Tekijä: admin

SMEYn livelähetysten sarja KysymME Ollilta jatkuu 14.7. – aiheena suola ja ME/CFS

Suomen ME/CFS-yhdistyksen (SMEY) live-tapahtumien sarja KysymME Ollilta jatkuu aiheella suola ja ME/CFS. Livelähetys tapahtuu ke 14.7. klo 19 Suomen ME/CFS-yhdistyksen Facebook-sivulla https://www.facebook.com/SMEYsuomenmecfsyhdistys.

Olli Polo on ensimmäinen Suomessa ME/CFS-sairauteen ja potilaiden hoitoon paneutunut lääkäri (LT, Dos, keuhkosairauksien erikoislääkäri, unilääketieteen erityispätevyys). Tällä hetkellä Olli hoitaa ME/CFS-potilaita ja tutkii sairautta Ruotsissa, Bragéen kuntoutusklinikalla. Live-sarjassa Olli vastaa potilaiden kysymyksiin kuukausittain vaihtuvasta aiheesta. Haastattelijana toimii SMEYn vpj Nadja Kiiskinen.

Loppuvuoden 2021 lähetysajat ja aiheet ovat:

• 11.8. LDN ME/CFS:n hoidossa
• 15.9. Sidekudosmuutokset ME/CFS:ssä
• 13.10. Pää- ja niskaongelmat ME/CFS:ssä
• 17.11. Kivut, fibromyalgia ja ME/CFS
• 15.12. Unihäiriöt ME/CFS:ssä

Lähetykset alkavat klo 19. Kysymyksiä käsiteltävästä aiheesta voi esittää tapahtuman aikana kommentoinnin kautta. Lähetyksestä jää myös tallenne, jonka voi katsoa myöhemmin. Tervetuloa mukaan!

Tervetuloa Suomen ME/CFS-yhdistyksen Tampereen seudun vertaistukitapaamiseen to 17.6.2021 klo 17–19

Tapaaminen järjestetään sään salliessa Hatanpään Arboretumissa, Kahvila Arboretumin läheisyydessä (Hatanpään puistokuja 2, ruusutarhan takana). Kokoontuminen kahvilan edessä klo 17.

Ota mukaan huopa tai retkituoli, leiriydymme yhdessä valitsemaamme paikkaan nurmelle. Voit tuoda omat eväät tai hakea valmiiksi kahviosta. Yhdistys tarjoaa smoothiet.

Vetäjänä toimii Tiina Peltola.

Ilmoittautuminen tekstiviestillä Tiinalle p. 050 911 7959. Ilmoitathan, jos et pääsekään osallistumaan.

Tervetuloa myös paikalliseen WhatsApp-keskusteluryhmäämME, lisätiedot Tiinalta, p. 050 911 7959.

SMEYn livelähetysten sarja KysymME Ollilta jatkuu 16.6. – aiheena aivosumu

Suomen ME/CFS-yhdistyksen (SMEY) live-tapahtumien sarja KysymME Ollilta jatkuu aiheella aivosumu. Livelähetys tapahtuu ke 16.6. klo 19 Suomen ME/CFS-yhdistyksen Facebook-sivulla https://www.facebook.com/SMEYsuomenmecfsyhdistys.

Olli Polo on ensimmäinen Suomessa ME/CFS-sairauteen ja potilaiden hoitoon paneutunut lääkäri (LT, Dos, keuhkosairauksien erikoislääkäri, unilääketieteen erityispätevyys). Tällä hetkellä Olli hoitaa ME/CFS-potilaita ja tutkii sairautta Ruotsissa, Bragéen kuntoutusklinikalla. Live-sarjassa Olli vastaa potilaiden kysymyksiin kuukausittain vaihtuvasta aiheesta. Haastattelijana toimii SMEYn vpj Nadja Kiiskinen.

Kysymyksiä käsiteltävästä aiheesta voi esittää tapahtuman aikana kommentoinnin kautta. Lähetyksestä jää myös tallenne, jonka voi katsoa myöhemmin. Tervetuloa mukaan!

SMEY tukee kokemusasiantuntijaksi kouluttautumista – tukea voi hakea myös takautuvasti vuoden 2020 ja alkuvuoden 2021 koulutuksista

Suomen ME/CFS-yhdistys tukee rahallisesti jäsentensä kouluttautumista kokemusasiantuntijoiksi. Tuki on 50 % koulutuksen hinnasta, kuitenkin enintään 60 euroa. Hakemus pitää tehdä kirjallisesti etukäteen. Poikkeuksena yhdistys tukee myös takautuvasti aikavälillä 1.1.2020–30.6.2021 suoritettuja koulutuksia. Kyseistä aikaväliä koskevat tukihakemukset pitää toimittaa yhdistykselle viimeistään 30.6.2021.

Hakemukset lähetetään osoitteeseen jasenasiat(at)smey.fi. Hakemuksen tulee sisältää seuraavat tiedot:

• hakijan nimi ja yhteystiedot
• tilinumero
• koulutuksen järjestäjä
• koulutuksen kesto ja ajankohta
• koulutuksen hinta

Tuen myöntämisen perusteena on, että hakija on Suomen ME/CFS-yhdistyksen jäsen (jäsenmaksu on maksettu) ja koulutetun nimi lisätään yhdistyksen nettisivulle kokemusasiantuntijoiden listaan.

EMEA kerää tietoa eurooppalaisilta ME-potilailta – kysely käännetty myös suomeksi

Eurooppalaisten ME-yhdistysten kattojärjestö EMEA on laatinut ME-potilaille kyselyn, jolla kerätään tietoa sairastuneiden kokemuksista ja tilanteesta. Kysely on käännetty myös suomeksi.

Kansalliset potilaskyselyt ovat tärkeä tiedon lähde, kun kartoitetaan ME-potilaiden tilannetta eri maissa. Tämä tutkimus on ensimmäinen, jossa ME-potilaiden tilannetta ja kokemuksia verrataan Euroopan maiden välillä. Tietojen keräämisen ja analysoinnin jälkeen tuloksista laaditaan raportti. Tietoa kerätään mm. sairauden puhkeamisesta ja kulusta, positiivisista ja negatiivisista tekijöistä sairauden kulussa, eri hoitojen saatavuudesta ja kokemuksista, terveydenhuollon ja sosiaaliturvan tuesta sekä asenteista perheenjäsenten ja ystävien keskuudessa.

Kyselyyn on vastannut yhteensä jo lähes 3 000 henkilöä, joista runsas 100 on suomalaisia. Tavoitteena on saada useita satoja vastaajia kustakin EMEA-maasta ja vastaajien kokonaismääräksi vähintään 10 000.

Osallistuthan siis sinäkin, jos et sitä vielä ole tehnyt. Kysely on melko lyhyt ja koostuu monivalintakysymyksistä.

Kyselyyn pääset tästä linkistä. Kiitos!

Tarjolla maksutonta lyhytterapiaa – apua elämään sairauden kanssa

ME/CFS-sairaus ei parane terapialla, mutta terapia voi auttaa elämään sairauden kanssa. Terapeuttiopiskelija Vivianne Allens haluaa tarjota ME/CFS-sairaille maksuttomia terapiatapaamisia. Terapiaistunnot pidetään etäyhteyden välityksellä. Viitekehyksenä on ratkaisukeskeinen eli voimavarakeskeinen lyhytterapia. Terapiakertoja on tarpeen mukaan noin 1–5 per asiakas.

Vivianne kuvaa viitekehystä: ”Ratkaisukeskeinen ja voimavarakeskeinen näkökulma on myönteinen tapa kohdata erilaisia elämän haasteita ja kuormittavia tilanteita. Sen sijaan, että keskitytään ongelmiin, niiden syntyyn ja niiden tutkimiseen, keskitytään voimavarojen havaitsemiseen ja ratkaisuihin. Toiveikkuus sekä tavoitteellisuus ovat keskeisiä lähtökohtia. Lyhytterapeuttinen valmennus auttaa tunnistamaan ja vahvistamaan omia voimavaroja, vahvuuksia ja elämässä olevia myönteisiä asioita. Työskentelyn lähtökohtana on se, että jokainen on oman elämänsä paras asiantuntija ja siksi juuri omakohtaiset oivallukset luovat pohjaa myönteiselle muutokselle. Tehtäväni on esittää oikeat kysymykset, sinä tiedät vastaukset.”

Vivianne suorittaa tutkintoaan Lyhytterapiainstituutissa Helsingissä. Hän on koulutukseltaan myös mindfulness-ohjaaja (tietoinen ja hyväksyvä läsnäolo, MBSR), ratkaisukeskeinen valmentaja, joogaohjaaja ja kokemusasiantuntija. Terapiatapaamisista voi sopia suoraan Viviannen kanssa: puh. 050 3388 417, vivianne.allens(at)voimavisio.com. Yhteydenotot viimeistään 20.6.2021.

Tervetuloa SMEYn Tampereen seudun vertaistukitapaamiseen!

Suomen ME/CFS-yhdistyksen Tampereen seudun seuraava vertaistapaaminen pidetään to 27.5.2021 klo 17–18.30. Tapaaminen järjestetään etäyhteydellä. Vetäjänä toimii Tiina Peltola.

Ilmoittautuminen Tuomas Ylisiurualle maililla osoitteeseen tuomas.ylisiurua(at)smey.fi. Vastauspostissa saat linkin Google Meet ‑vertaistapaamiseen ja ohjeet. Ilmoitathan, jos et pääsekään osallistumaan.

Tervetuloa myös paikalliseen WhatsApp-keskusteluryhmäämME, lisätiedot Tiinalta, p. 050 911 7959.

SMEYn livelähetysten sarja KysymME Ollilta jatkuu 19.5. – aiheena PEM-oire

Suomen ME/CFS-yhdistyksen Facebook-sivun live-tapahtumien sarja KysymME Ollilta jatkuu ke 19.5. klo 19 aiheella PEM-oire. PEM on ME/CFS:n keskeinen oire ja tarkoittaa rasituksen jälkeistä huonovointisuutta, suorituskyvyn laskua ja muiden oireiden mahdollista pahenemista.

Olli Polo on ensimmäinen Suomessa ME/CFS-sairauteen ja potilaiden hoitoon paneutunut lääkäri (LT, Dos, keuhkosairauksien erikoislääkäri, unilääketieteen erityispätevyys). Tällä hetkellä Olli hoitaa ME/CFS-potilaita ja tutkii sairautta Ruotsissa, Bragéen kuntoutusklinikalla. Live-sarjassa Olli vastaa potilaiden kysymyksiin kuukausittain vaihtuvasta aiheesta. Haastattelijana toimii SMEYn vpj Nadja Kiiskinen.

Kysymyksiä käsiteltävästä aiheesta voi esittää tapahtuman aikana kommentoinnin kautta. Lähetyksestä jää myös tallenne, jonka voi katsoa myöhemmin. Tervetuloa mukaan!

Tapahtumaan pääset täältä.

Tervetuloa SMEYn Tampereen seudun vertaistukitapaamiseen!

Suomen ME/CFS-yhdistys järjestää Tampereen seudun vertaistapaamisen to 6.5.2021 klo 17–18.30. Tapaaminen järjestetään etäyhteydellä. Vetäjänä Tiina Peltola.

Ilmoittautuminen Tuomas Ylisiurualle maililla osoitteeseen tuomas.ylisiurua(at)smey.fi. Vastauspostissa saat linkin Google Meet ‑vertaistapaamiseen ja ohjeet. Ilmoitathan, jos et pääsekään osallistumaan.

Tervetuloa myös paikalliseen WhatsApp-keskusteluryhmäämME, lisätiedot Tiinalta, p. 050 911 7959.

Lähde edustamaan SMEYtä Invalidiliiton liittovaaleihin!

Invalidiliiton liittovaalit järjestetään 5.–19.11.2021, ja etsimme ehdokkaita edustamaan Suomen ME/CFS-yhdistystä ja laajemminkin ME-potilaita Invalidiliitossa.

SMEY on yksi Invalidiliiton jäsenyhdistyksistä, ja liitossa korkeinta päätösvaltaa käyttää liittovaltuusto. Liittovaltuustoon kuuluu 49 jäsentä, jotka valitaan joka neljäs vuosi loka-marraskuussa pidettävällä jäsenäänestyksellä. SMEYllä on ollut valtuustossa yksi edustaja.

Vaalia varten jäsenyhdistykset on jaettu yhdeksään vaalipiiriin, joiden mukaisesti äänestys tapahtuu. SMEY kuuluu valtakunnalliseen piiriin, jolla on yhteensä kahdeksan valtuustopaikkaa. Valtuustoon valitaan kustakin vaalipiiristä paikkajaon mukaisesti eniten ääniä saaneet. SMEY voi asettaa vaaliin kaksi ehdokasta, jotka valitsee SMEYn hallitus.

Jos kiinnostuit, ilmoittaudu mukaan viimeistään 23.5. lähettämällä osoitteeseen yhdistys(at)smey.fi lyhyt kuvaus itsestäsi sekä perustelut, miksi olisit sopiva ehdokas edustamaan Suomen ME/CFS-yhdistystä Invalidiliitossa. Sinun pitää olla SMEYn varsinainen jäsen, joka on maksanut jäsenmaksun. Et voi olla työsuhteessa Invalidiliitto ry:n tai sen määräysvallassa oleviin osakeyhtiöihin tai vastaaviin. Ehdokkaiden nimet ilmoitetaan liiton vaalitoimikunnalle 23.6.2021 mennessä, ja ilmoitukseen liitetään ehdokkaan kirjallinen suostumus. Ehdokkuus on sitova.

Muista äänestää!

Vaikka et lähtisi ehdokkaaksi, muista kuitenkin äänestää. Äänestys tapahtuu posti- tai sähköisenä äänestyksenä. Vaalitoimikunta lähettää jokaiselle äänioikeutetulle jäsenelle vaalilipun, luettelon vaalipiirin ehdokkaista, palautuskuoren sekä äänestysohjeet. Sähköinen äänestäminen tapahtuu internetin välityksellä, kirjautumalla henkilökohtaisella tunnuksella äänestysjärjestelmään.

Äänioikeus on niillä yhdistyksen varsinaisilla jäsenillä, joista on toimitettu tieto 31.5.2021 mennessä liiton jäsenrekisteriin ja jotka ovat täyttäneet 15 vuotta 5.11.2021 mennessä. Vaalissa voi äänestää vain oman vaalipiirin ehdokasta ja jokaisella on käytössään yksi ääni.

Vaalia koskevat ohjeistukset ovat Invalidiliiton sivustolta, josta löydät myös lisätietoa vaalista. Tietoa liittovaltuuston tehtävistä löydät esim. Invalidiliiton säännöistä.