Mitä jos sinun elämäsi kuluisi maaten hämärässä huoneessa?
Tänään 8.8. vietetään vaikean ja erittäin vaikean ME/CFS:n tietoisuuspäivää. Vaikeaa ja erittäin vaikeaa sairauden versiota sairastavat ovat lähes täysin tai täysin sidottuja koteihinsa ja vuoteisiinsa. Heitä on arvioitu olevan jopa 25 % kaikista ME/CFS-potilaista. Heidän joukossaan on myös lapsia ja nuoria. Joidenkin oireet saattavat oikeanlaisella hoidolla helpottua jonkin verran, toiset jäävät pysyvästi tähän tilaan. Pahimmassa tapauksessa sairaus voi johtaa jopa kuolemaan.
Et pysty menemään kouluun, koska kehosi ei kestä sen tuomaa rasitusta. Luokkatoverisi elävät läpi murrosiän vuosia, paiskovat ovia tunnekuohuissaan, ovat korviaan myöten ihastuneita, harrastavat, tapaavat kavereita, siirtyvät amikseen tai lukioon, miettivät, mitä haluaisivat olla isona. Sinä makaat hämärässä huoneessa.
Muut ikäisesi nauttivat opiskelijaelämästä, itsenäistyvät ja aikuistuvat, muodostavat ihmissuhteita, valmistuvat ja siirtyvät työelämään, alkavat perustaa perheitä. Sinä makaat hämärässä huoneessa.
Kuulet perheesi oven takana, lastesi kiljahdukset tuntuvat vihlovana kipuna, koska kehosi ei kestä kovia ääniä. Kuulet heidät, tiedät, että he ovat siellä, mutta et voi osallistua heidän elämäänsä. Sinä makaat hämärässä huoneessa.
Vaikeaa ME/CFS:ää sairastavat ovat pääosin vuoteenomia. He pystyvät tekemään itse korkeintaan vain kaikkein kevyimpiä toimia, kuten syömään tai harjaamaan hampaansa. Päivät saattavat kulua voimakkaissa, jatkuvissa kivuissa ja pahoinvoinnissa. He käyvät kodin ulkopuolella ehkä vain joitakin kertoja vuodessa, pyörätuolissa tai muuten vahvasti avustettuina. Kodista poistuminen rasittaa sairastuneen elimistöä niin paljon, että käynnin jälkeen vointi notkahtaa entisestään ja palautuminen kestää viikkoja. Voimat eivät riitä siihenkään vähään kuin normaalisti.
Erittäin vaikeaa sairauden versiota sairastavat ovat täysin vuoteenomia ja tarvitsevat apua kaikissa perustoiminnoissa. Erittäin vaikeasti sairaat eivät pysty liikkumaan tai syömään itse. He eivät ehkä pysty edes nielemään. He pystyvät puhumaan vain vaivoin tai eivät ollenkaan. He ovat äärimmäisen aistiherkkiä. Siksi he viettävät suurimman osan ajasta täysin eristyksissä – ainut seuralainen saattaa olla jatkuva kipu. He eivät katso televisiota eivätkä selaa nettiä. He eivät poistu kotoaan koskaan. He ovat täysin toisten avun varassa.
Nurinkurisesti nämä kaikkein vaikeimmin sairaat ovat vuosien ajan jääneet terveydenhuollon avun ulkopuolelle ja ulottumattomiin. Heidän olemassaolostaan ei välttämättä tiedetä – tai vielä pahempaa, siitä ei välitetä. Heidän elämänsä on läheisten avun ja jaksamisen varassa. He kuitenkin ovat olemassa ja he tarvitsevat apua.
Duodecimin helmikuussa julkaisema Hyvä käytäntö ‑suositus suosittaakin (suositus 3.1.7), että potilaille tarjotaan mahdollisuutta kotiin järjestettäviin hoidon, kuntoutuksen ja hoivan palveluihin, kun vaikeasti heikentynyt toimintakyky estää palvelujen käytön tavanomaisilla järjestelyillä. Nämä tukipalvelut on myönnettävä yhdenvertaisesti muihin sairauksiin nähden.
Suositustekstissä nostetaan esiin myös ME/CFS:ää sairastavan erityistarpeiden huomiointi, jos hän joutuu päivystysyksikköön tai sairaalahoitoon. Tällaisia tarpeita saattavat olla esim. erilaisten ärsykkeiden (valo, melu, kosketus, kipu, lämpötilamuutokset, hajut) minimoiminen, esteetön pääsy pesu- ja wc-tiloihin sekä oma huone, jos siihen on mahdollisuus. Kenenkään vointi ei saa romahtaa vain siksi, että tarvitsee sairaalahoitoa.
(Lähteitä: Duodecimin Hyvä käytäntö ‑suositus https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019 ja sen potilasversio https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00020, MEpedia https://me-pedia.org/wiki/Severe_and_very_severe_ME sekä elokuva Unrest)
