SMEY on yksi Invalidiliiton jäsenyhdistyksistä, ja liitossa korkeinta päätösvaltaa käyttää liittovaltuusto. Liittovaltuustoon kuuluu 49 jäsentä, jotka valitaan joka neljäs vuosi loka-marraskuussa pidettävällä jäsenäänestyksellä. SMEYllä on ollut valtuustossa yksi edustaja.

Vaalia varten jäsenyhdistykset on jaettu yhdeksään vaalipiiriin, joiden mukaisesti äänestys tapahtuu. SMEY kuuluu valtakunnalliseen piiriin, jolla on yhteensä kahdeksan valtuustopaikkaa. Valtuustoon valitaan kustakin vaalipiiristä paikkajaon mukaisesti eniten ääniä saaneet. SMEY voi asettaa vaaliin kaksi ehdokasta, jotka valitsee SMEYn hallitus.

Jos kiinnostuit, ilmoittaudu mukaan viimeistään 23.5. lähettämällä osoitteeseen yhdistys(at)smey.fi lyhyt kuvaus itsestäsi sekä perustelut, miksi olisit sopiva ehdokas edustamaan Suomen ME/CFS-yhdistystä Invalidiliitossa. Sinun pitää olla SMEYn varsinainen jäsen, joka on maksanut jäsenmaksun. Et voi olla työsuhteessa Invalidiliitto ry:n tai sen määräysvallassa oleviin osakeyhtiöihin tai vastaaviin. Ehdokkaiden nimet ilmoitetaan liiton vaalitoimikunnalle 23.6.2021 mennessä, ja ilmoitukseen liitetään ehdokkaan kirjallinen suostumus. Ehdokkuus on sitova.

Muista äänestää!

Vaikka et lähtisi ehdokkaaksi, muista kuitenkin äänestää. Äänestys tapahtuu posti- tai sähköisenä äänestyksenä. Vaalitoimikunta lähettää jokaiselle äänioikeutetulle jäsenelle vaalilipun, luettelon vaalipiirin ehdokkaista, palautuskuoren sekä äänestysohjeet. Sähköinen äänestäminen tapahtuu internetin välityksellä, kirjautumalla henkilökohtaisella tunnuksella äänestysjärjestelmään.

Äänioikeus on niillä yhdistyksen varsinaisilla jäsenillä, joista on toimitettu tieto 31.5.2021 mennessä liiton jäsenrekisteriin ja jotka ovat täyttäneet 15 vuotta 5.11.2021 mennessä. Vaalissa voi äänestää vain oman vaalipiirin ehdokasta ja jokaisella on käytössään yksi ääni.

Vaalia koskevat ohjeistukset ovat Invalidiliiton sivustolta, josta löydät myös lisätietoa vaalista. Tietoa liittovaltuuston tehtävistä löydät esim. Invalidiliiton säännöistä.

SMEYn Facebook-sivulla alkaa uusi live-tapahtumien sarja KysymME Ollilta

Suomen ME/CFS-yhdistyksen Facebook-sivulla käynnistyy uusi live-tapahtumien sarja KysymME Ollilta! Sarjassa lääkäri, ME-tutkija Olli Polo vastaa potilaiden kysymyksiin kuukausittain vaihtuvasta aiheesta.

Ensimmäinen tapahtuma järjestetään 21.4.2021 klo 19, ja sen aiheena on helmikuussa julkaistu Hyvä käytäntö ‑konsensussuositus. Viralliset suositukset löytyvät osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019 ja juuri julkaistu potilasversio osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00020.

Olli Polo on ensimmäinen Suomessa ME-sairauteen ja potilaiden hoitoon paneutunut lääkäri (LT, Dos, keuhkosairauksien erikoislääkäri, unilääketieteen erityispätevyys). Tällä hetkellä Olli hoitaa ME-potilaita ja tutkii sairautta Ruotsissa, Bragéen kuntoutusklinikalla.

Tapahtuman aikana on mahdollista esittää kysymyksiä käsiteltävästä aiheesta.

Tapahtumaan pääset täältä. Tervetuloa mukaan!

Hyvä käytäntö ‑suosituksen potilasversio on julkaistu – suositusta käsitellään myös SMEYn Facebook-livessä 21.4.

Helmikuussa 2021 Suomalainen Lääkäriseura Duodecim julkaisi Hyvä käytäntö ‑konsensussuosituksen ME/CFS-sairauteen. Suositukseen on koottu ME/CFS:n diagnosoinnin, hoidon ja kuntoutuksen toimintamalleja sekä lasten ja nuorten taudinkuvan erityispiirteitä. Hoidon varsinaiseen sisältöön suositus ei ota kantaa. Suosituksen on laatinut Duodecimin nimittämä asiantuntijapaneeli, jossa myös Suomen ME/CFS-yhdistys oli yhtenä jäsenenä mukana. Suositus on ensimmäinen ME/CFS-sairauteen annettu virallinen ohjeistus Suomessa. Alkuperäinen suositus löytyy osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019.

Nyt suosituksesta on julkaistu myös helppolukuisempi, potilaille suunnattu versio. Se löytyy osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00020?toc=429608.

Suomen ME/CFS-yhdistyksen Facebook-sivulla käynnistyy uusi live-tapahtumien sarja KysymME Ollilta. Ensimmäinen tapahtuma järjestetään 21.4.2021 klo 19, ja sen aiheena on Hyvä käytäntö -suositus. Tapahtuman aikana on mahdollista esittää kysymyksiä käsiteltävästä aiheesta. Tapahtumaan pääset täältä. Tervetuloa mukaan!

Suomen ME/CFS-yhdistyksen vuosikokous järjestetään 10.4.2021

Suomen ME/CFS-yhdistys ry järjestää vuosittaisen jäsenkokouksen lauantaina 10.4.2021 klo 13 etäkokouksena Google Meet ‑palvelussa (linkki lähetetään ilmoittautuneille).

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat sekä sääntömuutosta. Yhdistykselle valitaan uusi puheenjohtaja, varapuheenjohtaja(t) ja muu hallitus. Kuka tahansa yhdistyksen varsinaisista jäsenistä voi asettua ehdolle ja tulla valituksi näihin tehtäviin.

Pyydämme ehdokkaita puheenjohtajaksi, varapuheenjohtajaksi ja muiksi hallituksen jäseniksi jättämään ilmoituksensa ehdolle asettumisestaan esittelyteksteineen kirjallisesti viimeistään 3.4.2021 osoitteeseen yhdistys(at)smey.fi.

Pyydämme ilmoittamaan osallistumisesta kokoukseen viimeistään 6.4.2021 Google Formsilla https://forms.gle/L5VsFFbsSQ4Ar1Kp9. Etäosallistujat saavat kokouslinkin sähköpostiinsa.

Kutsu on lähetetty jäsenille sähköpostina. Jos jäit ilman, ota yhteyttä yhdistys(at)smey.fi.

Nähdään kokouksessa!

Hei!

Yhdistyksen jäsenille tarkoitettu valtakunnallinen vertaistapaaminen järjestetään Helsingissä lauantaina
8.12.2018.
Laita kalenteeriisi päivämäärä valmiiksi!
Ohjelma tarkentuu myöhemmin, mutta pysy kuulolla.

Kivaa tiedossa! Valtakunnallinen vertaistapaaminen 8.12.2018

Yhdistys kannattaa palautejärjestelmän luomista vakuutuslääketieteelliseen arviointiin (HS Mielipide 290818)

Asiantuntijalääkäri Lars Sörensenin ja Kelan ylilääkäri Jyrki Elon mielipidekirjoitus (HS 29.8.2018) otti esiin tärkeän asian Vakuutuslääkärien päätöksiin liittyen, johon lähettävät lääkärit ovat toivoneet muutosta. Muilla erikoisaloilla on yleinen käytäntö, että lähettävä lääkäri saa erikoislääkäriltä palautteen tekemästään lausunnosta. Vakuutuslääkäreiden kanssa näin ei ole ollut eli hoitava lääkäri ei ole tietosuojaan vedoten voinut saada palautetta tekemästään lausunnosta esimerkiksi potilaan työkykyyn liittyen. Näin ollen hän ei ole voinut esimerkiksi saada tietoonsa, minkä takia hylkäävä päätös on tehty hänen tekemänsä B-lausunnon pohjalta.

”Huomiot ja etuusoikeuden arvio kirjautuvat Kelan tai työeläkeyhtiön valmistelutietoihin. Monessa tilanteessa niistä olisi suurin hyöty potilasta hoitavalle lääkärille ja hänen kauttaan potilaan asioiden hoidolle”, Sörensen ja Elo kirjoittavat.

Kainuussa kokeiltiin kirjoituksen mukaan järjestelyä, jossa Kelan asiantuntijalääkärin tekemä vakuutuslääketieteellinen sairauspäivärahaoikeuden arvio lähetettiin potilaan suostumuksella häntä hoitavalle työterveyslääkärille. Työterveyslääkäreiden kokemukset tästä olivat hyvät. Käytäntö lisäsi yhteistä ymmärrystä hoitavien lääkäreiden ja vakuutuslääkäreiden välillä ja lisäsi toiminnan avoimuutta. Kokeilu ei kuitenkaan jalkautunut yleiseksi käytännöksi käytännön hankaluuksien takia. Nyt menettelylle olisi Sörensenin ja Elon mukaan teknisesti uudenlaiset mahdollisuudet, jos lainsäädännöllä mahdollistettaisiin vakuutuslääkäreiden saamien arviopyyntöjen sekä itse arvioiden tallentaminen potilaan Kanta-arkiston tietoihin.

Aikaisemmin tänään Hengitysliitto esitti kannattavansa lämpimästi mielipidekirjoituksessa ehdotetun palautejärjestelmän luomista myös vakuutuslääketieteelliseen arviointiin. Hengitysliitto toteaa, että järjestelmästä hyötyisivät erityisesti sisäilmasta sairastavat, joiden sairauspäivärahahakemukset usein hylätään. Suomen CFS-yhdistys ry yhtyy Hengitysliiton näkemykseen ja pitää kyseisen järjestelmän käyttöönottoa erinomaisena ajatuksena myös lukuisten ME/CFS-sairaiden kannalta, jotka saavat vakavasta toimintakyvyn alenemasta huolimatta yleensä hylkääviä päätöksiä etuuksia hakiessaan. Yhdistys kannattaa palautejärjestelmän luomista vakuutuslääketieteelliseen arviointiin (HS Mielipide 290818)