Tekijä: admin

SMEYn suosittu livesarja KysymME Ollilta jatkuu! Lääkäri Olli Polo vastaa ME/CFS-sairautta koskeviin kysymyksiin suorassa lähetyksessä SMEYn Youtube-kanavalla. Lähetyksistä jää kanavalle myös tallenne. Seuraava lähetys on lauantaina 27.9. klo 18.

Suorat KysymME Ollilta -livet ja aikaisempien lähetysten tallenteet näet Suomen ME/CFS-yhdistyksen Youtube-kanavalla, jonne pääset tästä (avautuu uuteen välilehteen).

Voit kysyä lähetyksen aikana tai etukäteen

Kysymyksiä voi lähettää Youtube-kanavalle lähetyksen aikana, mutta niitä voi lähettää myös etukäteen Google Forms ‑lomakkeella tai kommentoimalla Facebook-julkaisua. Lomakkeelle pääset tästä linkistä (avautuu uuteen välilehteen).

Huomaathan, että KysymME Ollilta ei ole henkilökohtaista terveysneuvontaa, vaan kysymyksiin vastataan yleisellä tasolla julkisessa livelähetyksessä ja lähetys tallennetaan.

Lähetyksiä vetävät Olli Polo ja Leena Marjamäki

Olli Polo (LT, Dos, keuhkosairauksien erikoislääkäri, unilääketieteen erityispätevyys) on ensimmäinen Suomessa ME/CFS-sairauteen ja potilaiden hoitoon paneutunut lääkäri.

Lähetyksissä Ollia haastattelee Suomen ME/CFS-yhdistyksen hallituksen jäsen ja ME/CFS-potilaiden asiaa pitkään ajanut Leena Marjamäki.

Syksyn ensimmäinen live oli 27.8.

Syksyn ensimmäinen live pidettiin 27.8. Ensimmäinen lähetys Youtubessa kärsi pahasti huonosta verkkoyhteydestä, ja lähetyksestä saatiin valitettavasti talteen vain osa. Se kuitenkin löytyy SMEYn kanavalta ja sisältää paljon hyödyllistä tietoa. Tuolloin kysymättä jääneet kysymykset ovat tallessa, ja tuleva lähetys aloitetaan niillä.

Uusien jaksojen lisäksi pyrimme saamaan kanavalle tallenteet myös aiemmin Facebookissa lähetetyistä sarjan jaksoista.

SMEYn Tukea ja vertaisuutta MEille -hanke järjestää ensimmäisen tietopäivänsä Tampereella 17.5.2025 klo 12–14.15. Tietopäivän jälkeen samassa tilassa pidetään Suomen ME/CFS-yhdistyksen vuosikokous. Yhdistys tarjoaa jäsenilleen buffetlounaan ennen kokouksen alkua. Molempiin tilaisuuksiin voi osallistua myös etänä. Huomaathan, että tilaisuuksiin ilmoittaudutaan erikseen.

Tapahtuma järjestetään Tampereen Scandic Koskipuistossa, kokoustilassa Virta, osoitteessa Koskikatu 5. Voit tutustua paikkaan Scandicin omalla sivustolla tästä linkistä (avautuu uuteen välilehteen). Esteettömyystietoa löydät alempaa tältä sivulta.

Avustaja.fi Avustajapalvelut tarjoaa tapahtumaan yleisavustajan. Ilmoitathan ilmoittautumisen yhteydessä, jos tarvitset avustajan apua tapahtumassa. Avustaja.fi:stä voit lukea lisää yrityksen omalta sivustolta tästä linkistä (avautuu uuteen välilehteen).

Tietopäivässä saat tietoa ja vertaistukea

Tietopäivä on suunnattu ME/CFS-sairastuneille, läheisille, aiheen piirissä työskenteleville ammattilaisille ja alan opiskelijoille. Tilaisuus on maksuton ja avoin kaikille.

Voit osallistua tilaisuuteen sinulle sopivalla tavalla. Olet tervetullut paikan päälle tai seuraamaan asiantuntijan puheenvuoroa etänä. Teemme tapahtumasta myös tallenteen, joten voit halutessasi katsoa asiantuntijan puheenvuoron sinulle sopivana hetkenä.

Tilaisuudessa on kahvitarjoilu. Ilmoitathan ilmoittautumisen yhteydessä mahdolliset ruokavaliorajoitukset kahvitarjoilua varten. Saavuthan paikalle hajusteettomana.

Tietopäivän aikataulu

Ovet avataan kello 11.30. Saavuthan hyvissä ajoin tapahtumaan, sillä ensimmäinen puheenvuoro on kello 12.00. Tapahtuma ajalla 12.00–14.15.

11.30 Saapuminen
12.00–12.15 Tietopäivien avauspuheenvuoro (striimataan)
Marta Lampainen, hankepäällikkö, Tukea ja vertaisuutta MEille -hanke
12.15–13.00 Kahvitauko
13.00–14.00 Asiantuntijaluento (striimataan)
Fysioterapeutti Laura Mutanen: pacing (levon ja aktiivisuuden rytmitys)
14.00–14.15 Tietopäivän lopetus ja kiitokset

Ilmoittautuminen tietopäivään

Ilmoittaudu mukaan paikan päällä olevaan tapahtumaan tästä linkistä (avautuu uuteen välilehteen). Ilmoittautuminen on avoinna 6.5.2025 asti. Mukaan mahtuu 50 ensimmäiseksi ilmoittautunutta.

Jos seuraat tapahtumaa etänä tai haluat tutustua myöhemmin tallenteeseen, sinun ei tarvitse ilmoittautua. Pääset seuraamaan tapahtumaa ja näet tallenteen SMEYn Youtube-kanavalla, jonne pääset tästä linkistä (avautuu uuteen välilehteen).

Lisätietoja tapahtumasta antaa vertaistoiminnan suunnittelija Tiina Herttuainen tiina.herttuainen(at)smey.fi tai 045 783 76810.

Suomen ME/CFS-yhdistyksen vuosikokous

Tietopäivän jälkeen alkaa samassa tilassa Suomen ME/CFS-yhdistys ry:n vuosikokous, joka on suunnattu yhdistyksen jäsenille. Vuosikokoukseen osallistuville tarjotaan lounas kello 14.15–15.15. Voit osallistua vuosikokoukseen myös etänä, koska vuosikokousosuus striimataan. Mikäli haluaisit osallistua myös lounaalle ja vuosikokoukseen, mutta et ole vielä yhdistyksen jäsen, voit liittyä jäseneksi täällä.

Yhdistyksen jäsenten ohjelma

14.15–15.15 Lounas
15.15–15.30 Tauko
15.30 Vuosikokous (striimataan)

Ilmoittautuminen vuosikokoukseen

Jos osallistut kokoukseen paikan päällä, ilmoittaudu viimeistään ti 6.5.2025.
Jos osallistut kokoukseen etänä, ilmoittaudu viimeistään ke 14.5.2025.

Illmoittautumislomakkeen löydät tästä linkistä (avautuu uuteen välilehteen).

Esteettömyys

Kuvaamme alla esteettömyyteen liittyviä tietoja, jotta voit arvioida miten haluat osallistua tapahtumaan. Tietopäivän puheenvuoroja voi seurata paikan päällä, etänä tai tallenteelta tapahtuman jälkeen. Vuosikokoukseen voit osallistua paikan päällä tai erikseen ilmoittautuneille lähetettävän Google Meet -kokouslinkin kautta.

• Tapahtumamme toteutuu Scandic Koskipuiston tilassa Virta.
• Tila sijaitsee ensimmäisessä kerroksessa katutasossa.
• Tapahtumaan on varattu yksi suuri kokoustila tilaisuuden ajaksi.
• Tilassa on tavalliset kokoustilan penkit.
• Tilassa on suuret ikkunat ja ilmanvaihto, minkä seurauksena tila saattaa olla hieman viileä.
• Kahvitus toteutuu kokoushuoneen ulkopuolella samassa kerroksessa.
• WC-tiloja on samassa kerroksessa, kuin kokoustila sekä kerrosta alempana.
• Esteetön wc sijaitsee kerrosta alempana, sinne on kulku hissillä. Esteettömän wc:n kulkuaukon leveys on 80 cm.
• Kokoustila ja ravintola (vuosikokouksen lounas) sijaitsevat samassa kerroksessa katutasossa ja niiden välillä on esteetön kulku.

Tukea ja vertaisuutta MEille -hanke

Tukea ja vertaisuutta MEille -hankkeessa kehitämme palveluneuvontaa ja vertaistoimintaa ME/CFS-sairastuneille ja heidän läheisilleen. Järjestämme tietopäiviä sekä tuotamme tietomateriaalia aiheesta. Hanke on kolmivuotinen ja valtakunnallinen, jota koordinoi Suomen ME/SFC-yhdistys ry. Hanketta rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö järjestöavustuksella (STEA).

Hankkeessa kehitetään palveluneuvontaa ja vertaistoimintaa ME/CFS-sairaille ja heidän läheisilleen. Hankkeessa järjestetään myös tietopäiviä kaikille aiheesta kiinnostuneille sekä tuotetaan tietomateriaalia.

Hanke on kolmivuotinen ja valtakunnallinen. Hanketta rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö järjestöavustuksella (STEA).

Hankkeen esittely- ja suunnittelutilaisuus järjestetään 24.4.

Lämpimästi tervetuloa kaikille avoimeen esittely- ja suunnittelutilaisuuteen torstaina 24.4. klo 14–15!

Tilaisuudessa kerromme aluksi uudesta hankkeestamme ja sen jälkeen haluaisimme suunnitella uuden hankkeen toimintaa yhdessä teidän kanssanne.

Ohjelma:

14.00–14.20 Hankkeen esittely
14.20–14.30 Tauko
14.30–15.00 Suunnittelutilaisuus

Voit halutessasi osallistua vain hankkeen esittelyosioon. Voit myös osallistua tilaisuuteen haluamallasi tavalla – voit tulla vain kuuntelemaan tai osallistua kommentoimalla kysymyksiämme.

Kysymyksiä, joita suunnittelutilaisuudessa kysymme:

• Millaista tietoa ja tukea kaipaisit palveluneuvonnasta?
• Miten haluaisit olla yhteydessä palveluneuvontaan?
• Mistä kaipaisit lisää tietoa?
• Millaista sisältöä toivoisit tapahtumiin eli tietopäiviin?
• Mitä toivomuksia tai terveisiä teillä on hankkeen työntekijöille?

Mukaan tilaisuuteen pääset suoraan klikkaamalla tätä linkkiä (linkki avautuu uuteen välilehteen).

Tilaisuus on tarkoitettu ME/CFS-sairastuneille ja heidän läheisille sekä aiheen piirissä työskenteleville ammattilaisille. Tilaisuus on ilmainen ja toteutetaan Teamsissa. Huomioithan, että osallistuessa nimesi voi näkyä muille paikallaolijoille. Lisätietoja tapahtumasta antaa vertaistoiminnan suunnittelija Tiina Herttuainen: tiina.herttuainen(at)smey.fi, puh. 045 783 76810.

Voit myös vastata kyselyyn

Halutessasi voit osallistua hankkeen suunnittelutyöhön myös täyttämällä anonyymin kyselylomakkeen, johon pääset tästä linkistä (linkki avautuu uuteen välilehteen).

Palveluneuvonta sähköpostilla on käynnistynyt!

Palveluneuvonta on tarkoitettu ME/CFS-sairastuneille ja heidän läheisilleen sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille. Palveluneuvonta auttaa tilanteeseen sopivien sosiaalipalveluiden ja ‑etuuksien löytämisessä sekä antaa tietoa ja tukea niiden hakemiseen.

Lue lisää palveluneuvonnan omalta sivulta tästä linkistä!

Hankkeen vertaistoiminta alkaa toukokuussa

Toukokuussa käynnistyy etänä toimivia vertaisryhmiä sekä ME/CFS-sairaille että heidän läheisilleen. Osa ryhmistä on päiväaikaan ja osa iltaisin. Ryhmistä kerrotaan tarkemmin myöhemmin huhtikuun aikana.

Etsimme myös vapaaehtoisia ohjaajia vertaisryhmiin. Vapaaehtoiset saavat perehdytyksen ja tuen toimintaan hankkeelta.

Lue lisää vertaistoiminnan omalta sivulta tästä linkistä!

Hankkeen työntekijät esittäytyvät

Hankepäällikkö ja palveluneuvonnan suunnittelija Marta Lampainen:

palveluneuvonta(at)smey.fi

Marta on koulutukseltaan lähihoitaja, sosionomi, hallintotieteiden maisteri ja palvelumuotoilija tuotekehitystyön osalta. Hänellä on pitkä sosiaalialan työ-, kehittämis- ja johtamiskokemus.

Vertaistoiminnan suunnittelija Tiina Herttuainen:

tiina.herttuainen(at)smey.fi
puh. 045 7837 6810

Tiina on koulutukseltaan lähihoitaja ja yhteisöpedagogi (AMK). Lisäksi hänellä on erilaisia lisäkoulutuksia mm. hyvinvointialalta. Tiinalla on pitkä järjestöalan työkokemus, erityisesti kehittämistehtävistä sekä vertais- ja vapaaehtoistoiminnasta.

SMEY osallistuu Pieni ele ‑keräykseen Helsingissä ja Liedossa. Osallistumalla keräykseen SMEY saa osan keräyksen tuotosta näillä paikkakunnilla. Keräys tapahtuu kunta- ja aluevaalien äänestyspaikoilla 2.–8.4. ja 13.4.

Lipasvahdin tehtävä on helppo

SMEY on varannut varsinaiseksi vaalipäiväksi 13.4. kuusi keräyspistettä Helsingissä. Etsimme nyt vapaaehtoisia lipasvahteja erityisesti näihin SMEYlle varattuihin keräyspaikkoihin. Vahtina voi toimia kuka tahansa, ja parikin tuntia riittää!

Lipasvahdin tehtävä on helppo: Vahdit pöydällä olevaa lipasta sisätiloissa sovitun ajan, esim. kaksi tuntia. Lahjoituksia ei pyydetä, vaan lipasvahti vain tervehtii ja kiittää ystävällisesti lahjoituksen antajia. Lippaat ovat pisteissä valmiina, sinun tarvitsee vain tulla paikalle!

SMEYn kuusi keräyspaikkaa

SMEY on Helsingissä varannut sunnuntaille 13.4. seuraavat keräyspisteet:

Kolme äänestyspaikkaa Herttoniemessä:

• Herttoniemen kirjasto (Linnanrakentajantie 2)
• Herttoniemenrannan ala-asteen koulu (Petter Wetterin tie 5)
• Stadin ammattiopisto (Abraham Wetterin tie 4)

Kaksi äänestyspaikkaa Roihuvuoressa:

• Porolahden peruskoulu (Satumaanpolku 2)
• Roihuvuoren ala-asteen koulu (Vuorenpeikontie 7)

Yksi äänestyspaikka Tammisalossa:

• Päiväkoti Tammisalo, Tammisalon korttelitalo (Paasitie 5)

Itselle sopivan vuoron voi varata Pienen eleen nettiajanvarauskalenterista klikkaamalla tätä linkkiä (avautuu uuteen välilehteen).

Keräyksestä voit lukea lisää Pienen eleen sivustolta, jonne pääset tästä linkistä (avautuu uuteen välilehteen).

Varat käytetään SMEYn toimintaan, jolla edistetään ME-potilasyhteisön asiaa. Kiitos, että autat!

Suomen ME/CFS-yhdistys on alkanut suunnitella vertaistukiryhmien perustamista ME-sairaiden läheisille. Siksi kartoitamme nyt kyselyn avulla läheisten tarpeita ja toiveita tapaamisten toteutustavasta, sijoittumisesta ja sisällöstä. Alaikäisten ME-sairaiden läheisille pyritään perustamaan oma ryhmä tai useampi tarpeen mukaan.

Huomaathan, että tämä kysely ei ole tarkoitettu ME-sairaille itselleen. Sairastuneiden tarpeita kartoitamme myöhemmin keväällä, kun saamme SMEYn Tukea ja vertaisuutta MEille ‑hankkeen käyntiin. Hankkeesta olemme kertoneet edellisessä uutisessamme, johon pääset tästä linkistä. Voit kuitenkin vastata kyselyyn läheisen roolissa, vaikka sairastaisit myös itse. On vain positiivinen lisä, jos ryhmissä on mukana myös itse sairastavia läheisiä.

Kyselyyn pääset klikkaamalla tätä linkkiä (avautuu uuteen välilehteen).

Kiitos vastauksestasi!

Joulukuussa saimme riemuksemme kuulla, että STEA ehdottaa avustusta Suomen ME/CFS-yhdistyksen hankkeelle Tukea ja vertaisuutta MEille. Avustuksella SMEY voi palkata kaksi täysipäiväistä työntekijää kolmeksi vuodeksi maaliskuusta 2025 maaliskuuhun 2028.

Haemme hankesuunnittelijaa ja hankesuunnittelijaa + hankepäällikköä

Hankkeella on kaksi painopistettä: vertaistuki ja palveluneuvonta. Tavoitteena on, että ME-sairaat saavat tukea tarvitsemiensa sosiaalipalveluiden ja ‑etuuksien saavuttamiseen, sairauteensa liittyvien asioiden käsittelyyn ja sairauden kanssa elämiseen. Kohderyhmiä ovat kaikenlaiset ME-sairaat, ME-sairaiden läheiset ja ME-sairaita työssään kohtaavat sosiaalialan ammattilaiset.

Hankkeen työntekijöiden haku on nyt käynnistynyt! Toisen hankesuunnittelijan tehtävänä on kehittää ja koordinoida vertaistukea ja toisen palveluneuvontaa. Lisäksi jommankumman valittavan henkilön työnkuvaan kuuluu hankepäällikkönä toimiminen.

Lue lisää Työmarkkinatorin ilmoituksestamme tästä linkistä ja laita hakemus tulemaan tai vinkkaa hyvälle tyypille! (Linkki avautuu uuteen välilehteen.)

STEA on Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus, joka toimii sosiaali- ja terveysministeriön (STM) yhteydessä. STM tekee lopullisen päätöksen avustuksen myöntämisestä alkuvuodesta, mutta yleensä ehdotukset menevät läpi sellaisenaan.

Suomen ME/CFS-yhdistys kiittää kaikkia kuluneesta vuodesta!

Vuoden päätteeksi saatiin vielä hienoja uutisia, kun STEA (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus) oli päättänyt ehdottaa SMEYlle avustusta. Avustuksella SMEY voi palkata kaksi täysipäiväistä työntekijää kolmeksi vuodeksi 2025–2027 ja tarjota siten konkreettista apua ja tukea koko ME-potilasyhteisölle. Painopisteitä ovat erityisesti vertaistuki ja palveluneuvonta. Tästä on hyvä jatkaa ensi vuoteen!

Sitä ennen rauhoitutaan kuitenkin hetkeksi joulunviettoon. Kootaan mahdollisuuksien mukaan läheiset ja rakkaat ympärille. Vaalitaan vanhoja perinteitä tai luodaan uusia. Ehkä myös hössötetään liikaa – jos voimavarat ylipäänsä riittävät kotitöihin ja hääräilyyn. Saatetaan luoda itselle turhaa kiirettä ja stressiä, kun yritetään liian tiukasti pitää kiinni siitä, miten on aina ennenkin tehty. Vain silloin joulu tuntuu joululta. Vai tuntuuko?

Joulu on armollisuuden juhla, ja sitä armollisuutta on hyvä kohdistaa myös itseen. Etenkin jos hössöttämismopo alkaa karata käsistä ja stressi nousta, pysähdy ja hengitä. Ammenna periaatteista, joihin perustuvat niin pacing kuin monet muutkin hyvinvointia lisäävät ohjeistukset:

• Mieti, mikä on tärkeää ja mikä tarpeetonta. Panosta tärkeään.
• Tee niitä asioita, jotka tuottavat mielihyvää.
• Luo uusia perinteitä, jotka sopivat paremmin nykyiseen elämäntilanteeseen. Päästä irti turhista ja stressiä aiheuttavista.
• Pidä taukoja ja lepää. Erityisesti silloin, kun tuntuu, että sille ei ole aikaa.
• Pyydä apua. Voisiko joku muu tehdä tämän?
• Voinko tehdä tämän helpommin tai oikaista jossain kohtaa? Tai jättää kokonaan tekemättä? Mitä voi pahimmillaan tapahtua, jos lasken vähän rimaa?
• Päätä, että tämä on nyt riittävän hyvä.
• Opettele sanomaan ei – joskus myös itsellesi.

On myös syytä muistaa, että kaikille joulu ei tarkoita positiivista perheen ja kansakunnan yhteistä juhlaa. Joillekin se voi olla vuosittain toistuva muistutus yksinäisyydestä ja ulkopuolisuudesta – kaikesta siitä, mistä jää paitsi. Niille, joille koti ei ole turvallinen paikka, se taas aiheuttaa tavallistakin suurempaa huolta ja pelkoa. Monille se on suunnaton stressinaihe, kun vähistä rahoista pitäisi yrittää tiristää osa vielä johonkin ylimääräiseen.

Erityisesti tänä vuonna onkin korostunut ihmisten taloudellinen hätä, kun sosiaalietuuksista on leikattu ja pienellä rahalla on entistä hankalampi tulla toimeen. Onneksi ihmisten auttamishalu tuntuu myös kasvaneen, niin että mahdollisimman moni lapsi saisi joululahjansa ja perhe ruoka-avustuksensa. Ajat ovat kuitenkin vaikeat liian monelle eikä lahjakeräyksiä ole pystytty järjestämään kaikkialla.

Voimia ja lämpimiä ajatuksia siis jokaiselle joulun viettäjälle ja viettämättä jättäjälle! Ja erityisesti heille, joille joulu on vaikeaa aikaa.