Tervetuloa tutustumaan Neurosonic-menetelmään ME/CFS:n hoidossa. Esittelyn aikana on mahdollisuus kokeilla Neurosonic-divaania sekä mobiili-patjaa.
Paikan päällä on laitteen kehittäjä Marco Kärkkäinen kertomassa Neurosonicin monipuolisista vaikutuksista ja ME/CFS-asiakkailta kertyneistä käyttökokemuksista.
Lisätietoa menetelmästä; www.neurosonic.fi
Toimipisteen osoite;
Kapteeninkatu 8-10,
Ullanlinna, Helsinki
Ilmoittautumiset Minnalle;
Vertaistukihelsinki@cfsmery.fi
Tervetuloa!
DX Revision Watch vahvisti viime viikolla, että SNOMED CT korvaa ME:n ja CFS:n aiemman ‘monisysteeminen sairaus”-luokituksen sopivammalla ‘hermojärjestelmän sairaus’-luokituksella. Tämä on tervetullut seuraus asiaa ajaneille arvovaltaista blogia kirjoittavalle Suzy Chapmanille, DX Revision Watchille ja Forward ME:n sekä Action for ME:n Sonya Chowdhurylle. SNOMED CT on National Health Service eli NHS:n käyttämä kattava elektroninen kliininen luokittelusysteemi, joka tallentaa tunnetut diagnoosit ja oireet tarkoituksenaan yhdenmukaistaa terveydenhuollon palvelujen kliininen informaatio. Jossain määrin tämä näyttää olevan relevantimpaa UK:n asukkaille kuin Maailman terveysjärjestön kansainväliselle luokittelusysteemille (WHO.n ICD tautiluokitus), sillä elektroninen NHS:n potilastilasto pitäisi päivittää kuvastamaan muutosta. Siinä missä krooninen väsymysoireyhtymä, ikävä kyllä, on edelleen tämän kliinisen sanaston kattotermi, ME tunnustetaan sen synonyymiksi muiden tunnustettujen termien rinnalla. Muutos tapahtuu UK:ssa lokakuussa ja, koska SNOMED CT on käytössä kansainvälisestikin, se heijastuu myös Yhdysvalloissa, Kanadassa, Uusi-Seelannissa, Australiassa ja Euroopan maissa (SNOMED CT on tulossa myös Suomeen käyttöön.). On liian varhaista arvioida mahdollisia käytännön vaikutuksia, jos niitä ylipäätään on, NHS:n sisäisiin potilassuhteisiin ja hoitoihin. Mutta ainakin tämä merkitsee sitä, että ME/CFS tulee nyt olemaan kirjattuna paljon sopivamman otsikon alla. Tri Charles Shepherd (Hon. Medical Adviser, ME Association) sanoo uuden SNOMED CT-järjestelmän ME:n luokittelun neurologiseksi sairaudeksi olevan hyvä uutinen, sillä se on johdonmukainen WHO:n ME-luokituksen kanssa. Hän jatkaa, että on vaikeaa arvioida käytännön vaikutuksia hoitotilanteissa, koska lääkärit eivät yleensä seuraa SNOMED-luokittelusysteemiä tai lue siihen tehtyjä muutoksia. Shepherdin mukaan kuitenkin tästä järjestelmästä on hyötyä, kun haastetaan mediaa tai lääketieteen ammattilaisia huomiomaan, ettei ME ole mielenterveydellinen sairaus. Siitä voi olla myös hyötyä, kun ME-sairaat asioivat etujen käsittelijöiden, vakuutusyhtiöiden sekä muiden laillisia päätöksiä tekevien tahojen kanssa, joiden päätökset perustuvat virheelliseen ME:n mielenterveydellisen sairauden luokitukseen. Kevyesti referoidun suomennoksen lähde. Suomennos: Sari Heiskanen
Yhdistyksen tietoon on tullut useita hylkääviä päätöksiä koskien sairaspäivärahahakemuksia ME/CFS-potilailta. Kela perustelee näitä linjauksiaan sillä, että ME/CFS-sairaus olisi ”toiminnallinen häiriö” eikä täten Kelan korvauksien piirissä, vaikka sairaudesta ei ole tehty vielä minkäänlaista virallista linjausta.
Tällä hetkellä yksi tärkeimmistä asioista ME/CFS:n saralla olisikin päättää, mitä diagnosointikriteereitä Suomessa aletaan käyttämään. ME/CFS ei kuulu toiminnallisiin häiriöihin, vaan se on ihan oma fyysinen sairautensa.
Vaikka potilaan toimintakyky on selvästi alentunut eivätkä monet pysty olemaan työelämässä enää mukana, on sairauden syy vielä tuntematon, joten Kela ei näe perusteita sairauspäivärahan myöntämiselle.
Neurologian ja psykiatrian erikoislääkäri Risto Vatajan mukaan termi toiminnallinen häiriö on vasta työnimi, HUS-alueelle tulevalle osaamiskeskukselle. Nimi tullaan muuttamaan, eikä toiminnallinen häiriö terminä tule jäämään.
HUS:iin ollaan perustamassa ihan alkutekijöissä olevaa osaamiskeskusta näille erikoisimmille vaikeasti hoidettaville sairauksille, joihin ME/CFS:kin lukeutuu. Nimeä tälle keskukselle on mietitty eri tahojen toimesta. Borrelioosi-yhdistyksen lausunnossa on ehdotettu nimeä “Biolääketieteellinen osaamiskeskus”.
Kelan perustelut sairauspäivärahahakemusten hylkäämiselle epävirallisten termien perusteella aiheuttaa kysymyksiä siitä, mistä tällainen linjaus Kelaan on tullut ja millä perusteella se on muodostettu.
WHO (Maailman terveysjärjestö) on jo vuodesta 1969 linjannut ME/CFS:n ICD-tautiluokituksessa neurologiseksi sairaudeksi.
TAPAAMISIA LINJAJOHTAJIEN KANSSA
Linjajohtaja Harri Hämäläisen (Hyks sisätaudit ja kuntoutus) tapaaminen 7.6.2018
Harri Hämäläinen oli erittäin iloinen, että otimme yhdistyksenä yhteyttä ja tapasimme kasvokkain.
Hän oli tulostanut STM-lausunnot ja lukenut ne huolella läpi. Työryhmä miettii nyt hieman uusiksi tämän ”hoitopolku asian” ja selvittävät sidonnaisuudet yms.
HUS:iin ollaan perustamassa ”osaamiskeskus” näille ”erikoisimmille vaikeasti hoidettaville sairauksille”. Projekti on aika alkutekijöissä. Toiminnallinen häiriö -nimi ei tule Hämäläisen mukaan jäämään, se on ollut vain työnimi. Borrelioosi yhdistyksen lausunnossa ollut ehdotus nimestä “Biolääketieteellinen osaamiskeskus” oli Hämäläisen mielestä loistava.
HUS:n työryhmä toivoo apua potilasjärjestöiltä. Hämäläinen tekee mielellään meidän kanssa tiivistä yhteistyötä, jotta (mahdollisesti) tulevasta Biolääketieteellisestä osaamiskeskuksesta tulisi ME/CFS-potilaille paikka, josta he saisivat avun. Århusin malli on vain yksi mahdollinen malli ja se ei Hämäläisen mukaan todennäköisesti tule Biolääketieteelliseen osaamiskeskukseen.
Osaamiskeskukseen tulisi vähintään 12 eri alan erikoislääkäriä, infektio, neuro, fysiatria, sisätaudit yms. Osaamiskeskuksen tarkoitus olisi saada potilaille hoitoa, kuntoutusta, lääkitystä, tutkimuksia ja etuuksiin kunnolliset lausunnot. Hämälistä kiinnostaa myös kansainvälinen yhteistyö.
Linjajohtaja Risto Vatajan (Hyks Gero-, neuro- ja päihdepsykiatria) tapaaminen 11.6.2018
Potilaissa hämmennystä herättäneen Spotlight ohjelman ”tarttuu somessa” -kommenttinsa Vataja selitti tarkoittaneen lähinnä sitä, että kun netistä/somesta löytyy tietoa enemmän sairaudesta, niin ihminen voi sitä kautta saada lisätietoa aiheesta. Vataja kertoi seuraavansa kv-tutkimuksia ME/CFS-sairaudesta.
Vatajan mukaan yksi tärkein asia olisi nyt sopia yhteiset dg kriteerit koko Suomeen, ehkä tk-lääkäreille IOM-kriteerit ja tutkijoille muut (icc yms.). STM-raportti etenee niin, että elokuussa he käyvät työryhmän kanssa läpi sitä ja tekevät siihen tarvittavia muutoksia. Lopullinen raportti valmistuu viimeistään 2018 loppuvuodesta.
Vataja näytti myös vihreää valoa nimelle ”Biolääketieteellinen osaamiskeskus” Toiminnallisten häiriöiden nimen sijaan. Toiminnallinen häiriö nimi pitää vaihtaa hänenkin mielestä. Toiminnallinen häiriö ei ole Vatajan mielestä enää sama asia kuin konversiohäiriö.
Osaamiskeskus tulisi näillä näkymin Helsinkiin Validian tiloihin ja sisätautien/kuntoutuksen alaisuuteen. Hän toisi Århusin klinikalta Suomeen ”tiedon jakamisen sairaudesta potilaalle/läheisille” ja moniammatilliset tiimit (eri alojen lääkärit saman katon alle).
Vatajan mukaan mitään syytä huoleen ei potilailla ole, yksikkö ei ole ketään pakottamassa terapiaan, liikuntaan tai ota mihinkään pakkohoitoon.
Myös kuntoutuksesta keskustelimme muutaman sanan ja hän oli sitä mieltä, että esim. pyörätuolin käyttö (mm. PEM-oireen vähentymisessä) sekä avustajan käyttäminen on järkevää ME/CFS-potilaille. Vataja sanoi, että yhdistyksenä voimme auttaa aina, jos tulee ideoita. Ja tekemällä yhteistyötä HUS-työryhmän kanssa, esim. kokemusasiantuntijoina.
Yhdistyksen hallitus lomailee juhannuksesta heinäkuun loppuun (22.6-31.7.2018). Luemme yhdistyksen sähköposteja tänä aikana hieman normaalia harvemmin ja vastaamisessa voi olla viivettä. Palaamme normaaliin rytmiin taas elokuussa.
Toivotamme lämmintä ja voimaannuttavaa kesänaikaa kaikille!
Suomen CFS-yhdistyksen hallituspoppoo
Suomen CFS-yhdistys ry sai 18.4.2018 sosiaali- ja terveysministeriöltä lausuntopyynnön koskien STM:n asettaman työryhmän luonnosta toiminnallisten häiriöiden hoidon järjestämiseksi.
Luonnoksessa STM:n työryhmä on luokitellut kroonisen väsymysoireyhtymän toiminnalliseksi häiriöksi eli sairaudeksi, ”jonka syy ei perusteellisissakaan somaattisissa tai psykiatrisissa tutkimuksissa selviä”. Näin tehdessään työryhmä on jättänyt huomiotta lukuisat biolääketieteelliset tutkimukset, joissa ME/CFS-oireille on löydetty fysiologisia selityksiä. Vallitsevan nykykäsityksen (mm. WHO, CDC ja IOM) mukaan ME/CFS on patofysiologialtaan elimellinen sairaus, mitä työryhmän luonnoksen mukaan toiminnalliset häiriöt eivät ole. ME/CFS:lle ovat leimallisia muun muassa solutason energiantuotannon ongelmat.
Suomen CFS-yhdistys ry otti lausunnossaan kantaa työryhmän luonnokseen ainoastaan siltä osin kuin katsoimme sen sisällön koskevan ME/CFS-potilaita. Yhdistys esittää lausunnossa huolensa ME/CFS-potilaille hyödyttömien ja haitallisten hoitomuotojen aiheuttamista seurauksista sekä turhista terveydenhuollon kustannuksista, joihin tälle potilasryhmälle soveltumattomien hoitojen käyttöönotto johtaisi. Nykymuodossaan ehdotusluonnos ei edistä ME/CFS-potilaiden asemaa vaan vahvistaa ajattelua, jonka johdosta maamme tuhannet ME/CFS-potilaat ovat jääneet vaille asianmukaista diagnoosia sekä tarvitsemaansa hoitoa ja tukea.
Yhdistyksen lausunto: STM10_00_2015_CFS-yhdistyksen-lausunto_170518
Linkki STM:n sivulle http://stm.fi/hanke?tunnus=STM010:00/2015
Suomen CFS-yhdistys etsii jäseniä yhdistyksen työryhmiin. Hallitus pitää 26.5.2018 palaverin, jossa keskustellaan yhdistyksen työryhmistä ja niiden kokoonpanoista sekä jatkosta, jos työryhmiin ei löydy vapaaehtoisia tekijöitä.
Voit ilmoittaa kiinnostuksesi osallistua yhdistystoimintaan lähettämällä sähköpostia osoitteeseen yhdistys@cfsmery.fi.
Kerro hieman osaamisestasi ja jätä yhteystietosi.
Myös aiemmin vapaaehtoiseksi ilmoittautuneisiin olemme myös yhteydessä 26.5.2018 kokouksen jälkeen.
Pienikin työpanos on kallisarvoinen ja auttaa meitä potilasryhmänä saamaan äänemme kuuluviin. Otathan huomioon, että työryhmissä työskennellään oman voinnin mukaan.
Olet erittäin lämpimästi tervetullut mukaan Suomen CFS-yhdistyksen toimintaan!
Aurinkoisin terveisin,
Suomen CFS-yhdistyksen hallitus
Yhteydenotot: yhdistys@cfsmery.fi
Keskiviikkona sähköpostiimme saapui Sosiaali- ja Terveysministeriön ja erillisen työryhmän laatima Toiminnallisten häiriöiden yhtenäisen hoidon perusteet– raportti, joka on lausuntokierroksella yhdistyksillä sekä muilla virallisilla tahoilla.
Meillä on nyt aikaa lausua raportti 20.5.2018 asti.
Raportti on aika kompakti, eli ei monisivuinen. Käymme raportin kohta kohdalta yhdistyksen hallituksen kanssa läpi ja teemme tarvittavat muutosehdotukset.
Raportti löytyy STM-sivuilta ja sen voi lukea täältä.
Terveisin,
Yhdistyksen hallitus
ME/CFS-tiedotustilaisuus Kansalaisinfossa 12.4.2018
Torstaina 12.4.2018 saimme kunnian olla yhtenä järjestävänä tahona ME/CFS-tiedotustilaisuudessa, joka pidettiin Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa. Tämän erittäin tärkeän tapahtuman alullepanijana toimivat kansanedustaja Tiina Elovaara ja kaksi potilasaktivistia Katja Brandt ja Katrina Roberts.
Aluksi tilaisuudessa näytettiin pieni pätkä palkitusta Unrest-dokumentista. Tämän jälkeen kuulimme kaksi puhetta: ensimmäisenä puhui kansainvälisesti tunnettu ME/CFS-asiantuntija, fysiologian dosentti Olli Polo (Uni- ja hengitysklinikka Unesta) ja Ollin jälkeen Amsterdamista paikalle saapunut ME/CFS-sairauden hoidoista kirjan kirjoittanut toimittaja ja kirjailija Maija Haavisto.
Puheiden jälkeen pidimme tauon, missä oli hieman aikaa myös vapaaseen keskusteluun. Tauon jälkeen seurasi paneelikeskustelu, johon osallistuivat Ollin ja Maijan lisäksi neurologian ja psykiatrian erikoislääkäri Risto Vataja (HUS), vastaava lääkäri Ville Pöntynen (Lääkärikeskus Lupaus) ja toiminnanjohtaja Samuli Tani (Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry.). Paneeli oli erittäin onnistunut ja se sai paljon kiitosta yleisöltä.
Yleisössä oli niin lääkäreitä kuin kansanedustajia. Myös rajallinen määrä potilaita oli kutsuttu paikalle. Tapahtumasta jäi hyvä fiilis. Vaikka tilanteemme ei muutu yhdessä yössä, niin pienin askelin ME/CFS-sairaus saadaan tuotua paremmin esille.
Tilaisuus kuvattiin kokonaisuudessa, niin live-streemauksena, kuin HD.nakin. Kaikki materiaali on katsottavissa täällä.
hdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidetään Tampereella
lauantaina 7.4.2018
Kokouspaikkana toimii Hotelli Scandic Tampere City (Hämeenkatu 1). Hotelli on aivan rautatieaseman vieressä.
Odotamme puheenjohtaja- ja hallitusehdokkailta esittelyjä itsestään, kerro myös miksi haluat tehtävään. Lähetä lyhyt esittely itsestäsi sähköpostitse 4.4. mennessä osoitteeseen yhdistys@cfsmery.fi