SMEYn Facebook-sivulla alkaa uusi live-tapahtumien sarja KysymME Ollilta

Suomen ME/CFS-yhdistyksen Facebook-sivulla käynnistyy uusi live-tapahtumien sarja KysymME Ollilta! Sarjassa lääkäri, ME-tutkija Olli Polo vastaa potilaiden kysymyksiin kuukausittain vaihtuvasta aiheesta.

Ensimmäinen tapahtuma järjestetään 21.4.2021 klo 19, ja sen aiheena on helmikuussa julkaistu Hyvä käytäntö ‑konsensussuositus. Viralliset suositukset löytyvät osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019 ja juuri julkaistu potilasversio osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00020.

Olli Polo on ensimmäinen Suomessa ME-sairauteen ja potilaiden hoitoon paneutunut lääkäri (LT, Dos, keuhkosairauksien erikoislääkäri, unilääketieteen erityispätevyys). Tällä hetkellä Olli hoitaa ME-potilaita ja tutkii sairautta Ruotsissa, Bragéen kuntoutusklinikalla.

Tapahtuman aikana on mahdollista esittää kysymyksiä käsiteltävästä aiheesta.

Tapahtumaan pääset täältä. Tervetuloa mukaan!

Hyvä käytäntö ‑suosituksen potilasversio on julkaistu – suositusta käsitellään myös SMEYn Facebook-livessä 21.4.

Helmikuussa 2021 Suomalainen Lääkäriseura Duodecim julkaisi Hyvä käytäntö ‑konsensussuosituksen ME/CFS-sairauteen. Suositukseen on koottu ME/CFS:n diagnosoinnin, hoidon ja kuntoutuksen toimintamalleja sekä lasten ja nuorten taudinkuvan erityispiirteitä. Hoidon varsinaiseen sisältöön suositus ei ota kantaa. Suosituksen on laatinut Duodecimin nimittämä asiantuntijapaneeli, jossa myös Suomen ME/CFS-yhdistys oli yhtenä jäsenenä mukana. Suositus on ensimmäinen ME/CFS-sairauteen annettu virallinen ohjeistus Suomessa. Alkuperäinen suositus löytyy osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019.

Nyt suosituksesta on julkaistu myös helppolukuisempi, potilaille suunnattu versio. Se löytyy osoitteesta https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00020?toc=429608.

Suomen ME/CFS-yhdistyksen Facebook-sivulla käynnistyy uusi live-tapahtumien sarja KysymME Ollilta. Ensimmäinen tapahtuma järjestetään 21.4.2021 klo 19, ja sen aiheena on Hyvä käytäntö -suositus. Tapahtuman aikana on mahdollista esittää kysymyksiä käsiteltävästä aiheesta. Tapahtumaan pääset täältä. Tervetuloa mukaan!

Suomen ME/CFS-yhdistyksen vuosikokous järjestetään 10.4.2021

Suomen ME/CFS-yhdistys ry järjestää vuosittaisen jäsenkokouksen lauantaina 10.4.2021 klo 13 etäkokouksena Google Meet ‑palvelussa (linkki lähetetään ilmoittautuneille).

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat sekä sääntömuutosta. Yhdistykselle valitaan uusi puheenjohtaja, varapuheenjohtaja(t) ja muu hallitus. Kuka tahansa yhdistyksen varsinaisista jäsenistä voi asettua ehdolle ja tulla valituksi näihin tehtäviin.

Pyydämme ehdokkaita puheenjohtajaksi, varapuheenjohtajaksi ja muiksi hallituksen jäseniksi jättämään ilmoituksensa ehdolle asettumisestaan esittelyteksteineen kirjallisesti viimeistään 3.4.2021 osoitteeseen yhdistys(at)smey.fi.

Pyydämme ilmoittamaan osallistumisesta kokoukseen viimeistään 6.4.2021 Google Formsilla https://forms.gle/L5VsFFbsSQ4Ar1Kp9. Etäosallistujat saavat kokouslinkin sähköpostiinsa.

Kutsu on lähetetty jäsenille sähköpostina. Jos jäit ilman, ota yhteyttä yhdistys(at)smey.fi.

Nähdään kokouksessa!

Hei!

Yhdistyksen jäsenille tarkoitettu valtakunnallinen vertaistapaaminen järjestetään Helsingissä lauantaina
8.12.2018.
Laita kalenteeriisi päivämäärä valmiiksi!
Ohjelma tarkentuu myöhemmin, mutta pysy kuulolla.

Kivaa tiedossa! Valtakunnallinen vertaistapaaminen 8.12.2018

Yhdistys kannattaa palautejärjestelmän luomista vakuutuslääketieteelliseen arviointiin (HS Mielipide 290818)

Asiantuntijalääkäri Lars Sörensenin ja Kelan ylilääkäri Jyrki Elon mielipidekirjoitus (HS 29.8.2018) otti esiin tärkeän asian Vakuutuslääkärien päätöksiin liittyen, johon lähettävät lääkärit ovat toivoneet muutosta. Muilla erikoisaloilla on yleinen käytäntö, että lähettävä lääkäri saa erikoislääkäriltä palautteen tekemästään lausunnosta. Vakuutuslääkäreiden kanssa näin ei ole ollut eli hoitava lääkäri ei ole tietosuojaan vedoten voinut saada palautetta tekemästään lausunnosta esimerkiksi potilaan työkykyyn liittyen. Näin ollen hän ei ole voinut esimerkiksi saada tietoonsa, minkä takia hylkäävä päätös on tehty hänen tekemänsä B-lausunnon pohjalta.

”Huomiot ja etuusoikeuden arvio kirjautuvat Kelan tai työeläkeyhtiön valmistelutietoihin. Monessa tilanteessa niistä olisi suurin hyöty potilasta hoitavalle lääkärille ja hänen kauttaan potilaan asioiden hoidolle”, Sörensen ja Elo kirjoittavat.

Kainuussa kokeiltiin kirjoituksen mukaan järjestelyä, jossa Kelan asiantuntijalääkärin tekemä vakuutuslääketieteellinen sairauspäivärahaoikeuden arvio lähetettiin potilaan suostumuksella häntä hoitavalle työterveyslääkärille. Työterveyslääkäreiden kokemukset tästä olivat hyvät. Käytäntö lisäsi yhteistä ymmärrystä hoitavien lääkäreiden ja vakuutuslääkäreiden välillä ja lisäsi toiminnan avoimuutta. Kokeilu ei kuitenkaan jalkautunut yleiseksi käytännöksi käytännön hankaluuksien takia. Nyt menettelylle olisi Sörensenin ja Elon mukaan teknisesti uudenlaiset mahdollisuudet, jos lainsäädännöllä mahdollistettaisiin vakuutuslääkäreiden saamien arviopyyntöjen sekä itse arvioiden tallentaminen potilaan Kanta-arkiston tietoihin.

Aikaisemmin tänään Hengitysliitto esitti kannattavansa lämpimästi mielipidekirjoituksessa ehdotetun palautejärjestelmän luomista myös vakuutuslääketieteelliseen arviointiin. Hengitysliitto toteaa, että järjestelmästä hyötyisivät erityisesti sisäilmasta sairastavat, joiden sairauspäivärahahakemukset usein hylätään. Suomen CFS-yhdistys ry yhtyy Hengitysliiton näkemykseen ja pitää kyseisen järjestelmän käyttöönottoa erinomaisena ajatuksena myös lukuisten ME/CFS-sairaiden kannalta, jotka saavat vakavasta toimintakyvyn alenemasta huolimatta yleensä hylkääviä päätöksiä etuuksia hakiessaan. Yhdistys kannattaa palautejärjestelmän luomista vakuutuslääketieteelliseen arviointiin (HS Mielipide 290818)

Tervetuloa tutustumaan Neurosonic-menetelmään ME/CFS:n hoidossa. Esittelyn aikana on mahdollisuus kokeilla Neurosonic-divaania sekä mobiili-patjaa.

Paikan päällä on laitteen kehittäjä Marco Kärkkäinen kertomassa Neurosonicin monipuolisista vaikutuksista ja ME/CFS-asiakkailta kertyneistä käyttökokemuksista.
Lisätietoa menetelmästä; www.neurosonic.fi

Toimipisteen osoite;
Kapteeninkatu 8-10,
Ullanlinna, Helsinki

Ilmoittautumiset Minnalle;
Vertaistukihelsinki@cfsmery.fi

Tervetuloa!

NHS päivittää luokittelusysteemiään kuvastaakseen ME:n olevan neurologinen sairaus (6.8.2018)

DX Revision Watch vahvisti viime viikolla, että SNOMED CT korvaa ME:n ja CFS:n aiemman ‘monisysteeminen sairaus”-luokituksen sopivammalla ‘hermojärjestelmän sairaus’-luokituksella. Tämä on tervetullut seuraus asiaa ajaneille arvovaltaista blogia kirjoittavalle Suzy Chapmanille, DX Revision Watchille ja Forward ME:n sekä Action for ME:n Sonya Chowdhurylle. SNOMED CT on National Health Service eli NHS:n käyttämä kattava elektroninen kliininen luokittelusysteemi, joka tallentaa tunnetut diagnoosit ja oireet tarkoituksenaan yhdenmukaistaa terveydenhuollon palvelujen kliininen informaatio. Jossain määrin tämä näyttää olevan relevantimpaa UK:n asukkaille kuin Maailman terveysjärjestön kansainväliselle luokittelusysteemille (WHO.n ICD tautiluokitus), sillä elektroninen NHS:n potilastilasto pitäisi päivittää kuvastamaan muutosta. Siinä missä krooninen väsymysoireyhtymä, ikävä kyllä, on edelleen tämän kliinisen sanaston kattotermi, ME tunnustetaan sen synonyymiksi muiden tunnustettujen termien rinnalla. Muutos tapahtuu UK:ssa lokakuussa ja, koska SNOMED CT on käytössä kansainvälisestikin, se heijastuu myös Yhdysvalloissa, Kanadassa, Uusi-Seelannissa, Australiassa ja Euroopan maissa (SNOMED CT on tulossa myös Suomeen käyttöön.). On liian varhaista arvioida mahdollisia käytännön vaikutuksia, jos niitä ylipäätään on, NHS:n sisäisiin potilassuhteisiin ja hoitoihin. Mutta ainakin tämä merkitsee sitä, että ME/CFS tulee nyt olemaan kirjattuna paljon sopivamman otsikon alla. Tri Charles Shepherd (Hon. Medical Adviser, ME Association) sanoo uuden SNOMED CT-järjestelmän ME:n luokittelun neurologiseksi sairaudeksi olevan hyvä uutinen, sillä se on johdonmukainen WHO:n ME-luokituksen kanssa. Hän jatkaa, että on vaikeaa arvioida käytännön vaikutuksia hoitotilanteissa, koska lääkärit eivät yleensä seuraa SNOMED-luokittelusysteemiä tai lue siihen tehtyjä muutoksia. Shepherdin mukaan kuitenkin tästä järjestelmästä on hyötyä, kun haastetaan mediaa tai lääketieteen ammattilaisia huomiomaan, ettei ME ole mielenterveydellinen sairaus. Siitä voi olla myös hyötyä, kun ME-sairaat asioivat etujen käsittelijöiden, vakuutusyhtiöiden sekä muiden laillisia päätöksiä tekevien tahojen kanssa, joiden päätökset perustuvat virheelliseen ME:n mielenterveydellisen sairauden luokitukseen. Kevyesti referoidun suomennoksen lähde. Suomennos: Sari Heiskanen

Kansaneläkelaitos on tehnyt oman linjauksensa ME/CFS-potilaiden kohdalla

Yhdistyksen tietoon on tullut useita hylkääviä päätöksiä koskien sairaspäivärahahakemuksia ME/CFS-potilailta. Kela perustelee näitä linjauksiaan sillä, että ME/CFS-sairaus olisi ”toiminnallinen häiriö” eikä täten Kelan korvauksien piirissä, vaikka sairaudesta ei ole tehty vielä minkäänlaista virallista linjausta.

Tällä hetkellä yksi tärkeimmistä asioista ME/CFS:n saralla olisikin päättää, mitä diagnosointikriteereitä Suomessa aletaan käyttämään. ME/CFS ei kuulu toiminnallisiin häiriöihin, vaan se on ihan oma fyysinen sairautensa.

Vaikka potilaan toimintakyky on selvästi alentunut eivätkä monet pysty olemaan työelämässä enää mukana, on sairauden syy vielä tuntematon, joten Kela ei näe perusteita sairauspäivärahan myöntämiselle.

Neurologian ja psykiatrian erikoislääkäri Risto Vatajan mukaan termi toiminnallinen häiriö on vasta työnimi, HUS-alueelle tulevalle osaamiskeskukselle. Nimi tullaan muuttamaan, eikä toiminnallinen häiriö terminä tule jäämään.

HUS:iin ollaan perustamassa ihan alkutekijöissä olevaa osaamiskeskusta näille erikoisimmille vaikeasti hoidettaville sairauksille, joihin ME/CFS:kin lukeutuu. Nimeä tälle keskukselle on mietitty eri tahojen toimesta. Borrelioosi-yhdistyksen lausunnossa on ehdotettu nimeä “Biolääketieteellinen osaamiskeskus”.

Kelan perustelut sairauspäivärahahakemusten hylkäämiselle epävirallisten termien perusteella aiheuttaa kysymyksiä siitä, mistä tällainen linjaus Kelaan on tullut ja millä perusteella se on muodostettu.

WHO (Maailman terveysjärjestö) on jo vuodesta 1969 linjannut ME/CFS:n ICD-tautiluokituksessa neurologiseksi sairaudeksi.

TAPAAMISIA LINJAJOHTAJIEN KANSSA

Linjajohtaja Harri Hämäläisen (Hyks sisätaudit ja kuntoutus) tapaaminen 7.6.2018

Harri Hämäläinen oli erittäin iloinen, että otimme yhdistyksenä yhteyttä ja tapasimme kasvokkain.

Hän oli tulostanut STM-lausunnot ja lukenut ne huolella läpi. Työryhmä miettii nyt hieman uusiksi tämän ”hoitopolku asian” ja selvittävät sidonnaisuudet yms.

HUS:iin ollaan perustamassa ”osaamiskeskus” näille ”erikoisimmille vaikeasti hoidettaville sairauksille”. Projekti on aika alkutekijöissä. Toiminnallinen häiriö -nimi ei tule Hämäläisen mukaan jäämään, se on ollut vain työnimi. Borrelioosi yhdistyksen lausunnossa ollut ehdotus nimestä “Biolääketieteellinen osaamiskeskus” oli Hämäläisen mielestä loistava.

HUS:n työryhmä toivoo apua potilasjärjestöiltä. Hämäläinen tekee mielellään meidän kanssa tiivistä yhteistyötä, jotta (mahdollisesti) tulevasta Biolääketieteellisestä osaamiskeskuksesta tulisi ME/CFS-potilaille paikka, josta he saisivat avun. Århusin malli on vain yksi mahdollinen malli ja se ei Hämäläisen mukaan todennäköisesti tule Biolääketieteelliseen osaamiskeskukseen.

Osaamiskeskukseen tulisi vähintään 12 eri alan erikoislääkäriä, infektio, neuro, fysiatria, sisätaudit yms. Osaamiskeskuksen tarkoitus olisi saada potilaille hoitoa, kuntoutusta, lääkitystä, tutkimuksia ja etuuksiin kunnolliset lausunnot. Hämälistä kiinnostaa myös kansainvälinen yhteistyö.

Linjajohtaja Risto Vatajan (Hyks Gero-, neuro- ja päihdepsykiatria) tapaaminen 11.6.2018

Potilaissa hämmennystä herättäneen Spotlight ohjelman ”tarttuu somessa” -kommenttinsa Vataja selitti tarkoittaneen lähinnä sitä, että kun netistä/somesta löytyy tietoa enemmän sairaudesta, niin ihminen voi sitä kautta saada lisätietoa aiheesta. Vataja kertoi seuraavansa kv-tutkimuksia ME/CFS-sairaudesta.

Vatajan mukaan yksi tärkein asia olisi nyt sopia yhteiset dg kriteerit koko Suomeen, ehkä tk-lääkäreille IOM-kriteerit ja tutkijoille muut (icc yms.). STM-raportti etenee niin, että elokuussa he käyvät työryhmän kanssa läpi sitä ja tekevät siihen tarvittavia muutoksia. Lopullinen raportti valmistuu viimeistään 2018 loppuvuodesta.

Vataja näytti myös vihreää valoa nimelle ”Biolääketieteellinen osaamiskeskus” Toiminnallisten häiriöiden nimen sijaan. Toiminnallinen häiriö nimi pitää vaihtaa hänenkin mielestä. Toiminnallinen häiriö ei ole Vatajan mielestä enää sama asia kuin konversiohäiriö.

Osaamiskeskus tulisi näillä näkymin Helsinkiin Validian tiloihin ja sisätautien/kuntoutuksen alaisuuteen. Hän toisi Århusin klinikalta Suomeen ”tiedon jakamisen sairaudesta potilaalle/läheisille” ja moniammatilliset tiimit (eri alojen lääkärit saman katon alle).

Vatajan mukaan mitään syytä huoleen ei potilailla ole, yksikkö ei ole ketään pakottamassa terapiaan, liikuntaan tai ota mihinkään pakkohoitoon.

Myös kuntoutuksesta keskustelimme muutaman sanan ja hän oli sitä mieltä, että esim. pyörätuolin käyttö (mm. PEM-oireen vähentymisessä) sekä avustajan käyttäminen on järkevää ME/CFS-potilaille. Vataja sanoi, että yhdistyksenä voimme auttaa aina, jos tulee ideoita. Ja tekemällä yhteistyötä HUS-työryhmän kanssa, esim. kokemusasiantuntijoina.