Yhdistyksen hallitus lomailee juhannuksesta heinäkuun loppuun (22.6-31.7.2018). Luemme yhdistyksen sähköposteja tänä aikana hieman normaalia harvemmin ja vastaamisessa voi olla viivettä. Palaamme normaaliin rytmiin taas elokuussa.
Toivotamme lämmintä ja voimaannuttavaa kesänaikaa kaikille!
Suomen CFS-yhdistyksen hallituspoppoo
Suomen CFS-yhdistys ry sai 18.4.2018 sosiaali- ja terveysministeriöltä lausuntopyynnön koskien STM:n asettaman työryhmän luonnosta toiminnallisten häiriöiden hoidon järjestämiseksi.
Luonnoksessa STM:n työryhmä on luokitellut kroonisen väsymysoireyhtymän toiminnalliseksi häiriöksi eli sairaudeksi, ”jonka syy ei perusteellisissakaan somaattisissa tai psykiatrisissa tutkimuksissa selviä”. Näin tehdessään työryhmä on jättänyt huomiotta lukuisat biolääketieteelliset tutkimukset, joissa ME/CFS-oireille on löydetty fysiologisia selityksiä. Vallitsevan nykykäsityksen (mm. WHO, CDC ja IOM) mukaan ME/CFS on patofysiologialtaan elimellinen sairaus, mitä työryhmän luonnoksen mukaan toiminnalliset häiriöt eivät ole. ME/CFS:lle ovat leimallisia muun muassa solutason energiantuotannon ongelmat.
Suomen CFS-yhdistys ry otti lausunnossaan kantaa työryhmän luonnokseen ainoastaan siltä osin kuin katsoimme sen sisällön koskevan ME/CFS-potilaita. Yhdistys esittää lausunnossa huolensa ME/CFS-potilaille hyödyttömien ja haitallisten hoitomuotojen aiheuttamista seurauksista sekä turhista terveydenhuollon kustannuksista, joihin tälle potilasryhmälle soveltumattomien hoitojen käyttöönotto johtaisi. Nykymuodossaan ehdotusluonnos ei edistä ME/CFS-potilaiden asemaa vaan vahvistaa ajattelua, jonka johdosta maamme tuhannet ME/CFS-potilaat ovat jääneet vaille asianmukaista diagnoosia sekä tarvitsemaansa hoitoa ja tukea.
Yhdistyksen lausunto: STM10_00_2015_CFS-yhdistyksen-lausunto_170518
Linkki STM:n sivulle http://stm.fi/hanke?tunnus=STM010:00/2015
Suomen CFS-yhdistys etsii jäseniä yhdistyksen työryhmiin. Hallitus pitää 26.5.2018 palaverin, jossa keskustellaan yhdistyksen työryhmistä ja niiden kokoonpanoista sekä jatkosta, jos työryhmiin ei löydy vapaaehtoisia tekijöitä.
Voit ilmoittaa kiinnostuksesi osallistua yhdistystoimintaan lähettämällä sähköpostia osoitteeseen yhdistys@cfsmery.fi.
Kerro hieman osaamisestasi ja jätä yhteystietosi.
Myös aiemmin vapaaehtoiseksi ilmoittautuneisiin olemme myös yhteydessä 26.5.2018 kokouksen jälkeen.
Pienikin työpanos on kallisarvoinen ja auttaa meitä potilasryhmänä saamaan äänemme kuuluviin. Otathan huomioon, että työryhmissä työskennellään oman voinnin mukaan.
Olet erittäin lämpimästi tervetullut mukaan Suomen CFS-yhdistyksen toimintaan!
Aurinkoisin terveisin,
Suomen CFS-yhdistyksen hallitus
Yhteydenotot: yhdistys@cfsmery.fi
Keskiviikkona sähköpostiimme saapui Sosiaali- ja Terveysministeriön ja erillisen työryhmän laatima Toiminnallisten häiriöiden yhtenäisen hoidon perusteet– raportti, joka on lausuntokierroksella yhdistyksillä sekä muilla virallisilla tahoilla.
Meillä on nyt aikaa lausua raportti 20.5.2018 asti.
Raportti on aika kompakti, eli ei monisivuinen. Käymme raportin kohta kohdalta yhdistyksen hallituksen kanssa läpi ja teemme tarvittavat muutosehdotukset.
Raportti löytyy STM-sivuilta ja sen voi lukea täältä.
Terveisin,
Yhdistyksen hallitus
ME/CFS-tiedotustilaisuus Kansalaisinfossa 12.4.2018
Torstaina 12.4.2018 saimme kunnian olla yhtenä järjestävänä tahona ME/CFS-tiedotustilaisuudessa, joka pidettiin Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa. Tämän erittäin tärkeän tapahtuman alullepanijana toimivat kansanedustaja Tiina Elovaara ja kaksi potilasaktivistia Katja Brandt ja Katrina Roberts.
Aluksi tilaisuudessa näytettiin pieni pätkä palkitusta Unrest-dokumentista. Tämän jälkeen kuulimme kaksi puhetta: ensimmäisenä puhui kansainvälisesti tunnettu ME/CFS-asiantuntija, fysiologian dosentti Olli Polo (Uni- ja hengitysklinikka Unesta) ja Ollin jälkeen Amsterdamista paikalle saapunut ME/CFS-sairauden hoidoista kirjan kirjoittanut toimittaja ja kirjailija Maija Haavisto.
Puheiden jälkeen pidimme tauon, missä oli hieman aikaa myös vapaaseen keskusteluun. Tauon jälkeen seurasi paneelikeskustelu, johon osallistuivat Ollin ja Maijan lisäksi neurologian ja psykiatrian erikoislääkäri Risto Vataja (HUS), vastaava lääkäri Ville Pöntynen (Lääkärikeskus Lupaus) ja toiminnanjohtaja Samuli Tani (Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry.). Paneeli oli erittäin onnistunut ja se sai paljon kiitosta yleisöltä.
Yleisössä oli niin lääkäreitä kuin kansanedustajia. Myös rajallinen määrä potilaita oli kutsuttu paikalle. Tapahtumasta jäi hyvä fiilis. Vaikka tilanteemme ei muutu yhdessä yössä, niin pienin askelin ME/CFS-sairaus saadaan tuotua paremmin esille.
Tilaisuus kuvattiin kokonaisuudessa, niin live-streemauksena, kuin HD.nakin. Kaikki materiaali on katsottavissa täällä.
hdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidetään Tampereella
lauantaina 7.4.2018
Kokouspaikkana toimii Hotelli Scandic Tampere City (Hämeenkatu 1). Hotelli on aivan rautatieaseman vieressä.
Odotamme puheenjohtaja- ja hallitusehdokkailta esittelyjä itsestään, kerro myös miksi haluat tehtävään. Lähetä lyhyt esittely itsestäsi sähköpostitse 4.4. mennessä osoitteeseen yhdistys@cfsmery.fi
Yhdistykselle on eilen valittu uusi hallitus. Saimme peräti neljä uuttaa hallituksen jäsentä, mistä olemme erittäin iloisia. Tällä tiimillä on hyvä jatkaa työtä ME/CFS-potilaiden hyväksi.
Puheenjohtajaksi eilisessä kokouksessa valittiin Jonna Strandén ja varapuheenjohtajaksi Kati Ahonen.
Uusina varsinaisina hallituksen jäseninä aloittavat Minna Alen, Sinikka Kauppi ja Hanna Maria Rikalainen.
Hallituksesen varsinaisina jäseninä jatkavat Mintti Raassina, Irene Roivas, Matti Virtaniemi ja Tuomas Ylisiurua sekä varajäseninä Annukka Harjula, Merita Lähteenmäki, Christel Rimaila ja Marika Näykki.
Oheisen linkin kautta pääset lukemaan vuoden 2017 toimintakertomuksen sekä vuoden 2018 toimintasuunnitelman.
Helsingin Eurooppasalissa järjestettiin 19 tammikuuta potilasvoimin suuri ME/CFS-tiedotustapahtuma. Oheisessa artikkelissa kerrotaan tarkemmin päivän tapahtumista.
Suuri MECFS tietoisuuspäivä 19012018
Paneelikeskustelussa Olli Polo, Elin Strand, Jonas Blomberg sekä moderaattorit Katja Brandt ja Tuulia Tiihonen. (Kuva: Dominique Wendelin)
Tapahtumapaikkana on Kansallisteatterin lavaklubi lauantaina 17.3. klo 21.00. Osoite Läntinen Teatterikuja 1. 00100 Helsinki. Omatuntoklubin SISÄÄNPÄÄSYMAKSU eli lahjoituksesi kohteelle on omantunnon mukaan 1-100 euroa ja sen voi maksaa ainoastaan KÄTEISELLÄ paikanpäällä.
Illan nautittavuudesta pitävät huolen:
– Herra Pietiläinen
Herra Pietiläinen & Lempeät keinot on ensimmäisen kokopitkän levynsä tammikuussa julkaissut jyväskyläläinen yhtye. Maaliskuun klubilla Herra Pietiläinen esittää tällä kertaa solona sekä uudempia että vanhempia lauluja. Biisit ovat syntyneet varsin positiivisten fiilisten siivittämänä, joten sillä meiningillä mennään! Ehkä muutama hauska tarina Keski-Suomesta kaupan päälle.
https://www.facebook.com/herrapietilainen/
Tuore levy: https://open.spotify.com/album/7dNRDGm9xW1bQIi3vvu1JN?si=6Y3YmJpcTpW8KkitsKRGxQ
– Pupusöpö
Pupusöpö is bäk! Pupumpana ja söpömpänä kuin koskaan! Hän tarjoaa yleisölleen räjäyttävän, seksiä tihkuvan rock ‘n’ roll -kokemuksen ja saa päät sekaisin hypnoottisilla nahkahousuilla ja uskomattomalla asenteella!
– Pietu Wikström / kuopus_94
Imatralaislähtöinen esiintyjä sekä spoken word- ja rap-artisti. Teksteissään Wikström liikkuu usein uneksivien fantasiamaailmojen sekä suorien ja paljastavien henkilökohtaisten maailmojen välillä. Pietu haluaa horjuttaa rapin seksistisiä rakenteita ja koittaa räpätä toisin; itsestään, seksuaalisuudestaan sekä ympäröivästä todellisuudesta. Hän innoittuu muun muassa seksistä, queeristä sekä kaikesta ei-inhimillisestä. Pietu Wikströmin tuore kuopus_94 -projekti on henkilökohtainen yritys kestää häpeää, nauraa itselle ja ottaa vakavasti.
1 Minuutin tanssielokuva / GO!
GO! is a race against time and each other for an unknown goal. A competition for who gets to be the first to win nothing. An advertisement-like illusion to make you think that by barging and rushing you will get the sense of fame, recognition or some other meaningless super word to fulfill yourself. It is a game that starts over and over again.
GO! is participating in the short film competition “60secondsdance” and is one of the TOP 30 semifinalists
Directors: Mia Jaatinen & Katariina Räty
Cinematographer: Axel Nordman
Performers: Maria Autio, Hanna Ollikainen and Sanni Kriikku
Music: Ben Rogers
// Illan diskoteekistä huolen pitää aina iki-ihana DjJagajagest! //
Omatuntoklubi Omatuntoklubi on monitaiteellinen hyväntekeväisyysklubi Kansallisteatterin Lavaklubilla. Sisäänpääsy 1-100 €, omantunnon mukaan.